富山県支部設立によせて

富山県支部　H. H

　２０年前、娘がこの病気を宣告されたときの驚愕、絶望感、今思ってもあ

のような気持ちは２度と味わいたくないと思います。私はこの会に巡り会う

までは、いろいろな病院を回ったり、さまざまな情報に振り回されたりして

いました。それが平成５年読売新聞に「まだお若い小野塚有可さんという

同病の患者さんが千葉大学の安達先生と千葉県のライオンズクラブの支

援を受けて患者の会を立ち上げる」という記事を目にしたのです。そのと

き私は、今まで何をしていたのだろう。私は我が子のことしか考えていな

かったのに、それに引き換え、この小野塚さんという人は、病気自体を相

手に行動を起こしているなんて、なんてすごい人なんだろうと思い、すぐに

入会の手続きをしました。

　平成６年５月１４日に設立総会が開かれ、８月に「あぁるぴぃ」第１号が

送られてきました。記事にはこの会の原点である「誰かが何かをしてくれ

るのを待つのではなく、ＲＰを治すという目的のために、自分に何ができる

かを考え実行していきましょう」会長さんのこの言葉に、私は感動し、「あ

ぁるぴぃ」が送られてくるたびに夢中で読ませていただきました。本部の方

々のご苦労を考えると、地方にいる私にも何かできることはないかと思っ

ていたところ、平成１１年８月２９日に北陸三県で初めて医療相談会が富

山市で開催されることを新聞記事で知りました。会場に駆けつけると、北

陸三県から１５０人以上の人が集まり熱気にあふれていました。そのとき

準備に奔走してくださったのが、塘添支部長、山崎副支部長、福井県から

島本先生、有若さんだったのです。これが北陸支部設立への第一歩にな

り現在に至ります。この度、富山県支部を立ち上げることにより、各支部

での緊密な活動ができることを願います。

　私は、支部の活動を通して、これから病名を宣告される方が、私たちが

味わったあの絶望や苦しみから少しでも解放されるようにと思います。そ

れには一人ひとりの力は小さいけれど、ＪＲＰＳのもと、力を集結していき

ましょう。会員の皆さん、年に１度だけでも会合に参加してみませんか。


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