★千葉県難病相談・支援センター
難病といってもたくさんありますが、それらすべてについての相談と支援をするところで
す。１年ほど前にできた組織で、これから活動を本格化しようとしているようで、私の
ところにセンターだよりの２号が２０部ほど送られてきています。
県内に次の１０箇所の難病相談・支援センターがあります。
１．総合 千葉大学医学部附属病院 元締め的存在
２．千葉地域 千葉東病院
３．東葛南部地域 順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院
４．東葛北部地域 東京慈恵会医科大学附属柏病院
５．印旛山武地域 成田赤十字病院
６．香取海匝地域 国保旭中央病院
７．夷隅長生地域 公立長生病院
８．安房地域 亀田総合病院
９．君津地域 君津中央病院
１０．市原地域 帝京大学ちば総合医療センター
２〜１０では、電話相談と面接相談をやっています。
難病に関する講演・研修会もやっています。網膜色素変性症については次が予定されてい
ます。
○網膜色素変性症のつどい 館山市菜の花ホール １１月３０日（金）
１３：３０〜１６：００ 網膜色素変性症の患者および家族、支援関係者等
○網膜色素変性症について 千葉地域 千葉東病院 ２００８年２月の予定 患者、家族
１１月２０日（火）１４：３０〜１６：３０に千葉大学附属病院で「千葉県難病患者交
流会」というタウンミーティング形式の集まりがあって、佐々木さんと太田が参加してき
ました。事前アンケートがあって、相談支援センターへの要望、行政に対する要望、病院
に対する要望を問い合わせてきましたので、クッキング教室と成田での交流会で出た意見、
ご要望を伝えてきました。
★千葉県難病患者交流会のご報告
各難病患者団体から活動報告があり、その後千葉県の医療・福祉計画について説明を受
けました。参加した患者団体は１２、肝臓や腎臓、膠原病やスモン病の他、初めて聞く難
病の団体もありました。
各団体も情報交換や交流に力を入れていること、団体の周知に苦労していること、限られ
た人と資金の中で活動していること等は、どこも似ている印象を受けました。
会の参加者は約８０名。患者団体の他、県内の各地域の難病支援センターや保健所の職員
も多数参加していました。
千葉県の難病事業の紹介や他の団体のお話が聴けたことは個人的には大きな収穫でした。
ＪＲＰＳの発表は私がしましたが、短い時間で言いたいことをどこまで伝えられたか？
気になるところです。
これを機に難病支援センターや行政と私たちが、日常的に意見交換し協力し合う関係づく
りが、大切なのだと思いました。
事前アンケートについては、クッキング教室と成田での交流会で出た意見をとりまとめて
提出しましたが、当日の資料として配布されていました。
以下、内容を貼り付けます。
〈相談支援センターへの要望〉
・多種多様の難病の相談にどこまで的確に対応できるのか？
・患者団体が円滑な活動が行なえるよう、支援・協力を。
〈行政に対する要望〉
・窓口の一本化を 各種の申請や手続きの書類を書くことが難しい上に担当部署がばらば
らなため、申請・手続きが大変である。
・全ての保健医療圏域ごとに、網膜色素変性症の集いの実施を。
〈病院に対する要望〉
・患者に対し、患者団体や相談窓口の紹介等、福祉関連情報の提供を確実に実施すること。
・網膜色素変性症への医師の理解度を高め、出会った医師によって患者の生活の質に大き
な差異がないようにしてほしい。
・患者への対応マニュアルを作成・配布するのはいかがか。
【千葉県難病相談・支援センターについて、ＨＰより補足】
○千葉県難病相談・支援センターの目的
地域で生活する患者様及びそのご家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の
支援などを円滑に行う拠点施設として、難病相談支援センターを設置いたしました。患者
様の療養、日常生活上での悩み、不安等の解消を図るとともに、患者様・ご家族のもつ様
々なニーズに対応したきめ細かな支援を実施し、地域における患者様・ご家族の生活の質
（ＱＯＬ）の向上を推進いたします。
○実施体制
地域難病相談・支援センター：二次保健医療圏（県内９か所）に設置
地域難病相談・支援センターは、二次保健医療圏内の健康福祉センター、市町村、医療機
関及び福祉施設等との連携により、医療・保健・福祉の総合的な相談を行うとともに、ホ
ームページを活用しての情報提供活動、患者・家族を含めた県民向け講演会の開催、患者
及び家族会等が実施する自主的な活動の支援を行なう。
○相談事業
難病患者と家族の療養上の問題や日常生活及び各種福祉手続き等に対する相談について、
健康福祉センター及び市町村との連携のもとに、医療・保健・福祉等の総合的相談を行う。
○地域難病相談・支援センター
１．千葉地域難病相談・支援センター（国立病院機構千葉東病院）
・電話相談 ０４３−２６４−３６６２
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：１０：００〜１２：００，１３：００〜１７：００
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：１０：００〜１２：００，１３：００〜１７：００
E-Mail：nanbyous@chibae.hosp.go.jp
２．東葛南部地域難病相談・支援センター（順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院）
・電話相談 ０４７−３５３−３１１１（内２１７９）
受付曜日：月〜土曜日（第二土曜日は休診）
受付時間：月〜金 ９：３０〜１６：３０ 土 ９：３０〜１２：００
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜土曜日（第二土曜日は休診）
受付時間：要相談
３．東葛北部地域難病相談・支援センター（東京慈恵会医科大学附属柏病院）
・電話相談 ０４−７１６７−９６８１（ソーシャルワカー室）
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：９：３０〜１６：３０
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：９：３０〜１６：３０
４．印旛山武地域難病相談・支援センター（成田赤十字病院）
・電話相談 ０４７６−２２−２３１１（代）（内７５０３・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：９：００〜１６：００
・面接相談 予約制
受付曜日：電話で予約
受付時間：電話で予約
５．香取海匝地域難病相談・支援センター（総合病院国保旭中央病院）
・電話相談 ０４７９−６３−８１１１（内３１５０）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：８：３０〜１７：１５
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：８：３０〜１７：１５
６．夷隅長生地域難病相談・支援センター（公立長生病院）
・電話相談 ０４７５−３４−２１２１
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：９：００〜１６：００
・面接相談
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：９：００〜１６：００
７．安房地域難病相談・支援センター（医療法人鉄蕉会亀田総合病院）
・電話相談 ０４−７０９９−１２６１（カスタマーリレーション部）
受付時間：９：００〜１６：００
・面接相談
受付曜日：月〜土曜日（祭日除く
）
受付時間：９：００〜１６：００
８．君津地域難病相談・支援センター（国保直営総合病院君津中央病院）
・電話相談 ０４３８−３６−１０７１（内線２８０９・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：８：３０〜１７：１５
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：８：３０〜１７：１５
９．市原地域難病相談・支援センター（帝京大学ちば総合医療センター）
・電話相談 ０４３６−６２−１２１１（内１２８７）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：９：００〜４：００
・面接相談 予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：９：００〜４：００
○講演会
保健・医療・福祉サービスの実施機関の職員の資質の向上を目指した研修会を開催する。