ＪＲＰＳのご案内
●『網膜色素変性症』と診断されたあなたへ
暗い所で見えにくい、横や足元が見えにくい、この頃視力が低下した
ような気がする。…
何の気なしに眼科医を訪れて、「網膜色素変性症」という耳慣れな
い病名を告知され『どういう病気?』と思っていると追い打ちをかける
ように「現在、治療法が無い病気である。しかも徐々に進行し、失明
に至ることもある」という信じられないような宣告を受けてしまう。あな
たと同じショックを受けている人が、世界中に三百万人、日本国内に
も約５万人はいると言われています。あなたは、きっと心を痛めてお
られるでしょうが、あなたはひとりではありません。
●網膜色素変性症とは？
医師からも説明があったでしょうが網膜色素変性症(色変)とは眼球の
裏にある網膜(目をカメラにたとえるとフィルムにあたる)に異常なシミ
ができ徐々に網膜の毛細血管が萎縮して網膜が徐々に死んでゆく病気
です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていま
すが、はっきりしないケース(孤発例)も５０%ほどあります。遺伝の場合、優
性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の７〜８割は劣性
遺伝です。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。(当
協会発行の「網膜色素変性症ってなに?」をご覧下さい。テープ版も有ります)
●色変とたたかい、色変と付き合うＪＲＰＳ
さて、色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか。いくら進行が
遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです。家庭で、
職場で、どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか。
日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa
Society：略称ＪＲＰＳ)は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して
１９９４年５月に設立されました。
当協会は国際網膜協会(Retina International)の正加盟協会として約
４０ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。協会は色変患
者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から
色変とうまくつき合っていくために力を出し合っています。
●ＪＲＰＳの活動
当協会は、治療法研究の助成、各地での医療相談会、交流会、会報の発
行などを行っています。会報には国内外の色変に関する研究結果やＪＲＰＳ
の行事の告知、報告などが掲載されています。(会報は、４種類の中から選べ
ます)
また、２年に1回ＲＩ加盟国が持ち回りで開催するＲＩ世界大会に協会から代
表を派遣しています。世界大会は、むこう２年間のＲＩの活動計画を立てる代表
者会議、学術研究者による学会、患者のための大会などが開催されます。ＪＲ
ＰＳは１９９４年７月のパリ大会から参加しましたが、世界各国の同病の友が、
色変根絶に向かって希望を持って活動してお
ります。
●ＪＲＰＳに参加しませんか
当協会は、あなたのご参加をお待ちしています。一人でも多くの方
のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています。それは
あなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです。
また、治療法確立の日まで、この病気といかにつき合っていくか一
緒に考えていきませんか。残存視機能を最大限に活かすためのリハ
ビリテーション、ロービジョンクリニックや、社会の理解を得ていくため
の啓発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質(ＱＯＬ：
Quality of Life)を高めていきましょう。
あなたの名簿は、本部役員とお住まい地域の支部長以外には、お知
らせしません。
●入会希望の方は、こちら
にあります「JRPS入会申込書」をコ
ピーいただき、所定の事項をご記入のうえ、
FAXにてJRPS東京分室まで
お送りください。
●後日,協会資料と年会費の振込用紙をお送りします。
●郵便物の宛先を患者さん本人でなく家族にしたい方はその旨を申込書
に書いてください。
●会員の有効期限はお申込みになった年度の３月３1日までです。（４月1日
〜翌年の３月３１日をその一年度とします。）
●年会費の振込が確認されますと,会員証を発行いたします。
●年会費は５０００円です。（入会金は不要です。）
日本網膜色素変性症協会 東京分室
〒140-0013
東京都品川区南大井2-7-9アミューズＫビル４階
ＴＥＬ：03-5753-5156
ＦＡＸ：03-5753-5176
Ｅmail:info@jrps.org
本部事務局（千葉大学医学部眼科内）
〒260-8670
千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1