「目がみえにくい人・耳がきこえにくい人」
フォーラムin浜田開催のお知らせ
～私たちはこんなことで困っています～ 開催要領(予定)
山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰)
会長 矢野 健
趣旨・目的
私どもの患者会は、主に網膜色素変性症という眼科疾患であり、ロービジョンは元より、重複して難聴も発症する指定難病の病気です。日常生活を送る上でも、大切な情報取得の感覚である視力と聴力を徐々に失うアッシャー症候群患者も少なからずいます。いずれも多くは中途で発病しており、その症状は患者により様々です。ロービジョン・難聴・弱視難聴の患者当事者（家族）から、実際の声で日常生活で困っていることや手助けをして欲しいことなどを一般社会に訴えたいと思います。併せて、患者・家族同士で共有できたらと考えています。
また、みえにくいと、きこえにくい者同士では、コミニュケーションが非常に取りにくいという現状があるために、みえにくい・きこえにくい方たちの交流も目的として実施します。この二つは、中高齢者比率の高い島根県では、医療機関を受診しても「加齢による…」と言われて仕方なく納得せざるを得ない方も多いのではないでしょうか。少しでも長く大事な視力と聴力を維持するために、日常生活で気をつけなければならないことなどを学ぶフォーラムにしたいと思います。
主催
山陰網膜色素変性症協会（JRPS山陰）
協賛
島根県難聴者協会、島根県西部視聴覚障害者情報センター
後援
島根県、浜田市、他西部の各市町村、島根県立盲学校、島根県眼科医会、島根県視覚障害者福祉協会、西部の身体障害者連合会
日時
令和2年8月30日(日) 10：00～16：00
会場
いわみーる 体育室(定員100名、要約筆記あり)
問い合わせ・申込先
- 島根県西部視聴覚障害者情報センター
- 〒697-0016 島根県浜田市野原町1826-1 いわみーる2階
- 電話：0855-24-9334 ファックス：0855-24-9335
内容
１、眼科医師による講演では、緑内障、白内障など誰でもがかかりうる病気のことやその予防について、また、医学的に見て目がみえにくいと言うことをお話しいただきます。
２、耳鼻科医師による講演では、日常的に耳に悪影響を与えることとは何か。また、聴覚を大事にすることとはどんな事なのかを医学的な見地でのお話をいただきます。
３、視覚・聴覚に関する福祉機器の紹介及び展示と説明。
４、視覚・聴覚及び高齢者の福祉制度の紹介。
５、シンポジウムでは、患者当事者・医療・福祉・教育・就労など各分野からの発表と情報提供など。
６、前川裕美トーク＆コンサート(詳細は後述のとおり)
７、会場内で機器展示あり。
日程
- 9：30
- 開場、受付
- 10：00
- 開会あいさつ、来賓祝辞等
- 10：10
- 第一部 医療講演会
- テーマ：医学的に見て目がみえにくいということ
- 講師：浜田医療センター 眼科医師
- テーマ：医学的に見て耳がきこえにくいということ
- 講師：浜田医療センター 耳鼻科医師
- 12：00
- 昼食、休憩
- 13：00
- 第二部 前川裕美トーク＆コンサート
- 『夢みる力を信じて～ともに生きる未来へ～』
- 14：15
- 休憩
- 14：30
- 第三部 シンポジウム
- 司会進行 浜田保健所長
- 15：55
- 閉会あいさつ、終了
機器展示 9：30～16：30
対象者
目がみえにくい人、耳がきこえにくい人とその家族、関係者、関心のある一般の方
※参加費無料
※弁当(500円程度)が必要な方は参加申し込み時にお知らせください。
※磁器誘導ループが必要な方は参加申し込み時にお知らせください。
参加申し込みには以下のことをお知らせください。
お名前、住所、連絡が取れる電話番号、患者・家族・関係者・一般のどれか、資料種別普通文字・拡大文字のどれか、磁器誘導ループ必要の有無、弁当必要の有無
