あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１６０号

■　活動報告

★交流サロンのご報告
◆交流サロン千葉　４月
担当　大野
　４月１２日（日）は、男性４名、女性５名、ご家族の方２名、ヘルパーさん２名、計１３名の会となりました。
　ＲＰのお子さんを持つお母様が初めての参加でしたので、参加の皆さんに目の状態と一緒に生活や心の近況報告をしていただきました。
　色変の症状の進行等でのストレスによる身体不順が、治療によって少し改善された話。点字の便利さに気づかれ触読訓練中の話。４月から始まった千葉盲学校の寄宿舎生活の話。視力低下の進行で、できなくなったことが増えてきたことへの不安の話。スポーツ大好きな方が、初めてブラインドゴルフに参加した話。治療法確立のための治験にのぞんだ話。ＪＲＰＳの５０歳以上の会員のための新しい部会を作ろうと働きかけている話。仕事上、視力の低下を補うための拡大ルーペを模索している話などなど。皆さんそれぞれの状況に応じて生活の様子が見えて、お母様だけでなく、お互い参考になることがたくさんあったのではと感じました。
　そんな話の中で、ほほえましかったのは、盲学校の入学式の様子。ご本人にとっては孫のような小さなお子さんとともに、盲学校１年生として入学式に参加したとのことでした。またブラインドゴルフの話では、球を打つ練習で、ボランティアさんがゴルフの球をティーに置けば打ち、打てば置くと大変ハードだったそうで、ご本人の「わんこそばを食べてるような忙しさ」という例えには皆さん大笑いでした。
　今日は二人のご家族が参加されていたので、私たち当事者と家族がどのようにかかわっていけばよいかという話題にもなりました。夫婦と親子で少しかかわり方が違うようですが、皆さんのご意見をまとめますと、理解しあうことはなかなか難しいけれど、そのつど話したりぶつかったりしながらいくのがいいのではということになりました。ただ、あまり大喧嘩にはならぬように気をつけましょうねとのことです。
　その後は皆さん三々五々帰路につきました。

◆交流サロン千葉　５月
担当　大野
　５月７日（木）ゴールデンウィーク明けの日に、男性２名、女性８名、ガイドさん５名、計１５名が集まりました。
　今日初めての参加の方が３月に目の重みを感じてお医者様に行ったところ、緑内障か網膜変性疾患かまだ診断がつかないと言われて、不安ばかり膨らんで藁にもすがる思いで、ＪＲＰＳ本部の電話相談に電話をし、この交流サロンに参加されたとのことでした。
　そこで参加の皆さんが一人ずつ、色変と診断された時の気持ちや、病状の進行を抱えながら現在までどのように過ごしてきたかを、とても丁寧に話してくださいました。
　改めて聞いていますと、色変の発症時期も症状の進行速度、状態も色々ですが、色変は急に見えなくなることはなく、やはり長い時間をかけて病状が進行していくことが共通しているようでした。その数十年のあいだで、皆さんが仕事や自分自身また家族間の生活をどのようにやりくりしてきたかのお話は、不安いっぱいだった初めて参加された方の気持ちをずいぶん軽くしてくれたのではないでしょうか。帰りぎわにお礼を言って帰られました。参加の皆様、良いお話をありがとうございました。
　次回の交流サロン千葉の日程は６月１４日（日）となります。千葉公園のオオガハスの満開時期には少し早いでしょうか？ご参加お待ちしています。

