あぁるぴぃ千葉県支部だより97号


■ お知らせ
★支部長就任のご挨拶
新支部長 渡辺 友資枝
 この度、江澤支部長の後を引き継ぎ、支部長をお引き受けすることになりました渡辺 友資枝(としえ)と申します。
 私は25歳のときに、網膜色素変性症と診断され、40歳を過ぎた頃から生活に不便を感じるようになりました。42歳で障害者手帳2級を取得し、JRPSに入会しました。その頃から白杖も持つようになりました。54歳になった現在は、不慣れなところへ出かけるときには、同行援護のサービスを利用し、文字は拡大読書器で読んでいます。
 網膜色素変性症と診断され、「だんだん見えづらくなります」と言われたときは、「見えづらくなる」ということがどういうことか具体的に想像することもできず、これからの生活に不安を感じていましたが、JRPSに入会し、会員の皆さんと交流するうちに、この病気の特徴や進行状況などがよくわかるようになりました。病状が進行する度に、不安も出てきましたが、会員の皆さんが活き活きと自分らしく生活していらっしゃる様子を拝見し、とても勇気づけられました。補助用具や福祉サービスのことなど、生活の工夫もたくさん教えていただきました。また、近年、急速に進展しつつある治療法の研究の情報も、私を大変勇気づけてくれました。今、私が希望をもって生活し、支部長をお引き受けすることができるのも、JRPSのおかげと感謝しています。私にとってJRPSはRPの暗い海を航行するための灯台のような存在です。
 皆さまご存知のように、近年の治療法の研究には目覚ましいものがあります。が、その実用化までの道のりは、まだ遠いと言わざるをえません。治療法が確立され、この世から網膜色素変性症という病気がなくなるまで、JRPSの灯りはさらに明るくともしつづけなければなりません。特に私は、患者や家族、支援者の交流や情報交換の場となる交流会のはたす役割は大きいと考えています。それに加え、治療法の研究をはじめとする医療情報、福祉機器や福祉サービス等の生活情報の提供等々、皆さまのご意見をお聞きしつつ、QOLの向上と治療法確立のための活動を進めてまいりたいと思います。
支部長として力不足ではありますが、皆さまのご指導、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

★支部長退任のご挨拶
前支部長 江澤 正広
 2009年(平成21年)7月4日の、JRPS千葉県支部「第12回定期総会」において、支部長に就任してから6年間支部運営に努めてまいりましたが、本年6月28日の「第18回定期総会」をもって退任いたしました。後継者は、同じ期間副支部長を務めた渡辺 友資枝さんが新たに支部長に就任いたしました。
 就任中の6年間、多くの方々にご指導とご支援をいただきながら、支部役員とともに会員のお役に立てるよう支部長として努めてまいりました。取り組むべき課題はいくつかありましたが、主に役員の役割分担並びに後継者の育成、会員同士の情報交換及びQOLの向上、もうまく基金への協力に力を注いでまいりました。
 役員の世代交代は、若年層の理解がなかなか得られず、力不足を痛感しています。情報交換とQOLに関する講習会等は、「iPhone」、「プレクストーク」の講習会や「アイフェスタ」、「ミニミニ交流サロン」等新たな企画が功を奏して一定の成果がありました。
その他、支部行事の「ダブルレインボー音楽会」、「医療講演会」、「料理教室等」は、千葉県共同募金会から助成を受け、会計的にも安定した運営が毎年できるようになりました。支部だよりも、編集委員の提案により視覚障害関連団体並びに施設等への取材内容を掲載し、私たちに役立つ情報を提供しています。
 もうまく基金への協力は、「ダブルレインボー音楽会」や「大井・大森夢フェア」での募金活動とともに、支部会計からも寄付金を拠出して、私たちの悲願である「治療法の確立」のため、患者団体として積極的な基金への募金活動に取り組みました。
 充分な成果とはいえませんが、私を含め多くの役員がこの6年間で網膜色素変性症が進行し、見えづらくなりながらの活動でした。それでも、お互いに助け合い、ボランティアの力をお借りして、会員のため、自らのために役員一同尽力いたしました。
 私たちを支援していただいた皆さま、お力添えをいただいた多くのボランティアの皆さまに心より感謝申し上げます。
 今後の支部運営は、渡辺支部長が中心となり、さらなる発展と充実した活動となるよう祈念するとともに、会員の皆さまにはより一層のご支援をお願い申し上げます。私も、副支部長として引き続き支部役員を継続しておりますので、渡辺支部長を補佐してまいります。
 また、本年4月より「もうまく基金」の理事となり、微力ながら会員のお役に立てるよう活動してまいる所存ですので、今後ともよろしくお願い申し上げます。6年間ありがとうございました。

