第１１回　網膜色素変性症患者のつどい
　実施報告

◆第１１回　網膜色素変性症患者のつどい　実施報告
　2010年6月20日（日曜）支部定期総会同日開催されました。
　「第１１回網膜色素変性症患者のつどい」は延べ200名近くの来場がありました。

　それぞれの催しについては以下の通り実施報告します。

（文責：　三小田）

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●「基調講演」

　今年も会場に入りきれない程の多くの参加者があり、会場内では、熱心にメモを取る方、手話通話のガイドさんの説明にずっとうなずいて聴いておられる方、皆さん本当に真剣に先生の講演に聴き入っておられました。

　以下、講演会の内容録音から、要約筆記したものです。
　なお、音声ソフトにてお読みの方は、一部読み方が違っておりますので、以下正しい読みを記載します。

・常染色体（じょうせんしょくたい）
・保因者（ほいんしゃ）
・黄斑（おうはん）



○第一部　演題　「網膜色素変性症を正しく理解しよう」
　講師　九州大学大学院　医学研究員　眼科学　納富　昭司　先生

○第二部　演題　「網膜色素変性の最新治療研究
　講師　九州大学　医学部　眼科　池田　康博　先生

○第三部　「両先生による質疑・応答」



●「特別医療相談会」

　　担当：九大　池田・納富　先生　相談者１０名


●「障害年金相談会」

　　担当：タートルの会　荒木さん　相談者　９名


●「福祉サービス相談会」

　担当：心身障害福祉センター　宮崎　係長　相談者　４名


　今年は例年になく相談者が多かったようです。
　医療講演後の医療相談には多くの人が相談順番待ちで廊下に並んでおられました。
　障害年金相談会も予定時間をオーバーして対応して戴きました。


●「福祉機器展」

　１０社の福祉機器出展業者に、盲導犬体験会を3階交流広場で行い、機器展終了予定時間の4時にも大勢の見学者がありました。


　【福祉機器展出展会社】
　（順不同）
・メガネのタナカ　サンリブ　久留米店
・株式会社　タイムズコーポレーション
・株式会社　西澤電機計器製作所
・ドコモショップ　天神イムズ店
・メガネのヨネザワ　今宿店
・東海光学　株式会社
・パナメディカル　株式会社　福岡営業所
・シナノケンシ　株式会社
・有限会社　オール・ドリーム
・株式会社　ケイメイ



●「音声パソコン体験会」

　今年も《パソボラさーくる虹》の皆さんのご協力でおこないました。
　「虹」の会長で、ＪＲＰＳ福岡県支部　副支部長　明治さんのコメントです。
　『《パソボラさーくる虹》が担当しました音声パソコン体験コーナーは、来場者数が31名でした。
　例年より、若干、少なかったかなと思いますが、それでも、パソコンが私達にも使えるということを知らせることができました。』

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　【ま　と　め】

　第１１回目を迎えました今年の「患者のつどい」も会場に入りきれないほどの来場で大盛況のうちに終了することが出来ました。
　これはマスコミや市報などによるＰＲ効果もさることながら、毎年「患者のつどい」を継続して開催していること、また、普段実施している交流会や各種行事などの影響も大きいと思っております。

　しかし、このような多くの方々が参加頂いたのは、これからの人生にとって何かプラスになるような事があるのでは、また、モヤモヤしている思いが解決できるかもしれないと期待されて藁をもすがる思いで参加されていると思っております。
　また、会場へ来る事が出来ない方々もおられるかもしれないし、この「患者のつどい」が開催されている事さえご存じない方もおられるかも知れません。

　なので、これからも福岡支部の交流会やいろいろな行事などもオープンであり、広報活動をもっと進めて行く必要があるように思います。
　そして、その内容も楽しく生活に密着しながらも、心和む空間を提供していきたいと考えております。

　最後に「患者のつどい」の開催につきまして、多大なるご協力いただきました九州大学の池田、納富両先生、又、相談会の相談員を快くお引き受け頂きました、荒木様、宮崎様、又、会場までの路上案内、誘導のお手伝いいただきましたボランティア連絡協議会の皆さん、パソコン体験会にご協力いただきましたパソボラサークル虹の皆様に改めてお礼もうしあげます。

　ＪＲＰＳ福岡県支部
　支部長　三小田　静男