◆交流サロン柏　４月
担当　若松
　４月１２日に開催された交流サロン柏のご報告をさせていただきます。
　その日は４月だというのに、初夏を思わせる暖かい日となりました。庭のチューリップが咲きかけているとヘルパーさんが教えてくれました。
　当日、２６名の参加がありました。内訳は当事者男性７名、女性１０名、家族の方３名、ヘルパーさん６名で、初めて女性の参加が男性を超えました。
　最初にまだ入会されていない方もおられたので、今月発行された会報誌をお渡しし、４月１８日に四街道で開催される福祉機器展のチラシも配布させていただきました。加えて４月１８日の夜のオンライン交流サロンと、５月２３日のダブルレインボー音楽祭も宣伝させていただきました。
　余談ですが、前夜オンラインで参加した「信号機を語ろうオンラインサロン」（視覚障害者信号機横断プロジェクト主催）に、数名の柏サロン参加者も参加していたことがわかり嬉しい限りです。頭につけるiPhoneと連動した視覚障害者用デバイス「SYNCREO・シンクレオ」の開発状況を、株式会社Raise the Flagの社長中村さんと担当エンジニアから聞くことができました。
　今月は初めて参加の女性もおられたので、各自の目の状況も含めて、近況報告をしていただきました。
　初めて参加された方からは、仕事をしながら家族の面倒を見ているなかＲＰと診断され、いろいろな病院を回った話や、辛かった話を多く語っていただきました。ご本人がお元気そうだったのが唯一の救いです。
　また、毎月この会に出るのが楽しみだと言う方もおられました。
　最近、ガラ携からiPhoneの最新機種に変えた方や、iPhoneのVoiceOver機能を一生懸命勉強している方もおられました。
　徐々に病気が進行していく中で、遮光メガネが合わなくなった方や、視野が欠けて足元が見づらくなってきたとおっしゃった方がいました。
　その他、家庭菜園やグルメの話なども出ましたし、カラオケを楽しんでいる方もおられました。
　視覚障害者のボウリングの話や、落語会をやってみたいなど、話が多岐に及びましたが、時間配分を間違えてしまい、終了の１１時半が近づきましたので、次回の交流サロン柏の日程をお伝えして終了としました。

★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン

担当　渡辺
　４月１８日のサロンには１１名の方の参加がありました。
　明日から１泊２日で金沢に出かけるという方がいらっしゃいましたので、まず、金沢から福井、富山の北陸の話で盛り上がりました。北陸には、おいしい海産物、美しい風景がたくさんありますね。さて、次回はどの地方の話題で盛り上がるでしょうか。
　最近、偶然にも２人の網膜色素変性症患者と出会ったという方がいらっしゃいました。２人にはしっかり、ＪＲＰＳのＰＲをしてくださったそうです。
　ＪＲＰＳ神奈川主催の得々講座の、竹内昌彦先生の講演の話もありました。竹内氏は、元岡山の盲学校の先生で、ご自身も全盲。発展途上国の盲目の子供たちに手術により光をとりもどさせる「ヒカリカナタ基金」の活動をしておられます。その活動の様子や先生の人生経験に大変感動したそうです。
　ヒカリカナタ基金　竹内昌彦
　https://www.hikarikanata.com/

　その他にも、旬の筍の話、「歯科医院を変えるのに勇気がいった」「４車線の横断歩道をはみ出さずに移動するのが難しい」という話から、iPhone機種変更やアップデートによるバグの話、１８日に開催された千葉県視覚障害者福祉協会主催の「第４回福祉機器展」、千葉県から委託を受けて視覚障害者のＩＴ講習を行っている「視覚障害者総合支援センターちば」「ワークアイ船橋」「トライアングル西千葉」の話題まで、いつものように皆さんと、幅広い情報交換と話題の共有をすることができました。

★みんなの広場
市川市　本多裕二
　今回は、イギリスにおける視覚障害者への早期的な相談の役割を担う専門職「ECLO（エクロ）」について投稿させていただきたいと思います。
　このエクロというのは、失明の可能性を宣告された患者に対する心理的支援や情報提供、支援を提供する行政機関や福祉施設などへの橋渡しを担う専門職で、眼科に常駐して勤務しています。エクロとして務める人のうち、３割くらいが視覚障害当事者が担っているといいます。
　日本でも、このエクロを導入し、普及させようという試みが行われています。日本視覚障害者団体連合が、日本版エクロとして「リンクワーカー」という名称で視覚障害者への相談を担う人材の養成を始めています。
　日本視覚障害者団体連合が定めたガイドラインには、リンクワーカーの役割として次の４つが挙げられています。
　１．患者に感情的に寄り添う感情的サポート
　２．暮らしに役立つ情報を提供する情報支援
　３．支援を行う専門機関や行政などへの橋渡し
　４．患者自身の自己決定の最大限の尊重
　私が網膜色素変性症の診断を受けた時にも、こんな人がいたら良かったなと切に感じています。イギリスでは視覚障害者団体の要望により、エクロの制度化につながったとのことです。日本でも広まってくれるといいなと思っています。私もエクロになれたらなりたいと思いました。

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