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群馬支部だより No.6

目次(見たいところへジャンプします)

◆支部より

◆アンズさんとメーリング仲間の往復書簡

◆突撃インタビュー 〜Aさんの巻〜

◆また会いましょう!

◆医療従事者会員より〜鈴木智子先生〜
☆よろず相談

◆会員の広場
☆総会に参加して
☆三県合同一泊交流会に参加して
☆私の「JRPSとの出会い」

◆会員の家族より
☆RP群馬の情宣強化を期待!

◆情報コーナー
☆かんたん、おいしー、へるしーレシピ
☆遮光眼鏡について
☆日帰り温泉はいかがですか?

◆編集部より

 

ここから、支部だより本文です。 

 

支部より

この「支部だよりbU」の録音テープ版を差し上げます。
ご希望の方は6月18日(日)の総会の折りにお渡しいたしますので当日受付にお申し出ください。
総会に参加できない方は編集部までご連絡ください。

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◆アンズさんとメーリング仲間の往復書簡

皆様ご存じ我らのアンズさんが、昨秋国立身体障害者リハビリテーションセンターに2週間入院し、歩行訓練と生活訓練を受けました。その時のメール仲間とのやりとりです。

アンズさん:私は明日から所沢の国リハへ行ってきます。
二週間の間お留守になりますが、その後には、白杖を使って上手に歩ける様になって・・・いるかなぁ?
なんせ受けて来るのはこの私ですから、あまり期待はできないかも!
その分楽しんで訓練を受けて来ますね。

えりりん:アンズさん、いよいよ明日からですね。
気をつけて行ってらっしゃいませ。おみやげ話を楽しみにしています。
ついでに、いいお友達も見つけてきて下さいね。
どっちでもいいけど、男の方を期待してますよー。

アンズさん:国リハ生活いよいよスタートしました。
私が今いるところは、脊椎損傷の患者さんと一緒のフロアです。
みなさん車椅子を上手に乗りこなしています。けっこうなスピードです。
なので私は廊下に出るとき必ず白杖を持つように言われました。
昨日はつかまって歩く訓練をしました。これはすぐOKが出ました。
今日は庭に出て白杖の持ち方と振り方、その後実際に歩き方もやりました。
これが意外と奥が深いですよ。
体の中心 (おへその下辺り) に持つとか、どうしても右手で持つと右寄りになるし、振り方が高すぎたりね。でも中西先生が根気よく教えてくれます。

いまちゃん:無事生活しているようですね。しかし歩行訓練も奥が深そう…。
このまま頑張れば達人になっちゃいそうですね。
杖の訓練以外はないのですか?お話相手はできましたか?

アンズさん:歩行訓練の他は、コミュニケーション訓練としてパソコンのブラインドタッチを午前午後のいずれかに受けています。
これも私にとっては大変ですよ。あと、お話相手はできましたよ。
糖尿から足を切断した女性とか手も足も切断した男性とか頚椎損傷で麻痺がある若い男性も和やかに話してます。
そう、福山正治似の34才、かっこいいよ。

いまちゃん:はぁ〜、いろんな人がいるんですね。
糖尿は怖いですね…パソコンも頑張ってくださいね。

アンズさん:国リハ四日目です。
昨日の歩行訓練は杖を持ってポイントタッチ(左右に振って地面にタッチ)とスライドタッチをしました。
今日は壁際歩行です。建物や塀に沿って歩くときに便利だそうです。
今日も脇が開いているとか、杖の先ではなく遠くを見てとか、足と手が合ってないとか、一つ注意を受けると又何かが疎かになったりして。
でもめげないもんね。

アンズさん:お早うございます。ハプニングでした。
ゆうべ二回目のトイレに行った帰りでした。迷っちゃったんです。
病院の中の廊下なんだから単純なはずなのに・・・
頭の中では私の部屋までの地図はできてるのに・・・何か変?
廊下の天井にいつも見えてたはずの非常灯が無い!
右に寄ればよその人の部屋に入ってしまう(ドアは開けておく規則です)
真夜中に男性の部屋に入ってしまったらとっても大変な事でしょ?
それで左に寄った訳です。気がつけばそこは食堂でした。
ナースセンターの明かりが見えました。
ナースセンターの真っすぐ先が私の部屋です。
かすかに見えた自分の部屋の明かりをめざして必死に伝い歩きで戻りました。
だってみんなが熟睡してるのに看護師さん呼べないもの。

