令和5年度 島根県難病フォーラム in 浜田 開催のお知らせ
日時
令和5年11月3日（金・祝） 13：30～15：30 （受付：12：30～）
場所
いわみーる4階（Web 併用）
主催
難病フォーラム実行委員会 （事務局：島根県浜田保健所）
テーマ
つながる輪、ひろがる和
集まろう！語ろう！元気になろう！
知ってほしい、私のこと。知りたい、あなたのこと。
明日は希望に向かっているから、今は一緒に笑おう！
目的
難病は発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾患であり難病患者・家族は多くの悩みを抱えながら療養生活を送っていることが多い。難病に対する地域住民の正しい知識の啓発を図るとともに、療養患者・家族が地域で安心して心豊かに暮らせる生活環境づくりを考える。
対象者
一般住民、難病患者・家族、ボランティア、保健医療福祉関係者 等
時間・実施内容
13:30 開会あいさつ
13:35 難病法改正について説明（健康推進課）
13:50 リレートーク～それぞれの難病患者の立場から～
座長：島根県立大学山下学長
・球脊髄性筋萎縮症患者 森山 日出二 氏
・パーキンソン病患者 髻谷 久美子 氏
・膠原病患者 小幡 由美子 氏
・網膜色素変性症患者 拝上 誠 氏
14:30 休憩
・展示をみながら交流しましょう
14:45 活動紹介・ミニライブ
・ALS患者：松本裕樹氏
・ユニット「ちあきゆうき」
15:25 閉会あいさつ
※開催時間中、患者・家族会等の作品展示・活動紹介、介護用品の展示、意思伝達装置等の展示を行う。
申込方法
電話、FAX、郵送、しまね電子申請サービス（QR コード）にて申込いただけます。
※来場参加される場合は、申し込まなくても参加いただけます。
連絡先
浜田保健所 医事・難病支援課
TEL 0855（29）5554 FAX 0855（22）7009
住所 〒697-0041 浜田市片庭町254