★２００６全国大会ｉｎちばに参加して（寄せられたメールより）
●千葉県支部会員 ＭＭ様より
前夜祭での演奏や歌に感動しました。誘った人が「眼の不自由な人があんなに演奏でき
るんだ！」と感動して涙が出たと言っていました。私もウルウルしてしまいました。
全国大会も初めての参加でしたが、千葉大の教授の話や高梨先生の話や柏高校の吹奏楽
部による演奏も素晴らしかったですね、参加して本当に良かったです。感謝です。前夜祭
では、隣りが奈良支部のＭ支部長さんでした。若い方もいらして、長野支部の副支部長の
Ｙさん（２７歳）と話をさせていただきました。前夜祭・全国大会の準備など大変だった
と思います。お疲れさまでした。ありがとうございました。
●千葉県支部会員 ＴＫ様より
ＪＲＰＳの会員になって初めて参加したイベントが、今日の全国大会です。講演会も、
展示も、そのほかのイベントもとても中身が濃い内容で、良かったです。演奏や、歌声、
また、千葉大学の調理器具の研究など、励まされる想いでした。絵画、織物など障害を感
じさせない作品もすばらしいと思いました。良い、一日をありがとうございました。
●千葉県支部会員 ＫＹ様より
全国大会の準備から本番までご尽力された役員の皆さんやボランティアの皆さんに、心
からお礼申し上げます。
今回の全国大会では、多くの方々と交流を持つことができ心から感謝しています。人と
人とのつながり、それが大きな力となりこれからのＪＲＰＳのさらなる発展の力となるこ
とでしょう。
他地域の会員や付き添いの方とも話すことができ、自分自身多くの宝物を得たような気
持ちです。本当にありがとうございました。これからは、少しでもＪＲＰＳの活動に参加
していきたいと思います。これからも、よろしくお願いします。
●ボランティア ＭＭ様より
ご盛会おめでとうございます。雨が降ったにもかかわらず大勢の方が来場されて良かっ
たですね。こうした会に参加できて、私もいろいろ勉強になりました。山本教授の話では
ありませんが、一刻も早く治療法が確立するよう願ってやみません。また、何かお手伝い
できることがあれば気軽にお声がけ下さい。
ボランティアの合間に柏高校のブラスバンドを見ていましたが、思いもかけずＳさんと
舞台に上がり、歌う羽目になりました。いい思い出です。
●千葉県支部会員 ＭＡ様より
２日間にわたる大会、本当ご苦労さまでした。無事成功して本当におめでとうございま
した。お疲れさまでした。私も、こんなすばらしい大会に参加できたのもＨさん始め皆さ
んのおかげです。ありがとうございました。九州のＹさんとも、両日ともに過ごすことが
でき、うれしかったです。
●千葉県支部会員 ＩＩ様より
家内は微力なお手伝いしかできず、少々戸惑ったこともありましたが、ご一緒したお二
人の方が心優しい方で助かりました、と申しております。私もまた微力ながら、何かのお
役に立てたかと思うと、大変嬉しく思います。
●千葉県支部会員 ＴＩ様より
２８日の全国大会では多くの方々とお会いすることができました。ＪＲＰＳ会員の方、
アイヤ会会員の方から私に声を掛けていただいたことを感謝しています。ありがとうござ
いました。
網膜色素変性症患者の中でも聴覚障害を伴う患者部会「アイヤ会」の会員は各支部にま
たがっているので、アイヤ会のメンバーが集まれる唯一の場がこの全国大会です。聴覚障
害者の方が私を尋ねて来られました。この方も網膜色素変性症と診断されたそうです。そ
れでアッシャー症候群のことについて知りたいとアイフェスタの展示会場に来たそうです。
手話ボランティアさんに案内されて、交流サロンにいた私と会うことができました。聴覚
障害者の方で網膜色素変性症を伴っている人が千葉県内に２０人くらいいると言っていま
した。
アイヤ会は、網膜色素変性症で聴覚障害を伴う人が会員になっている方が多いですが、
聴覚障害者の方のように、耳がまったく聞こえなくて手話でコミュニケーションをとって
いるアイヤ会会員は１人だけと聞いています。聴覚障害者の方で網膜色素変性症の人が千
葉県内に２０人もいると聞いたときは驚きました。今後も、アイヤ会を盛り上げていきた
いと思います。
●盲導犬コーナー担当 ＴＷ様より
盲導犬のコーナーはお昼頃から訪れる人も多くなり、結局６５名もの方が体験歩行をな
さったということです。
日本盲導犬協会の方は「次回のアイフェスタにも、ぜひ声をかけてください」とおっし
ゃっていましたので、ある程度、満足していただけたのではないかと思っています。
全国大会、大成功でしたね。私はお客様として参加させていただきましたが、本当に中
身の濃い充実した２日間でした。参加できて本当に良かったと思います。大会に参加され
