日本網膜色素変性症協会のご案内
”私たちの手で治療法の確立を
よりよいＱＯＬ(生活の質)を……”
日本網膜色素変性症協会
本部事務局
〒１４０−００１３
東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル４階
TEL：０３−５７５３−５１５６
FAX：０３−５７５３−５１７６
●「網膜色素変性症」と診断されたあなたへ
暗い所で見えにくい､横や足元が見えにくい､この頃視力が低下した
ような気がする｡…
何の気なしに眼科医を訪れて､｢網膜色素変性症｣
という耳慣れな
い病名を告知され『どういう病気?』と思っていると追い打ちをかける
ように｢現在､治療法が無い病気である｡しかも徐々に進行し､
失明
に至ることもある｣という信じられないような宣告を受けてしまう｡あな
たと同じショックを受けている人が､世界中に三百万人､日本国内に
も約５万人はいると言われています｡あなたは､きっと心を痛めてお
られるでしょうが､あなたはひとりではありません｡
●網膜色素変性症とは？
医師からも説明があったでしょうが網膜色素変性症(色変)とは眼球
の裏にある網膜の視細胞と色素上皮細胞がまずおかされ、ゆっくりと
その変性が進行していく病気です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されて
いますが､はっきりしないケース(孤発例)も５０%ほどあります｡遺伝の
場合､優性･劣性の両方の遺伝形式をとりますが､日本の患者の７〜
８割は劣性遺伝です｡病気の進行が非常に遅いというのがこの病気
の特色です｡(当協会発行の｢網膜色素変性症ってなに?｣をご覧下さ
い｡
●色変とたたかい、色変と付き合うＪＲＰＳ
さて､色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか｡いくら進行が
遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです｡家庭
で､職場で､どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか｡
日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa
Society：略称ＪＲＰＳ)は、色変の治療法の確立と患者の自立を目指
して１９９４年５月に設立されました｡
協会は色変患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、そ
れぞれの立場から色変とうまくつきあっていくために力を出し合って
います。
●ＪＲＰＳの活動
当協会は､毎年、優秀な研究者への治療法研究の助成、研究者の
交流の場であるフォーラムの開催、各地での医療相談会、患者交流
会、会報の発行などを行っています。
会報には国内外の色変に関する研究報告やJRPS本部ならびに各支
部の行事の告知、報告、投稿などが掲載されています。
また、世界各国の同病の友が、色変根絶に向かって希望を持って
活動しています。
その各国の連合体である国際網膜協会（Retina International）に
正加盟協会として１９９４年７月のパリ大会から参加し、役４０カ国の
網膜色素変性症協会と共に活動しています。
●ＪＲＰＳに参加しませんか
当協会は､あなたのご参加をお待ちしています｡
一人でも多くの方
のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています｡それは
あなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです｡
また､治療法確立の日まで､この病気といかにつき合っていくか一
緒に考えていきましょう｡保有視機能を最大限に活かすためのリハ
ビリテーション、ロービジョンクリニックや､社会の理解を得ていくため
の啓発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質(ＱＯＬ：
Quality of Life)を高めていきましょう｡
また、色変に関わっておられる先生方、私どもの活動を支援してくだ
さる方のご入会を心よりお願い申し上げます。
●年会費の振込が確認されますと,会員証を発行いたします。
●年会費は５千円です。（入会金は不要です。）
なお、１０月から１２月にご入会の方は、３千円、１月から３月にご入
会の場合は、その年度の会費は無料とし、次年度分をいただきま
す。
●年会費振込を確認次第、協会資料、会員証をお送りします。
到着まで、通常２週間程度かかります。