福岡県支部ユースの会
昨年(2007年)、福岡県支部では、8月のプチ・パーティと12月の忘年会で、比較的年齢の若い人たちを中心にしたテーブルを設定してもらいました。
みなさんもご存知のとおり、網膜色素変性症は、年齢とともにゆっくりと進行していく、という病気の性質上、若い時にはそれほど困らない(あるいは病気にかかっていることにも気づかない)という人も少なくありません。
そのため、支部の総会や交流会では、せっかく若い人が参加しても、なかなか同世代の人たちと出会ったり、話したりする機会がない、という問題がありました。
しかし、比較的早い年齢で発症して、若いうちに病気が進行してしまい、困ってしまう、という人も、数は少ないながらも確実にいます。
また、数が少ないからこそ、それだけ逆に、なかなか周囲にはわかってもらえない悩みもあり、同じ病気の同世代の仲間とそういう悩みについて、いろいろお互いに話をしたい、という願いは切実でもあります。
そこで昨年、これまでばらばらに参加していた若い人たちをなるべく1つのテーブルに集めよう、という話になりました。
そこで集まった人たちを中心に、40歳未満の人を対象にした福岡県支部ユースの会が発足しました。
また、昨年末には、せっかくできたそういう仲間の輪をさらに広げ、深めていくために
情報提供、意見交換の場として、ユースの会のメーリング・リスト(以下、MLと略)も開設しました。
なお、MLの開設にあたっては、JRPS福岡県支部の幹事でもあり、パソコン関係に大変詳しい明治さんにお願いして、オーナーとして加わってもらいました。
対象年齢は、16歳以上40歳未満の人です。
同じ地域の人たちなので、支部総会やプチ・パーティ、忘年会とかで1年に何度かお互いに顔を合わせる機会もあるかと思います。
興味のある方は、気楽に下のアドレスまでご連絡ください。
連絡先メールアドレス:
pretty@chel-niena.com