いまちゃん:大変だったのですね。夜中のトイレは怖い〜。
狸にでも化かされたのかしら?とにかく無事に部屋に戻れてよかったですね。

Wさん:アンズさんらしく立派にこなして、おみやげを沢山かかえて帰って来てくれることを期待しましょう。

アンズさん:サァ今日からいよいよ路上に出ました。
(仮免です)国リハ近辺は良く整備されています。道路横断は障害者には大変です。
歩道橋を使いますが、階段ではなく50mの緩やかなスロープになっていました。
車の音を聞き分けて、下に降りたのを確認します。
路地の見つけ方(杖で)や横断のしかた、ここでも耳をすまして車の途切れるのを待ちます。
今日は路上初日なのでならし運転みたいなものでした。
新所沢駅のロータリーまで、行ってきました。普通に歩いて15分位の道程でしたよ。
話は変わりますが、国リハは今、紅葉が綺麗ですよ。
真っ赤な実を付けているのがはなみずきで、青く澄み切った空に、良く映えています。

いまちゃん:さすが、国リハ近辺はここらとは違うようですね。
しかし、車の音を頼りに横断するのは不安なことでしょう。アンズさんファイト!!

やえちゃん:アンズさん、がんばってますね。すごーく神経を使うでしょうね。
あと半分だよ‥折り返し点!仮免も一回でクリア、さすが♪フレー、フレー、ファイト、ファイト!
さわやかな秋の真ん中でまわりの空気もおいしそう。
帰ってきたら、おいしいもの沢山食べようね。 

みーやん:アンズさん、頑張っていますねぇ。
楽しく訓練が出来ているみたいで、良かったです。
私もいつか必要になったらアンズさんを見習って訓練に行きたいと思いま〜す。

アンズさん:何だかこんなかたちでみんなから励まして頂くと素直な?私はと〜っても嬉しいです。
有難うです。
今日も路上訓練行ってきました。小さな路地の見つけ方、横断の仕方。
その時車の音を聞いて、現在地の状況確認等!
何かに気を取られると疎かになってしまいます。
今日は疲れましたぁ〜。
杖を持った手首が、言う事を聞いてくれません。
おばばの手はかよわいとです。オ〜ッホッホ〜!

アンズさん:早いもので明日退院します。
2週間も過ぎてみれば、あっと言う間の事でした。
今日の午前は新所沢の駅迄行ってきました。
まずは歩道を歩いて、杖で路地を探して、安全確認して渡る。
駅のエスカレーターを杖を頼りに昇る。
これが意外に恐かったですよ。(目で見ると、何て事ないのになぁ?)
それから夕方!私が一番恐れている、夜間訓練。
やらなくてはいけないのは解っているんです。
でも…やるっきゃないよね。今から腰が引けている私です。

えりりん:今日はアンズさんにとっては、恐怖の夜間歩行訓練ですね。
ぜひ、このトラウマが克服できるといいなと思います。
私なんかかえって、コントラストがはっきりする夜の方が歩きやすいとも感じています。
明かりのある方向に歩けるので助かるんですよ。
車が来るのだって、夜の方が断然わかりやすいし、信号もばっちり夜だと色もわかるしね。

アンズさん:十人十色なんでしょうね、私もこの先のことは、どうなるかは解りませんが、今は夜がとても恐怖です。
今自分が居る位置から明かりまでがどうなっているか分からないからなんです。
まだまだ修業が足りませんナァ。
もうすぐ暗くなります。そろそろお迎えが来るころです。

アンズさん:訓練は明日の午前までです。私の苦手な下り階段なんです。
今日夕方夜間訓練を受けてきました。
グランド2周とセンターを1周しましたが、先生も見てくれているし、あちこちに照明があるので、怖くなかったですよ。

