JRPS山陰紹介

JRPS山陰のホームページ開設にあたって-

山陰会長 安部利一

来年はJRPS設立から20周年になる。

本部発足の翌年に、島根県ではライトハウスライブラリー館長やライトハウス園長の協力を得て網膜色素変性症(疑い)患者の集いをした。それが山陰支部発足の準備会であった。

その年は阪神淡路大震災やオーム真理教による地下鉄サリン事件という忘れることのできない大変な年でもあった。

支部設立とはいえ、組織として活動するにはまだヨチヨチ歩きで、当時の館長や園長らの手引きと励ましに甘えながらでしたが、2000年に支部機関誌「ビッグスワン」を創刊するに至った。

それを契機に、丁度幼児が就学して義務教育の中で成長したような感じである。

さらに子供が成長することに例えてみると、自分の将来像や未来の社会像を抱く高校生活である。

つまりそれは、iPS細胞の開発によって再生医療は急速に発展し、世界初の網膜疾患治療の臨床例が日本から生まれる情況であり、患者相互の情報交換の間口を広げる支部のホームページの設立である。

こうして、いつかJRPSは発展的解散に至る夢を抱いて世の中に巣立っていく18歳を迎えたように思う。

まさに今年は、支部設立から18年である。

ビッグスワンの愛称について

「ビッグスワン」とは 「白鳥のボス」という意味です。

みんなの心を一つにまとめ、希望の地、シベリヤに行こう!(治療法を見つけよう!)という気持ちで名付けました。白鳥の飛来地である山陰にふさわしい名だと思います。

よいアイデアをくださった初代支部長故荒木英之さん、そして愛称を考えてくださった皆様 ありがとうございました。

これからも支部通信「ビッグスワン」をよろしくね。

2000年11月 2号より引用

支部通信ビッグスワンの発行当初の思い

支部通信を発行しようという話は役員会で決まり、会員の皆さんに情報や楽しい話題、交流会のお知らせなどを発信しようというのが目的でした。

役員で相談をして「会員自ら 手作りのあたたかいものを作ろう!」という みんなの同じ気持ちから始めました。

創刊号は平成12年(2000年)の6月で、それから4号までは、会員の何名かで分担を決めて手書きで文章を書き、イラストを書いたり貼ったりもしました。

5号からは、ワープロやパソコンなどで文字を作成し、テープ録音も始めました。

10号では別冊ダイジェスト版も発行をして、19号ではライブラリーの山陰支部担当でもある川次さんの協力でメール版もできました。

今では墨字版、DG版、メール版で年2回発行をしています。

皆様の投稿をお待ちしています

会員の皆様が、日々の生活で感じられることや暖かい気持ちになられたことや趣味・旅行・スポーツなどの原稿を募集しています。

是非、お寄せ下さい。

中には、川柳・簡単料理のレシピ・便利な家電・愛と出会いのお話などの投稿もありました。何でも結構です。

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