申し込み締め切り
8月20日(木)
※内容については、都合により変更することがあります。
申し込み受付
- 島根県西部視聴覚障害者情報センター
- 〒697-0016 島根県浜田市野原町1826-1 いわみーる2階
- 電話 0855-24-9334
- ファックス 0855-24-9335
問い合わせ先
- JRPS山陰 事務局長 奥 美和子
- 携帯電話 090-6839-2120
- Eメール：me-uguisu@ivory.plala.or.jp
会場までの交通案内
★公共交通機関でお越しの方…JR浜田駅から石見交通バス「大学線」に乗り、いわみーる敷地内にある停留所「いわみーる」で下車してください。バスの所要時間約8分。
★車でお越しの方…国道9号浜田バイパス「竹迫出口」で下り、島根県立大学方面に向ってきてください。いわみーるは、大学方面に向かって右手にあります。竹迫出口にある信号機からいわみーるまでの距離は、約900メートル。
前川裕美プロフィール
経歴
1978年兵庫県伊丹市生まれ。幼少時より「弱視」であったが、小学校5年生のときに進行性の難病「網膜色素変性症」と診断される。徐々に視力、急激に視野を失っていくなか、中学1年生からクラシックの作曲理論を学び始め、高校の音楽科（作曲専攻）に進学後は様々なジャンルの音楽に触れ、特に映画音楽とミュージカルに興味を持ち舞台にも出演する。
1998年、マサチューセッツ州ボストンにあるバークリー音楽大学に入学。作曲・編曲・声楽・ピアノを学び6年間の留学生活を終える。
2004年より人々に夢と希望をお届けしたいと、盲導犬グレースと共に全国各地でトーク＆コンサート活動を開始。
2009年2月株式会社Grace Noteを設立。代表取締役に就任。同年7月盲導犬グレース引退。同年10月自宅にて家族に看取られ盲導犬グレース永眠。
2014年6月宝塚市大使に就任。
講演テーマ『夢みる力を信じて～ともに生きる未来へ～』
お話とピアノの弾き語り。徐々に視力を失っていく中で、たくさんの困難に真正面から向き合い、日本とアメリカでの様々な出会いと経験を通して、夢に向かってひたむきに努力を続けることの大切さ、幸せになることを決してあきらめない心の強さ、自分の未来と可能性を信じること、勇気を持って行動すること、他の人の良いところと自分の違いを認め合うこと、そして、人に対する思いやりと感謝の心など、これまで私が学んできたことをわかりやすいお話と心に響く音楽でお伝えします。
主な出演
2005年5月1日東京 第一生命ホールで開催の「第2回ゴールドコンサート」にて総合グランプリを受賞。
2006年10月9日東京国際フォーラムで開催の「第3回ゴールドコンサート」ゲスト演奏では雅楽師の東儀秀樹氏と共演。
2006年10月14日「第6回全国障害者スポーツ大会のじぎく兵庫大会」開会式内にてオリジナル曲を披露。
2007年8月19日放送、読売テレビ「24時間テレビ30・愛は地球を救う」「人生が変わる瞬間」「障害を乗り越えて」に出演。
2009年7月12日放送、NHKラジオ第二放送、聞いて 聞かせて～ブラインド・ロービジョン・ネット～働く現場～作曲家・演奏家の仕事～
2010年9月中国上海市上海市盲学校にて開催された「日中韓 視覚障害者交流音楽祭」に日本代表として出演。
2011年1月29日放送、テレビ東京「生きるを伝える」に出演。可能性を信じて～音楽家前川裕美～
2011年2月14日アメリカ・カリフォルニア州トーランスすいか幼稚園において、講演＆コンサートを開催。
2014年12月28日放送、テレビ東京「HOPE for tomorrow」に出演。
2016年11月6日放送、NHKeテレ「バリバラ～バリコレ2016前編～」に出演。
2019年9月4日放送、テレビ東京「未来世紀ジパング」に出演。