こうめさん:アンズさんの人柄なのでしょう、大変なこともさらりと乗り越え、日々努力しているのが良くわかります。
帰ってからの体験談も楽しみですね。

アンズさん:おはようございます。今日退院します。
20分ほど遅れた起床でしたが、シャンプーを済ませ、トランクに持って来た荷物を詰め込みました。
ナースセンター前の長椅子でこのメールを書いてます。
今日は午前だけの訓練です。階段の下りですが意外に恐いんです。
これが終わってすべて終了となります。
後ろの方から重いワゴン押す音と「エリーゼのために」の音楽が聞こえて来ました。
朝食の合図です。さぁ〜、最後の一日のスタートです。
〜国リハでの訓練を終えて〜
皆さんから毎日届くメールはとっても楽しみでした。
お陰さまで無事に2週間の訓練を終える事が出来ました。
それからこんな私に根気よく丁寧に教えて下さった中西先生に、感謝、感謝です。
早いものであの国リハでの訓練から4ケ月、私にとって白杖は手放せない大切なものとなりました。
やはり持っているのと持たないのでは大違いです。
横断歩道でも、私の白杖を見て止まってくれる運転手さんもいます。
そんな優しい人ばかりじゃないけどね。
歩行訓練を受けて本当に良かったと思っています。
自分の身を守ってくれる大切な杖ですから。
相手に知らせる「サイン」でもあります。
つまりは相手に(安全を)求めてばかりじゃいけないんですね。

白杖がお洒落アイテムに見えるのは、アンズさんが背筋を伸ばして颯爽と歩くようになったから?
歩行訓練がしっかり役に立ってますね。そして登場してくれたメール仲間の皆さん、ありがとうございました。

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◆突撃インタビュー 〜Aさんの巻〜

「榛名の一泊交流会と忘年会と伊勢崎の交流会と何度も近くの席になってね。
きれいな人だなぁと…。おらぁ、友達だと思っているけど、むこうはそう思ってくれてないかもしんねぇなぁ…」と、いつもと違って神妙なHさん。紹介してくれたのは大間々のAさんです。

―Hさんからの紹介ですが、よろしくお願いします。―
Hさんて、面白い人ね。
いつも、冗談ばっかり言っていて、本当に村議会議員やってたのかしらって、実は疑っていたのよ。うふふっ。

―どうしてもHさんとAさんて結びつかないんですけど―
私、実はお笑い好きで、Hさんのような人の話聞くの大好きなのよ。テレビもバラエティが好きで「エンタの神様」「笑金」なんか毎週見てるのよね。きみまろの漫談とか「そうそう!」とか言って、笑っちゃう(え〜?イメージと違う!)

―お笑いの他には何か?―
そうねぇ、音楽が好きで、CDもよく買うわね。
ピアニストのマキシムなんか、DVD見ると指先の動きにほれぼれしちゃうのよ。パク・ヨンハもいいし、主人の影響でアラビアンも聞くのよ。それと今、沢田研二のCD探してるんだけど、見つからないのよね。(えっ、沢田研二?なぜ、今?)
昔からジュリーのファンなのよ。昔はかっこよかったのよね。
今は、ガクト!!CDみーんな持ってるのよ。(はぁ)

―もしかして、美形好き?―
あ、本当!!今、気付いたわぁ。面食いだったのね、私。うふふ。

―お上品な奥様だとばかり思っていましたが―
しゃべるとよく言われるのよ。「話すとイメージダウンだ」とか「話さなきゃ、いい女なのに」とか…。(いえいえ、私の中ではイメージアップですよ)でもねぇ、「Aさんはしらばっくれてる」とか「お高いんね」とか、陰口叩かれたことがあったのよ。私はそんなつもりは全然無いのに…。むこうが会釈したのに気付かなかったらしいのね。声をかけられても、どこにいるのか探すのが大変で、なかなか目を合わせられないのよ。つらいわよね、そういう時。しゃべれば分かって貰えるんだけど…。

―友人関係はどうですか?―
そうね、買い物に連れて行ってくれたり、一緒に食事に行ったり…。目のこと話してあるから、暗いところや段差なんか教えてくれるし、いい友達がいて、助かっているわ。

―旦那さんとラブラブだって聞いていますが―
そうなのよ。日曜日はいつも二人でドライブ。花を見に行ったり、産直野菜を買いに行ったりね。夕食中はつきることなく会話してるわね。その後は、それぞれ好きなテレビを見るために別々だけど…。

