名称 福岡県網膜色素変性症協会
設立 １９９７年１１月 日本網膜色素変性症協会九州支部として設立
２００６年 ６月 福岡県支部に名称変更
２０１５年 ９月 福岡県網膜色素変性症協会に名称変更
役員数（２０１８年度)
会長 １名
副会長 ２名
幹事 １１名（会長、副会長含）
監査役 １名
事務所 会長宅
会員数 福岡県 １３９名（２０１８年５月末現在）
全国 ３８７９名（２０１７年１２月末現在）
活動
総会・患者のつどい（１回/年）
定例交流会（１回/月）
九大病院眼科相談コーナー(毎月)
カラオケ交流会(奇数月)
歩こう会(毎月)
音声パソコン教室
春・秋のハイキング（不定期）
会報「あぁるぴぃ福岡」 年４回(１，４，７，１０月)発行
ホームページでの情報提供
会員メーリングリストでの情報提供