JRPSのご案内



●『網膜色素変性症』と診断されたあなたへ

暗い所で見えにくい、横や足元が見えにくい、この頃視力が低下した ような気がする。…

 何の気なしに眼科医を訪れて、「網膜色素変性症」という耳慣れない病名を告知され『どういう病気?』と思っていると追い打ちをかけるように「現在、治療法が無い病気である。しかも徐々に進行し、失明に至ることもある」という信じられないような宣告を受けてしまう。あなたと同じショックを受けている人が、世界中に三百万人、日本国内にも約5万人はいると言われています。あなたは、きっと心を痛めておられるでしょうが、あなたはひとりではありません。


●網膜色素変性症とは?

 医師からも説明があったでしょうが網膜色素変性症(色変)とは眼球の裏にある網膜(目をカメラにたとえるとフィルムにあたる)に異常なシミができ徐々に網膜の毛細血管が萎縮して網膜が徐々に死んでゆく病気です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていますが、はっきりしないケース(孤発例)も50%ほどあります。遺伝の場合、優性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の7〜8割は劣性遺伝です。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。(当 協会発行の「網膜色素変性症ってなに?」をご覧下さい。テープ版も有ります)


●色変とたたかい、色変と付き合うJRPS

 さて、色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか。いくら進行が遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです。家庭で、 職場で、どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか。

 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa  Society:略称JRPS)は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して 1994年5月に設立されました。
当協会は国際網膜協会(Retina International)の正加盟協会として約40ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。協会は色変患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から色変とうまくつき合っていくために力を出し合っています。


●JRPSの活動

 当協会は、治療法研究の助成、各地での医療相談会、交流会、会報の発行などを行っています。会報には国内外の色変に関する研究結果やJRPSの行事の告知、報告などが掲載されています。(会報は、墨字・デイジー・メール・点字の4種類の中から選べます)

 また、2年に1回RI加盟国が持ち回りで開催するRI世界大会に協会から代 表を派遣しています。世界大会は、むこう2年間のRIの活動計画を立てる代表者会議、学術研究者による学会、患者のための大会などが開催されます。JRPSは1994年7月のパリ大会から参加しましたが、世界各国の同病の友が、色変根絶に向かって希望を持って活動しております。


●JRPSに参加しませんか

 当協会は、あなたのご参加をお待ちしています。一人でも多くの方のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています。それはあなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです。

 また、治療法確立の日まで、この病気といかにつき合っていくか一緒に考えていきませんか。残存視機能を最大限に活かすためのリハビリテーション、ロービジョンクリニックや、社会の理解を得ていくための啓発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質(QOL: Quality of Life)を高めていきましょう。

 あなたの名簿は、本部役員とお住まい地域の会長以外には、お知らせしません。


●入会のお申込みは、次の3つの方法でできます。都合の良い方法でお申し込みください。
@ 入会申し込みの様式をダウンロードしてプリントし、必要事項を手書きしてから、FAXする方法
ここから 様式をダウンロード してください。
A インターネットで申し込む方法
JRPSのトップページから、JRPSについて、JRPS入会申し込みとお進みください。
入会申し込みのフォームがありますので、所定の事項をご記入のうえ送信してください。
ここからどうぞ
B 電話で申し込む方法

●後日,協会資料と年会費の振込用紙をお送りします。

●郵便物の宛先を患者さん本人でなく家族にしたい方はその旨を申込書に書いてください。

●会員の有効期限はお申込みになった年度の3月31日までです。(4月1日 〜翌年の3月31日をその一年度とします。)

●年会費の振込が確認されますと,会員証を発行いたします。 ●年会費は5000円です。(入会金は不要です。)




日本網膜色素変性症協会(JRPS)
〒140ー0013
東京都品川区南大井2−7−9 アミューズKビル4階
TEL:03−5753−5156 
FAX:03−5753−5176


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