―なにもかもうまくいっているように見えるAさんですが―
楽しくしていても、いつもどこか頭の片隅にこの病気のことが引っかかって、心から楽しめなかったりするわね。家にいると将来どうなっちゃうんだろうとか考えちゃうのよ。みんなもそうかしら?でもねえ、交流会出ると、みんな元気で救われるわ。仲間がいるって、いいわね。くよくよしててもしょうがないから、1日1日を楽しもうと思っているの。

―最後に、Hさんや会員さんにひとことお願いします。―
Hさん、いつも朗らかで、ユーモアのある話を聞かせてくれて楽しいです。また、機会があったらお話ししたいです。皆さん、前向きに頑張っていきましょう!!

編集部:Aさんとは同じ地区ということで、もう何年ものお付き合いですが、知らない面をたくさん見せてもらいました。
ご主人とも友達ともいい関係を作っているAさん。
お笑い好きで、面食いなAさん。
でもちょっぴり繊細なAさん。
インタビューを終えて、Aさんが大好きになっている自分に気付きました。
これだから、人との出会いは面白い!!
次はどんな素敵な人を紹介してもらえるか、今から楽しみです。

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◆また会いましょう!

〜3県合同宿泊交流会に参加させていただいて〜  本部理事(地域担当) Sさん
 去る9月11日(月)12日(月)、1泊2日の長野県支部、群馬支部、新潟県支部による「3県合同宿泊交流会」に参加させていただきました。
場所は長野県の湯田中温泉。派手さはない温泉でしたが、かえってそのへんが“奥ゆかしい”参加者の面々にピッタリ(??)という感じでした。(笑)
1日目はあいにくの雨模様でしたが、夜の懇親会はフラダンスあり、往年の名曲が切れ間無く流れるなど、たいへんたいへん盛り上がりました。
ちなみに私は、お昼ご飯を食べるタイミングを逸していたので、お膳に載せられた料理はほとんど平らげました。
できればそばは「もう一杯!」といきたかったくらいでした。(ゲフッ)
懇親会中〆後も、芸人さんのショーを観たり、部屋に戻って二次会に参加したり…。
床についたのは日付が変わって2時頃だったようです。(ムニャムニャ)
 今回参加させていただいて、とても印象に残ったことは、ご夫婦、ご家族間の「サポートの大切さ」と「理解しあうことの大変さ」ということを改めて考えさせられたことでした。幾人かの参加者、特にご本人は患者ではない方々から、「当人も大事だが家族など周囲の人たちが交流しあえる場をぜひ作ってほしい」との強いご要望を伺いました。
大半の患者は個人差はあるにせよ、現段階では徐々に症状は進み、以前はできていたことが不自由になってきたりします。
そういった中で、患者本人が悩み苦しむことはもちろんですが、身近におられるご家族も「なんで!?」という驚きというのか戸惑いというのかなんとも言いようの無いモヤモヤを持ちながら“寄り添って”おられるのだと思います。
 私も家族とのことで、よく思い出すことがあります。
ちょうど3年前の8月に、勤務先での就労を継続するために、一家で新潟から埼玉に引っ越しました。
当時、下の娘は小学5年生。6年生になるとクラスの友達と楽しみにしていた修学旅行がある。でも…、というわけです。
自分自身もそのような経験がないわけでもないので、とても悪いことしたなぁ…とちょっとセンチになったりしたんです。
 でも、娘は強かった!クラスメートに出したメッセージはがきには「また会いましょう!」と書いてありました。

こういうのって、とっても力が出るんですよね。俗に言う「ポジティブ・シンキング」ってやつですね。
 患者も、その家族も、今のところはこの「疾患」と連れ立って生活していくしかない…。当然、逃げようはないわけです。
でも、そうだからこそみんな ポジティブ に生きたい!というのはとてもよくわかるし、ぜひみんながそうなったらいいと思うのです。
今回の宿泊交流会に参加させていただいてまたその意を新たにいたしました。長野、群馬、新潟の皆さん、どうもありがとう!ぜひ、また会いましょう!!