★ご寄付の報告とお礼
支部長 渡辺 友資枝
 去る6月28日に開催しました医療講演会におきまして、講師の不二門先生より千葉県支部の活動に対し、20,000円のご寄附をいただきました。支部活動に有効に使わせていただきます。ご報告申し上げますと同時に、この場をお借りしてお礼申し上げます。
★支部だよりテープ版、CD版からデイジー版へ切り替えのお知らせ
支部長 渡辺 友資枝
 本部会報誌「あぁるぴぃ」でもお知らせしていますように、世の中からカセットテープがなくなりつつあります。千葉県支部では、これまで千葉朗読奉仕会「かがりび」の皆さまにお願いし、テープ版でも支部だよりをお送りしてきましたが、95号をもちまして、テープ版の作成が厳しい状況となりました。
また、CD版には80分以上の録音ができず、支部だより1冊分が録音しきれない場合があります。
そこで、96号よりテープ版、CD版で支部だよりをお送りしていた皆さまには、デイジー版でお送りしています。デイジー版は、デイジー再生機、パソコン、MP3対応のCDプレーヤーで聞くことができます。
 会員の皆さまにおかれましては、以上の諸事情をご理解の上、テープ版、CD版の発送終了をご了承いただきますようお願い申し上げます。今後、支部だよりを音声データで希望される皆さまは、デイジー版またはメール版をお申し込みください。
問合せ先:渡辺 TEL:090−4749−6514
E-mail :toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp

★「トレヴァンコンチェルト」のガイドヘルパーについて
副支部長 江澤 正広
 支部だより96号に掲載しました「トレヴァンコンチェルト」に、ご興味のある方で、ガイドさんにお困りの方は、江澤までご連絡ください。
アイフェスタで展示会場(多目的ホール)のガイドとしてご協力いただいた朗読ボランティア「かがりび」の飯田さまより、千葉から会場までガイドしていただける旨のメールをいただきました。

連絡先 江澤 正広
携帯:090−8800−4181
E-mail:masa-ezawa@carrot.ocn.ne.jp

==支部だより96号より==
★トレヴァンコンチェルトのご案内とアドレス登録のお願い
JRPS監事 小林 正志
 千葉県支部の皆さまにおかれましては、つつがなくお過ごしのこととお喜び申し上げます。
 さて、コンサートの日時が決まりましたので以下ご案内申し上げます。まだ先のことですが、とりあえず参加を希望される方は、お手数ですが下記メールアドレスまで、お名前と支部名をお知らせください。
●7月末頃に曲目が分かり次第、皆さまにメール送信し、9月初め頃の締め切りで、改めて出欠を伺います。
●会場内外の誘導はできませんので、なるべくガイドさんと2名でお越しください。
 なお、チケットは当日会場渡しとなります。
●アドレス登録先、JRPS監事・小林 正志    koba2-1938@heart.ocn.ne.jp
●Tulevan Concerto(トレヴァン・コンチェルト)
 音楽家を目指すチャレンジド(社会進出を積極的に目指す障がい者)が夢や希望を持ち、  その才能を遺憾なく発揮出来る世界を実現させるための『場』づくりを目的とした音楽 会。
【開催日】
 2015年10月17日(土)
【会 場】
 「メルパルクホール」港区芝公園
  (最寄り駅:JR「浜松町」より12分、都営地下鉄三田線「芝公園」より5分)
【開場・開演時間】
 ・開場:14:00 ・開演:15:00(仮)
【出演者】
 ・特別ゲスト:舘野 泉(左手のみで弾くピアノ)
       :川畠 成道(ヴァイオリン)
 ・出演   :綱川 泰典アンサンブル(フルートデュオ+ ピアノ)
       :綱川 泰典・大内 雅美(フルート)長澤 晴浩(ピアノ)
       :上田 喬子(ソプラノ)
       :ムジークフェライン室内楽団
【入場料】
  無料ご招待(通常は往復はがきでの申込)
【主 催】
 テレビ朝日福祉文化事業団
【運 営】
 障がい者芸術家を支援する会

★拡大読書器講習会、補助具等の相談会のお知らせ
船橋市 遠藤 道子 
「読めない、書けない」と、文字の読み書きを諦めている方、また、拡大読書器のことは知っているが、選び方・使い方でお悩みの方、押し入れの中で眠ったままの方はいませんか? 拡大読書器の達人、森田 茂樹さま(京都府在住、68歳、網膜色素変性症患者、身障手帳視覚障害1級)が、千葉中央図書館、東京日本点字図書館にお越しになります。使い方一つで、無理なく「読める、書ける」ことを習得され、現在、患者ボランティアとしてロービジョンケアを実践し、各地で講演・講習会などでもご活躍されています。
《今後の予定》
8月21日(金)千葉県立中央図書館で、:拡大読書器講習会(事前申し込み制)
8月22日(土)東京日本点字図書館で、:拡大読書器ほか視覚補助具を中心とする個別
ロービジョン相談(予約制)
9月26日(土)東京日本点字図書館で、:拡大読書器ほか視覚補助具を中心とする個別
ロービジョン相談(予約制)
※東京日本点字図書館での個別相談は、基本的に毎月第四土曜日。
 千葉県立中央図書館での拡大読書器講習会は年一回。
※費用は、いずれの会場とも無料です。
申込・問合せ先
・千葉県立中央図書館 読書推進課 若菜さま
  〒260−8660  千葉県千葉市中央区市場町11−1
  電話:043−222−0116  FAX:043−225−8355
・東京日本点字図書館 用具事業課 
  電話:03−3209−0751



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