｢こんにちはＪＲＰＳです｣
日本網膜色素変性症協会のご案内
”私たちの手で治療法の確立を
よりよいＱＯＬ(生活の質)を……”
日本網膜色素変性症協会
本部事務局
〒１４０−００１３
東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル４階
TEL：０３−５７５３−５１５６
FAX：０３−５７５３−５１７６
●「網膜色素変性症」と診断されたあなたへ
暗い所で見えにくい､横や足元が見えにくい､この頃視力が低下した
ような気がする｡…
何の気なしに眼科医を訪れて､｢網膜色素変性症｣
という耳慣れな
い病名を告知され『どういう病気?』と思っていると追い打ちをかける
ように｢現在､治療法が無い病気である｡しかも徐々に進行し､
失明
に至ることもある｣という信じられないような宣告を受けてしまう｡あな
たと同じショックを受けている人が､世界中に三百万人､日本国内に
も約５万人はいると言われています｡あなたは､きっと心を痛めてお
られるでしょうが､あなたはひとりではありません｡
●網膜色素変性症とは？
医師からも説明があったでしょうが網膜色素変性症(色変)とは眼球の
裏にある網膜の視細胞と色素上皮細胞がまずおかされ、ゆっくりとその
変性が進行していく病気です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていま
すが､はっきりしないケース(孤発例)も５０%ほどあります｡遺伝の場合､
優性･劣性の両方の遺伝形式をとりますが､日本の患者の７〜８割は劣
性遺伝です｡病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色で
す｡(当協会発行の｢網膜色素変性症ってなに?｣をご覧下さい｡
●色変とたたかい、色変と付き合うＪＲＰＳ
さて､色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか｡いくら進行が
遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです｡家庭で､
職場で､どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか｡
日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa
Society：略称ＪＲＰＳ)は、色変の治療法の確立と患者の自立を目指し
て１９９４年５月に設立されました｡協会は色変患者・学術研究者・支援
者の三者によって構成され、それぞれの立場から色変とうまくつき合っ
ていくために力を出し合っています。
●ＪＲＰＳの活動
当協会は､毎年、優秀な研究者への治療法研究の助成､研究者の交
流の場であるフォーラムの開催、各地での医療相談会､患者交流会､
会 報の発行などを行っています｡会報には国内外の色変に関する研
究結果やＪＲＰＳ本部ならびに各支部の行事の告知､報告、投稿などが
掲載されています｡
また、世界各国の同病の友が、色変根絶に向かって希望を持って活
動しています。その各国の連合体である国際網膜協会（Retina
International）に正加盟協会として１９９４年７月のパリ大会から参加し
、約４０ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。
●ＪＲＰＳに参加しませんか
当協会は､あなたのご参加をお待ちしています｡
一人でも多くの方
のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています｡それは
あなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです｡
治療法確立の日まで、この病気といかにつき合っていくか一緒に考
えていきましょう。保有視機能を最大限に活かすためのリハビリテ
ーション、ロービジョンクリニックや、社会の理解を得ていくための啓
発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質（QOL：Quality
of Life)を高めていきましょう。
また､色変に関わっておられる先生方、私どもの活動を支援してく
ださる方のご入会を心よりお願い申し上げます。
■あなたの名簿は、本部とお住まい地域の支部長・支部事務局以外
にはお知らせしません。なお、通知しない制度もあります。
■ホームページ上にあります「JRPS入会申込書」をクリックして、
｢入会申込フォーム｣に所定の事項をご記入のうえ送信いただくか、
または｢JRPS入会申込書｣をコピーいただき、所定の事項をご記入の
うえ、FAXにてJRPS本部事務局までお送りください。
年会費専用の振込用紙をお送りします。
■会員の有効期限はお申込みになった年度の３月３1日までです。
毎年４月にその年度の年会費振込用紙をお送りします。
■年会費は５千円です。入会金は不要です。
なお、１０月から１２月までにご入会の方は３千円、１月から３月まで
にご入会の場合はその年度の会費は無料とし、次年度分をいただき
ます。
■年会費振込を確認次第、協会資料、会員証をお送りします。到着
まで、通常２週間程度かかります。