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◆医療従事者会員より〜鈴木智子先生〜

☆よろず相談
鈴木眼科医院・全国ベーチェット協会
視能訓練士・ソーシャルワーカー 鈴木 智子  
『ロービジョンをする』っていったいなんですか?」
先日ご相談を受けた会員さんから、このように訊かれました。するどい切り込みに「うっ」とうめいて、返す答えが見つかりませんでした。
自分なりの「ロービジョン」論をもって「ロービジョン相談」をやっているつもりでしたが、実はあやしい「よろず相談」だったのですね。
つまり、ロービジョンは本当のところ、わけのわからないものなのです。
苦しまぎれにロービジョンについて考えるところをまとめ、今後の活動を展望したいと思います。
このようにわけのわからないままロービジョンは、眼科臨床で流行ともいえるような広がりをみせており、ややもすると日本中の病院の眼科が、視覚に不自由のある患者さんに対応しているかのような印象を抱かせます。

けれども実際には、病院の中だけで「見えないこと」への訴えを解決することは困難です。
視覚に不自由があるということは、本当は視力や視野以上に生活上の困難やこころの葛藤が大きな問題であることの方が多いのです。
現実にはつまずいたり、ぶつかったり、こぼしたりするのに、身体障害者手帳の対象とならず、家族や友人に理解されないという苦しみを多くの患者さんが持っています。
そのような意味から「ロービジョンをする」とは、患者さんの地域や家庭での生活状況に関わらせていただくことを基本とする(ソーシャルワーク)と考えています。
一人一人異なる生活環境から出発するロービジョンケアは、私達医療従事者にも本当に大切なことを気づかせてくれます。
 これからは、皆さんと一緒に困った事も悲しい事も話せる、ロービジョンを含めた学びあいの場を作りたいと考えています。
あやしい「よろず相談」は、本日も開店中です。
毎年、QOL向上交流会での智子先生の相談会が大好評です。
じっくり親身になって話を聞いてくれる智子先生。年々ファンが増えています。
これからもどうぞ宜しくお願いします。
  

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◆会員の広場

☆総会に参加して              
渋川市 Tさん
 初めまして。渋川のTと申します。
1年前の話で恐縮ですが、第6回定期総会に参加させて頂きました。
何年かぶりの参加でしたので、少し気が重かったのですが、前回お会いした方たちが私のことを覚えていてくれて、本当にうれしかったです。
毎日の生活の中で、こんなに目のことで悩んでいるのは私だけだろうと思っていましたが、そこに来ていた人たちが、みんな同じだという安心感で、とても居心地が良く、無理して見えているような振りをする心配もなく、お互いの状態などを話していたら、それまで落ち込んでいた気分がだんだん明るくなってきました。
 私事なのですが、当日の6月19日は父の日でもあり、
また、義父の本命日ということもあり、お墓参りをすることになっていました。
出席のお返事を出した時は、とんと忘れていたのですが、後で思い出し、勝手ながら途中で帰ることになっていました。
すみませんでした。
 でも、広澤さんとアイメイト(盲導犬)のネルーダちゃんに会え、広澤さんが涙をこらえながら話してくれた、友だちとのお別れの話がとても胸にじーんときました。
子育てのお話も、その場面場面が頭に浮かび、大変だったでしょうに、とても楽しそうに語られている姿にまたじーんときました。
そのお話の間中、傍らで、何事もないように、ゆったりと寝ているネルーダちゃんの姿にまたまたじーんときてしまいました。
 後ろ髪を引かれる思いで会場を後にし、車中、夫に「よかったァ、よかったァ!」としつこいくらい話しながら、夫の実家に向かいました。
庭に入ると、お義母さんが、ちょうどお墓参りに行こうと手にお花とお線香を持って出てきたところでした。
「遅くなってすみません」と声をかけると「いいんだよ」と優しく微笑んでくれました。
義母は大正12年生まれの82才です。
お墓までの道すがら、今日は私と同じ目の病気の人たちの集まりがあったことを話すと、義母は「そうだよ。どんどんそういう所には出た方がいいよ。
いろんな人と話ができるからね。」とおっしゃってくれました。
本当にその言葉がうれしくて、「なんて今日は暖かい日なんだろう」と感じました。
義父のお墓参りを済ませ、少しの間、お茶を飲み団欒して帰りました。
 家では、「父の日」なんて忘れていたような娘と息子が別々に夫にケーキをプレゼントしていました。
 この日は、私にとって、思い出の1ページになり、広澤さんのように書き留めておきたい1日でした。


