島根県西部網膜色素変性症患者・家族学習会の報告
奥 美和子
3月9日(土)にいわみーる(西部視聴覚障害者情報センター)3階で、山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰)と浜田保健所共催で、島根県西部にお住まいの網膜色素変性症患者・家族の方を対象に、学習会・交流会が開催されました。内容は、ロービジョン外来学習で、講師は島根大学医学部附属病院 眼科の原克典先生にご講演いただきました。当日の参加者数は約25人で、患者家族、眼科医院、関係者、保健師、盲学校などからの参加があり、初めての参加者もおられました。
最初に、島根大学医学部附属病院眼科でロービジョン外来を担当しておられる原先生にロービジョン外来についてお話をしていただきました。開設されてからの患者数や目の病名のこと、相談内容の事例などをお聞きしました。基本的に、毎週月曜日の13時から15時まで2時間かけて、お一人の患者さんの対応をされるそうです。たっぷり時間をかけて診察をされたり、日常生活で困っておられることや見え方の相談などをお聞きされるそうです。その後、患者さんに必要だと思われる補助具(拡大読書器、音声機器、遮光レンズ等)の紹介や、体験をさせてもらえるそうです。患者さんの中には「今まで見ることをあきらめていたが、もう一度見える喜びを感じた」とか、「このルーペを使えば新聞が読めるようになるからうれしい」など話された患者さんもおられたそうです。会場のみなさんからの質問には、「最初にどのように予約をしたらよいか」とか、「西部地域の眼科医院で紹介状を書いてもらえるのか」という質問がありました。原先生は、質問に対して丁寧にお答えくださいました。
そのあとの意見交換・情報交換のときは、参加者からご家族の目の病気があるのでどうしてあげていいのか悩んでいるというお話や、今後の視力の進行が心配だというお話もありました。原先生や参加者の方からのアドバイスなどもあり、熱心な意見交換で有意義な交流会になりました。別のお部屋では補助具の見学と説明があり、眼科医院から参加をされた方々が興味深そうに説明を受けておられました。
夕方からは、浜田市内のお店でJRPS山陰主催の忘年懇親会を行い、12人の参加でした。久々にお会いした方々と、おいしい食事を食べながら和気あいあいと楽しい懇親会になりました。
第4回「とっとりああるぴぃカフェ」が行われました
鳥取市 西尾 恵子
昨年度、米子で開かれたＪＲＰＳ山陰の総会に参加された鳥取県の方々の声を会長さんや副会長さんが取り上げてくださり、西部支援センターの赤星さんのご協力で始まった「とっとりああるぴぃカフェ」の4回目が6月16日（日）に行われました。3回目までは米子で行われましたが、みなさんが参加しやすいように開催場所を各地で行うことにしました。
今回は、東部鳥取市の「さわやか会館」で行いました。今まで、ＲＰ(網膜色素変性症)患者を中心とした見えない、見えにくい人、その家族、関係者、専門の方、関心のある方など、その都度いろいろな方に参加していただきました。今回は、鳥取県視覚障がい者センターの3名の方を含め21名の参加がありました。東部で行ったのにも関わらず、西部、中部を問わずの参加で大変うれしく思いました。初めて参加されたかたも多く、この会のことをどうやって知られたのかお聞きすると、前回の参加者の方、支援センターの方々や、鳥取大学医学部附属病院眼科ロービジョン外来の先生であったり盲学校の先生であったりと、いろいろな方がこの会のことを紹介してくださったようです。ありがたいことです。みなさんのご協力のおかげで少しずつ輪が広がりつつあり、大変嬉しく思います。
当日は、お昼のお弁当をはさみ、11時から15時という時間でしたが、あっという間に過ぎ去りました。日頃の想いや困りごとを話したり、アドバイスし合ったり、福祉業務や福祉機器の利用についての情報を交換したりと、和やかな中にも活気ある茶話会になりました。カフェと言っても各自お茶持参ですが（(笑）
会の終了後、今後の会でこんなことを聞きたい、こんなことも話し合いたいなどお電話をくださった方もあり、今後も楽しみな会です。
島根県ではいろいろな集まりや研修会、イベントなどが多く行われている気がします。鳥取県では、特にロービジョン対策は他県に遅れています。しかし、行政も動き出し、今後ロービジョン対策に大きな期待が持てそうです。そんな動きや情報も取り入れながら、みなさんと交流することで、気持ちが明るくなったり一歩踏み出すきっかけになったり、生活しやすい情報を得たりできたらいいなあと思います。「とっとりああるぴぃカフェ」は、始まったばかりの手探りの会ですが、みなさんで造りあげていく会です。みんなで楽しくためになる会にしていきたいです。
次回は、秋に倉吉市で開催予定です。みなさんのご参加をお待ちしています。