たみなさん、本当にお疲れさまでした。
●大阪支部 ＹＮ様より
このたびは本当にお疲れさまでした。すばらしい大会でした。１年間本当にご苦労さま
でした。すべてにおいて千葉県支部の皆さまの優しさと誠実さが伝わってくるような温か
でこまやかな配慮にあふれた２日間でした。さきほど、報告書を書き終えたところです。
来年６月に向けていよいよスタートです。全国大会を予定しているアピオ大阪は昨年１
２月に小ホールを利用しました。交通はとても便利です。そして横が大阪城で広々として
います。大阪城内には西の丸庭園など静かでいいところがいっぱい！ ホールのある森ノ
宮駅から西へ地下鉄で一駅、法円坂には難波の宮跡の史跡があります。あまり知られてい
ませんが大阪には歴史的におもしろい史跡がいっぱい！ それはともかく来年に向けてひ
とつずつ積み上げていきたいと思います。大阪支部会員一同力をあわせてなんとか頑張っ
ていきます。
それにしてもＪＲＰＳはとてもすばらしい会だとおもいます。視力は限りなく０ですが
それ以上の力を頂いていると思っています。最近よく思います。そのまま健康な体で過ご
していたとしたらどんな人生だったかな？ 目がみえない不自由はあるけど、それ以上に
大切なものを頂いているように感じています。
今年の１月、枚方市マラソンで５キロコースに参加して銅メダルをもらいました。社交
ダンスや水泳、ハイキング、ハーモニカなど、できないなりに楽しんで続けています。今
日一日を幸せだなと思って暮らしています。きっと光満つる輝かしい朝がくると信じてい
ます。娘によくいわれます。「お母さんて、ノーテンキやね」。こんな私ですが今後とも
よろしくお願いします。このたびは本当にありがとうございました。
●千葉県支部会員 ＹＳ様より
今年は昨年の半分くらいの売り上げでした。５階に来る人が少なかったと思います。吹
奏楽はとてもよかったです。
●千葉県支部会員 ＫＭ様より
２７日、２８日の千葉県大会大変すばらしくできて大変感動いたしました。
●ボランティア ＭＳ様より
大会ご主催、誠にお疲れさまでございました。合間に会場を少し拝見させていただきま
したが、ホールも埋まって参加者の方も多く、ご盛況ぶりがわかりました。全体から見ま
すと非常に微力ながらのお手伝いでしたが、少しでもお役に立てたようでほっとしており
ます。また私どもビューローという組織としてもボランティアさん本人にしても、非常に
ありがたい経験となりました。
●千葉県支部会員 ＭＩ様より
全国大会は立派に終わりましたね。前夜祭の受付もユニークでだいたいアイウエオ順に
テーブルができていたので、全国の皆さんと隣り合わせになって、地域で一生懸命頑張っ
ていらっしゃる姿がかいま見えて有意義でした。引っ込み思案の私としては、もっと積極
的に多くの人とお話すればよかったと、あとになって思いました。主に千葉県支部のメン
バーの演奏会も本格的で、今までの培われていた才能が花開いたようでしたね。
翌日の講演や機器展示、医療フォーラムも充実していて一日が瞬く間に過ぎてしまいま
した。鈴木夫妻の司会も抜群でしたね。もちろん支部長の挨拶も広瀬さんの挨拶もお人柄
がでていて好ましく温かい気持ちが残りました。柏高校の吹奏楽はよくぞ連れてきてくだ
さいましたね。先生のトークは心にしみて音楽がより一層深いものになりました。飛び入
りの患者の皆さまの歌声もプロ並みでＲＰとして誇らしくなりました。
会が終わって出口にでると皆さんの顔が輝いていましたので、本当に役員の皆さまのご
苦労に感謝と「心からのお疲れさまでした」を思いながら帰路につきました。本当にあり
がとうございました。そしてお疲れさまでした。
●ボランティア（千葉県支部会員家族） ＹＳ様より
この大きな大会の運営をつつがなく終えられた会員役員の方々のパワーに驚かされると
同時に、そのエネルギーをいただいて帰ってまいりました。本当に皆さまご苦労さまでご
ざいました。
●千葉大学工学部 ＤＩ様より
今回もアイフェスタに参加させていただきありがとうございました。今回も私たちの研
究の必要性と実際に実現することが必要だと再確認させていただきました。今後も研究に
励んでまいります。ありがとうございました。
●美容コーナーの浅野明美先生より
先日はアイフェスタに参加させていただきありがとうございました。三回目となる美容
コ−ナ−もたくさんの来場に、私共も胸たかなる思いで、綺麗つくりのお手伝いをさせて
いただきました。
今回は男性の会員の方も参加くださって、ヘア−のスタイリングの仕方や髭剃りあとの
手入れ方などをレッスンしていってくださいました。来場していらしたときより、スマ−