☆三県合同一泊交流会に参加して       
館林市 Aさん
二日間大変お世話になりました。
新しい出会い、とてもうれしく思いました。
でももう少し長野の女性達とお話をしたかったです。
途中の駅では、駅員の方達が声をかけてくれ、皆親切でした。うれしいですね。
宴会もお風呂もドジな私のなれないエスコートで、えりちゃん壁にぶつかっちゃったりで、ごめんなさい。
でもとても良い経験になりました。次回はもっとうまくやりますね。
私が見えるかぎりなんでもしますので声をかけて下さい。
それから本部の嶋垣さんとリハビリや沢山のお話が出来た事とっても感動でした。 


☆私の「JRPSとの出会い」    E・Iさん
 青空の下に満開の桜を眺められる季節を、今年もなんとか迎える事ができています。
私がJRPS(日本網膜色素変性症協会)と出会えたこと、群馬の仲間と出会えたことに感謝の思いを持って、出会いから何度目かの花の季節を迎えています。
それほど深刻に考えていなかった目の状態が、急激に悪くなったのは平成8年の春の頃で、みの入った左目は諦めてはいたが、右目が眩しくなり、人の顔、白板の字、ノートの罫線が急激に見えなくなり、仕事に支障が生じてきました。
当時1月毎に通っていた東京の或る大学病院の先生は、私の訴えを聞き入れてくれず、従来と変わらない検診と投薬による治療方法を変えてくれませんでした。
文章のミスや人違いなど、上司から指摘を受けるほど症状は悪化し、仕事を辞めなくてはと悩んでいました。
その頃、1枚の新聞記事を切り抜いて取っておいた事を思い出し、改めて見直すと医療ルネッサンスと題したコラムに載った、JRPSの立ち上げの記事で、安達千葉大教授と小野塚ゆか初代会長のコメントが入っていました。
偶然に見つけた記事だったのですが、何となく取っておいた事が、私や家族の危機を救ってくれる事になりました。
通院していた病院には内緒で、千葉大のJRPS事務局に連絡をしたら、直ぐに診察予約を入れてくれ、初診にも係わらず安達先生に直接診てもらう事ができました。
当時は医局にJRPSの事務局があったせいで、対応が早かったのかもしれません。
「眩しさは白内障の影響であるが、網膜の状態がよく見えないため、手術をしても改善できるか分からない、ただ手術によってこれ以上悪くなる事は無いので、ダメ元かもしれないが、まず生活視力を失っている左目でやってみましょう」と、提案してくれ、「直ぐにもベッドを開ける」と言ってくれました。
先生には改善できるとの確信があったのでしょう。
留守中の仕事の引き継ぎ等があり、実際に手術を受けたのは2ヵ月後の平成9年の正月明けでした。
安達先生執刀による左目の手術は成功し、そして右目も…。
2年後に後発性の白内障が発生しましたが、これはレーザー治療で改善でき、千葉大に飛び込んでから9年目を迎える今年も、当時よりは歪みが増え、視野が狭くなっているものの、仕事を続ける事ができています。
もちろんJRPSの会員になり、そこから吉岡さん、小林さんを知り、その輪が広がって多くの群馬の仲間たちと出会う事が出来ました。
1枚の新聞記事に出会わなかったら…、想像しただけでゾッとしますが、解決できない悩みにまだまだ苦しんでいたかもしれないし、家族をもっと悲惨な思いにさせていたかも知れません。
RPの治療法の確立、QOLの向上はもちろん大切だけれど、たった一つの情報で「生きる、家族を守る」といった事につながる事も事実有るのです。
情報氾濫の時代だけに、より確かな事を同じように悩む仲間に伝えられる事ができればと念願しています。
JRPSとの出会いは、私にとって命の恩人との出会いのような感さえしています。

