「網膜色素変性症患者と家族のつどい」

　１０月２６日(金曜)　

　　　　　　　　朝倉保健福祉環境事務所　主催（協力・参加）

　事務所で標記の催しが開催されました。
　管内にお住まいの会員の方からご連絡を受け、同保健所の事業担当の西田保健師さんへ連絡を取りました。
　同保健所としても初めての企画であり、要領が分からないので、お手伝いしていただければお願いしますとのご返事をいただき、会員のSさんともども参加しました。

　会場には２０名弱の患者・家族の方々がお集りになっていました。
　比較的お年寄りの方々が多かったように見受けました。

　内容は医療講演とそれに対する参加者からの質問がほとんどでした。
　講師は日頃、私どももお世話になっている九大病院眼科の村上先生でした。
　この病気について、治療と治療研究の現状について、遺伝について、白内障について等々、丁寧に分かりやすく説明されました。
　質問内容はこうした場ではいつも出されるものなのですが、服用している薬の有効性と子や孫への遺伝の心配についてのものが多かったように記憶しています。
　日頃この病気についての正確な情報を得る機会の少ない方々にとっては、誤った思い込みや理解で必要以上の心配をなさっているのではないかとの印象を持ちました。
　この病気のありのままの姿をまず理解することの大切さを改めて認識した次第です。

　意見交換の際に白杖の有効性等についてアドバイスを求められました。
　時間があれば音声読み上げソフト(「スクリーンリーダー」)を使ったパソコンやデージー図書専用再生装置「プレークストーク」の簡単な操作実演をしようと機器を持って行っておりましたが、時間切れで説明する間がありませんでした。

　引き続き３月には宗像保健福祉環境事務所で同様の催しが予定されているようです。

　福岡市や北九州市では私ども独自の力でこのような催しを開くこともできますが、その他の地域では力不足で開催できないのが現状です。
　こうした地域の保健所において来年度以降同様の企画をしていただけることを切に願いつつ、雨の上がった朝倉保健所を後にしました。