トで紳士的に変身され、私共もうれしいかぎりでした。なにより美容コ−ナ−にあしを運
んでくださったことに感謝感謝でしたね。もちろん、女性の会員さんも意識が高く前向き
にとりいれてくださってましたね。例年までは「似合う色は？」という質問が多かったの
に比べ、今年は「どんな色が流行しているの？」というふうに変わってきました。やはり
それだけおしゃれに敏感になってきてるんだなぁと感じました。
皆さん、明日からできるテクニックの話になると、真剣な眼差しでトライしてくださっ
てましたね。私達は綺麗つくりをとおして会員のみなさんに情熱と前向きな心を教えてい
ただきました。アイフェスタってほんとにすばらしい輪です。
●手話ボランティアとして「アイフェスタ」に参加して ＴＴ様より
説明や指示が明確でなく、最初はとまどいましたが、状況に合わせてかかわらせてもら
いました。最新の福祉機器の情報、利用者のニーズ等にふれることができ良かったです。
はじめての参加でしたが、良い先輩のもとで充実した１日を過ごすことができました。あ
りがとうございました。
●ユースの会 ＡＭ様より
代議員会、前夜祭＆全国大会では大変お世話になりました。前夜祭にはユースのメンバ
ーが全部で９名、全国大会には１０名集まり、新入会員も一名入りました。いろいろとお
気遣いいただいたおかげで、代議員会後の勉強会もスムーズに行えましたし、前夜祭も仲
良く参加することができました。全国大会では、ブースというのが初めてでしたが、意外
と隣のブースの親の会との交流が促進されたりと、いつもと違う面白い集まりになりまし
た。皆さま、準備から当日のお世話まで大変お疲れさまでした。おかげさまで、皆安心し
て参加することができました。本当にどうもありがとうございました。
●生活進路相談コーナー ＫＨ様より
全国大会、アイフェスタのご成功おめでとうございました。一年以上も前から準備をさ
れたとか。本当にお疲れさまでした。今回私はあまり協力できず申し訳ありませんでした。
でも、この相談は大変勉強になり、私自身がとても楽しみにしています。今回応援に来て
くれた同僚も、とても勉強になったといってくれました。皆さん、ゆっくりお休みになり、
これまでの疲れを癒してください。ありがとうございました。
●愛知支部 ＴＯ様より
全国大会のご成功、おめでとうございます。忙しい思いをされて、当日までのご苦労も
たくさんあったことと思います。本当にお疲れさまでした。温泉旅行をのんびりと楽しん
で下さいね。一年ぶりの再会を果たしたことを大変嬉しく思います。重ね重ね・・ありが
とうございました。Ｎさんに、どうぞヨロシクお伝え下さいませ。
２８日のフリータイムでは、Ｔさんと無事にお会いすることができました。ご主人とお
みえになり、可愛らしいご夫婦って感じでしたよ。品川駅２４番ホームでは、Ｓさんとも
一年半ぶりの再会でした！ 息子達は「来年は大阪に行くんだ！ 太田さんと約束したよ
！」と、とても嬉しそうに主人に話していました。
皆さんにたくさん褒められて、認められて、可愛がって頂いて・・親としてはホントに
幸せです。同じ病気の方々がたくさんみえるってことが、どんなふうに子供の心に写るん
だろう・・と不安になったりしますが、皆さんを通じて楽しい時間を共有する機会がある
たび、決して無駄な経験ではないはずだと確信しております。
高梨先生のお話には涙ぽろぽろ・・でした。お化粧コーナーでは、もう何年もチークな
んてしたことがなかったんですが、いいアドバイスをいただいたので、さっそく友人に選
んでもらおうかなぁと思っています。アドバイザーの方が男性でしたので、ちょっとびっ
くりしました。本当に有意義な二日間でした。
視力を失ったことを決してよかったとは思えないけれど、この病気でよかったわとはち
ょっと思えるようになったこのごろ・・せっかく与えられたハンディだからって、私にし
かできない使命感を感じることがあります。ちょっとカッコよすぎるかな？
どうぞ、今後ともよろしくお願いいたします。
●東京支部 ＳＭ様より
２７日、２８日の全国大会に初めて参加させて頂きました。よかったのは前夜祭です。
二つの点でよかったです。ひとつは美しいピアノと弦楽器の演奏や本格的な歌声を生で聴
く機会があまりないので新鮮かつ感動的でした。もうひとつは、演奏していただいた方々
が見えにくいハンディがあるなかで力強い演奏していただいている姿そのものが、私に勇
気を与えていただいたと思います。特に、力強くかつきれいな歌声を披露してくださった
中野さんと、ピアノ演奏してくださった小出さんに今でも心から拍手したい気持ちで一杯
です。ありがとうございました。