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◆会員の家族より

☆RP群馬の情宣強化を期待!    
邑楽町 A・Hさん
私は 邑楽町在住の家族会員です。(長男がRP)
「落着きのない子だ?成長すれば徐々に落着くはず!」程度に受け止めていましたが、一向に直っていく様子もないので、近隣の眼科医院へ通院!
そこで紹介されたのが埼玉医科大病院(毛呂山町)でした。
愚息(長男)小学2年生の時、診断はRPでした。
当時、愚息3人(下は2歳・3歳)を引き連れての通院は、片道(車)約2時間・待ち時間も数時間と・・・まさに1日がかりでした。
そんな想いが昨日の様に感じます。
(この愚息も今年34歳です。現在都内で何とか一人暮らしをしております。)
私ども夫婦は、RPが頭から離れず、不安ばかり抱え、長い歳月を過ごしていましたが、ある日(4年前)、知人より吉岡さん(当時支部長)のご連絡先を知りまして、入会をさせて戴いた経緯です。
*行事参加も少ない為、支部状況や会員皆様を殆ど存知ぬまま、現在に至っています。
及び、会員の愚息は一度も出席なし状態であり、誠に心苦しい限りで申し訳ありません。
最近のニュースで、耐震強度偽装や東横イン改装など、一連の問題が問われています。
『解らなければ何をやっても!』『バレたら直せば!』・・・・何が善&悪なのか!
なにびとでも疑いたくなる事件ばかりです。
めまぐるしく変化する現代社会と錯綜する価値観の中で、【心の余裕】が失われている結果なのかな?と思ってしまいます。
そんな中で、支部行事へ参加して感ずる事は、皆さん一人一人が明るくて前向きにRPを甘受し、頑張っておられる姿に改めて敬える方々ばかりであるということです。
【心の余裕】があれば、相手(相互)の立場になって物事を考えられる。
そんな方々が群馬支部に多い為、各会合はいつも家族的雰囲気の中で、進行されているのが心強いです。
(寛容な心・親切な心を持合わせている人達だからこそ思いやりがある)
『自分の気持ちの持ち方によって、いくらでも社会と繋がっていられるはず!』と言います。
今後、支部活動は仲間交流(主行事)と並行して、RP情宣(啓蒙)機会を多くすべきかと!
一人でも多くの方に、知って頂き(理解を頂き)、悩んでいる仲間を一人でも多く掘り起こしたい!
その方策として、皆さんと屋外(駅前や街中)での、RP情報誌の配布なども妙案と思います!
相手や社会が変わってくれるのを待っていては遅いと言えます。
【声が大なるは正義なり!】とも言います!何もしなければ、声も届きませんし!振り向いてもくれません。
身障者向け客室改造や点字ブロック撤去など、第2の東横インが起こらない様に、多くの人が利用する駅、道路、公共施設など周囲の環境について、自治体や各種団体で、相互監視ができるルールや仕組みを構築していく必要を強く感じます。
その為にも、群馬支部の存在を多くの方に知って頂ける様,
また問いかける場として定期情宣できる環境造りが必要と言えます。
家族的雰囲気の『仲良しクラブ』から、更に一歩踏み出せる活動を期待しております!
*添付資料;『涙した詩!』数年前に一部新聞報道され、ご存知の方もいらっしゃると思いますが、敢えてご紹介を致します。
この詩は第1回『わたぼうしコンサート』時、発表された脳性小児まひの土屋君の作品ですが、何度読んでも『涙』が出てきます。(決して寄る年波のせいではありません)
脳性小児まひの子供が、偏見を持つ世間の眼を払い除けて、育ててくれた強いお母さんに対する感謝の気持ちを表現しているものですが、涙するぐらい『人の心を動かせる』ことは最近少なくなってきています!
RPと病気の差異はあれど、愚息がまだ小さかった頃と重なったりして、
読む度に、更に涙腺が緩んでしまいます。皆さんは如何でしょうか。
「お母さん僕が生まれてごめんなさい」
 ごめんなさいね お母さん
ごめんなさいね お母さん
僕が生まれて ごめんなさい
僕を背負う母さんの 細いうなじに僕は言う
僕さえ生まれなかったら
母さんの白髪もなかったろうね
大きくなったこの僕を背負って歩く悲しさも
「かたわな子だね」とふりかえる
冷たい視線に泣くことも 僕さえ生まれなかったら

