ＪＲＰＳのご案内

●『網膜色素変性症』と診断されたあなたへ

暗い所で見えにくい、横や足元が見えにくい、この頃視力が低下した ような気がする。…

　何の気なしに眼科医を訪れて、「網膜色素変性症」という耳慣れない病名を告知され『どういう病気?』と思っていると追い打ちをかけるように「現在、治療法が無い病気である。しかも徐々に進行し、失明に至ることもある」という信じられないような宣告を受けてしまう。あなたと同じショックを受けている人が、世界中に三百万人、日本国内にも約５万人はいると言われています。あなたは、きっと心を痛めておられるでしょうが、あなたはひとりではありません。


●網膜色素変性症とは？

　医師からも説明があったでしょうが網膜色素変性症(色変)とは眼球の裏にある網膜(目をカメラにたとえるとフィルムにあたる)に異常なシミができ徐々に網膜の毛細血管が萎縮して網膜が徐々に死んでゆく病気です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていますが、はっきりしないケース(孤発例)も５０%ほどあります。遺伝の場合、優性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の７〜８割は劣性遺伝です。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。(当 協会発行の「網膜色素変性症ってなに?」をご覧下さい)


●色変とたたかい、色変と付き合うＪＲＰＳ

　さて、色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか。いくら進行が遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです。家庭で、 職場で、どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか。

　日本網膜色素変性症協会(Japanese　Retinitis　Pigmentosa　 Society：略称ＪＲＰＳ)は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して １９９４年５月に設立されました。
当協会は国際網膜協会(Retina　International)の正加盟協会として約４０ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。協会は色変患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から色変とうまくつき合っていくために力を出し合っています。


●ＪＲＰＳの活動

　当協会は、治療法研究の助成、各地での医療相談会、交流会、会報の発行などを行っています。会報には国内外の色変に関する研究結果やＪＲＰＳの行事の告知、報告などが掲載されています。(会報は、墨字・デイジー・メール・点字の４種類の中から選べます)

広島県網膜色素変性症協会（略称ＪＲＰＳ広島）は、２００１年（平成１３年）２月に１５番目の支部として誕生しました。


●ＪＲＰＳに参加しませんか

　当協会は、あなたのご参加をお待ちしています。一人でも多くの方のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています。それはあなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです。

　また、治療法確立の日まで、この病気といかにつき合っていくか一緒に考えていきませんか。残存視機能を最大限に活かすためのリハビリテーション、ロービジョンクリニックや、社会の理解を得ていくための啓発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質(ＱＯＬ： Quality　of　Life)を高めていきましょう。

　あなたの名簿は、本部とお住まい地域の会長以外には、お知らせしません。


●入会のお申込みは、WEBまたは郵送でできます。

入会申込 | 公益社団法人日本網膜色素変性症協会


●後日,協会資料と年会費の振込用紙をお送りします。

●郵便物の宛先を患者さん本人でなく家族にしたい方はその旨を申込書に記載してください。

●会員の有効期限はお申込みになった年度の３月３1日までです。（４月1日 〜翌年の３月３１日をその一年度とします。）

●年会費の振込が確認されますと,会員証を発行いたします。 ●年会費は５０００円です。（入会金は不要です。）
●ＪＲＰＳに入会することでＪＲＰＳ広島の会員になります。ＪＲＰＳ広島では会費はいただきません。



公益社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS）
〒102-0072　
東京都千代田区飯田橋2-4-10　加島ビル3階
TEL:03-6261-0321
FAX:03-6268-9308


トップページへ戻る