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ご挨拶

 皆さま、こんにちは。この度群馬支部では、「JRPS群馬支部」としてのホームページを支部会員の手によって立ち上げることになりました。是非多くの皆さまに見ていただき、叱咤激励の意見等をいただく中で、群馬支部の健全な発展と、会員相互の生活の質(QOL)の向上に役立てることができれば幸いと思っております。

 ここに所感の一端をを申し上げ、ご挨拶とさせていただきたく存じます。

 群馬支部は別掲の「支部紹介」にもありますように、「RP群馬連絡会」として2年、「JRPS群馬支部」として丁度3年の歳月が経過いたしました。その間、私達の目標であります網膜色素変性症(RP)の治療法の確立と、患者会員のQOLの向上を目指して、必ずしも平坦な道ばかりではありませんでしたが、多くの仲間や支援者、又私達の活動にご賛同いただける医療関係者、皆さま方の暖かいご協力により、常に前向きに、活動を進めて参りました。初めて交流会に参加された会員から「皆さん、明るいですねー。」「こんないい会が有ったなんて知らなかったわ。」、又他支部の皆さん方から「群馬は明るいですねー。」という言葉をいただくことが、随分励みになりました。

 RPの症状は人それぞれ異なりますが、健常者の中でのRPの「見えない」「見えにくい」ということはどれほど大変なものか。本当の辛さは家族でさえも知り得ない、本人だけの悩みということになりますが、閉じこもったり、逃避したりすることは、何の解決にもなり得ません。自分の見えにくさというものをその時点、時点で素直に捉え、その状況に合った正しい道を前向きに、そして積極的に進むことだと思います。自分だけではない、同じ悩みを持つ仲間が他にも沢山いる、ということを認識し、その人達と積極的に交流することによって、見えなくても、見えにくくても、その状況に応じた新しい道は切り開けると思います。是非今後の行事等の交流の場に、積極的に、明るく参加していただきたいと願っております。 

 それから、私達は終極的な目標であるRPの治療法の確立に向かって諦めることなく活動を展開していく必要があります。 

現在JRPS本部では、RI(世界網膜協会)の一員となって世界的な研究運動を世界大会等で展開すると共に、国内では政府に働きかけての運動、治療法確立に向けての研究助成等を積極的に進めており、その成果も、過去に比べ格段の進歩を遂げております。

 支部活動としては、地元群馬県内の医療機関や行政、支援者団体等の協力を求めて、私達の活動の主旨を理解していただくと共に、ロービジョンケアや援助を含め、RP患者が、安心して診療を受けられることと、治療法確立に向けての運動が大切と考えております。

 関係各位、皆さま方のご支援とご協力を切にお願い致しますと共に、このホームページが一つの情報源として、楽しく、有効に活用されますことを心より祈念申し上げる次第でございます。 

JRPS群馬支部  支部長  小林 一男


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