私の息子よ 許してね 私の息子よ 許してね
この母さんを 許しておくれ
お前が脳性マヒと 知ったとき
「ああごめんなさい」と 泣きました
いっぱい いっぱい 泣きました
いつまでたっても歩けない お前を背負って歩くとき
肩にくい込む重さより「歩きたかろうね」と 母ごころ
「重くはない?」と聞いている あなたの心が
せつなくて 私の息子よありがとう
ありがとう 私の息子よ
あなたの姿を見守って お母さんは生きていく
悲しいまでの頑張りと 人をいたわる微笑みの
その笑顔で生きている 脳性マヒのわが息子
そこに あなたがいるかぎり

ありがとう お母さん ありがとう お母さん
お母さんがいるかぎり 僕は生きていくのです
脳性マヒを生きていく 優しさこそが大切で 悲しさこそが美しい
そんな人の生き方を 教えてくれたお母さん
お母さん あなたがそこに いるかぎり    (土屋康文 15才 )

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◆情報コーナー


☆かんたん、おいしー、へるしーレシピ
 誰でも簡単に作れて体に優しいお料理の作り方を紹介します。
今回はアンズさんの「鮪のづけ丼」と「きのこサラダ」です。ぜひ、お試しください。
※皆さんのお手軽料理レシピお寄せくださいね。
「鮪のづけ丼」
1― 醤油、酒、味りん、各大さじ1とわさび少量を混ぜ合わせる。
2― 鮪を漬ける (30分ぐらい)
3― きゅうりはまず斜め薄切りにし、細切りにする。氷水でシャキッとさせ、水切りしておく。
4− 丼にご飯を盛り、きゅうり、もみ海苔、鮪を乗せてタレを回しかけ、ねぎ(薬味)をトッピング!
「きのこのサラダ」   44kcal
1― 椎茸、しめじ、えのき、平茸、えりんぎ(手に入りやすいものを何種類か)食べやすい大きさにする。
2― お皿にきのこ類を並べ、お酒を振り、ラップをしてチン。
(茹でてもOK)
3― ドレッシングを作る。
   明太子、酢、サラダ油、めんつゆを合わせる(分量はお好みで)
4― 冷ましたきのことドレッシングを合わせる。


☆遮光眼鏡について
まぶしさを軽減するための「遮光眼鏡」が補装具として認定されています。
購入に際して補助が出ますので、障害者手帳をお持ちの方は市町村の福祉課までお問い合わせください。


☆日帰り温泉はいかがですか?
群馬県は温泉天国。気軽にふらっと楽しめる日帰り温泉に出掛けてみませんか。
きっと、心も体も洗われますよ。
以下の日帰り温泉には障害者割引(手帳の提示が必要)があります。
・白沢高原温泉望郷の湯(沼田市白沢町)
・粕川温泉元気ランド(前橋市粕川町)
・金島温泉 富貴の湯(渋川市川島)
・小野上温泉センター(渋川市村上)
・スカイテルメ渋川(渋川市半田)
・北橘温泉ばんどうの湯ふれあいセンター(渋川市北橘町)
※身障者用内風呂が有ります。館内バリアフリーです。
・富士見温泉見晴らしの湯ふれあい館(勢多郡富士見村)
  ※JR「前橋駅」からバス「富士見温泉行き」終点下車徒歩0分
・しんとう温泉ふれあい館(北群馬郡榛東村)
  ※トレーニングルームもあり、各種器具が無料で利用できます。
・リバートピア吉岡(北群馬郡吉岡町)
・ユートピア赤城(勢多郡赤城村)
・桜山温泉センター(藤岡市浄法寺)
・猿ヶ京まんてん星の湯(新治村猿ヶ京)
残念ながら割引はないけれど…、家族や友人と貸し切り温泉でくつろぐのもいいもんですよ。
・あいのやまの湯(前橋市荻窪町)温泉付き個室があります。
  ※JR「前橋駅」より、路線バス「荻窪公園 行」で約30分。
・南郷温泉しゃくなげの湯(沼田市利根町)貸切風呂が有ります。
  ※「沼田駅」からバス「南郷行き」で約40分終点。徒歩約1分
・群馬温泉やすらぎの湯(高崎市金古町)温泉付き個室があります。
詳しい情報が欲しい方は編集部までお問い合わせください。

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