あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１５５号
■ 活動報告
★第２８回千葉県網膜色素変性症協会定期総会議事録
議事録作成 渡辺 友資枝
日時 ２０２５年６月２２日（日）１１時００分〜１２時０７分
会場 千葉市民会館 第１・２会議室
出席者総数 ３７人（内、オンライン出席 ８人）
■開会
審議に入る前に、中込氏より「ＪＲＰＳちばに多大な貢献をされ、昨年１２月に逝去された太田浩二氏、本年１月に逝去された岡野正義氏に黙祷を捧げてはどうか」との提案があり、出席者全員で両氏に黙祷を捧げた。
次に、大野会長より以下のあいさつがあった。
「ＪＲＰＳちばは、網膜色素変性症の治療法研究助成というＪＲＰＳの活動に協力していますが、治療法がまだ確立されていない現状では、人とのつながり、患者さん同士の交流や情報交換を通じて生活の不安を軽減し、希望を見出すことに患者会の存在価値があると考えています。
しかし、役員の高齢化と視力低下により、会の運営が困難になってきました。そこで、昨年から以下の２つの改革に取り組んできました。
・音楽祭やアイフェスタなどの大規模な行事については、役員以外のメンバーも含む実行委員会を立ち上げ、複数人で運営にあたるようにしました。
・これまで役員とボランティアで行っていた会報墨字版の印刷と製本を外部に委託しました。
これらの工夫により、運営は多少改善されましたが、予算には限りがあり、事務員を雇用することはできません。
つきましては、皆さまのご協力をお願いしたいと考えております。私たちの視力を補い、運営を手伝っていただける方にぜひお声がけください。役員としてご協力いただける方を強く希望していますが、役員にならずとも、少しでもお手伝いいただける方でも大変助かります。
人とのつながりによって元気の出るＪＲＰＳちばを続けていくために、皆さまのご支援をお願いいたします。」
■議事進行
司会の小川氏が、議長の立候補を募ったが、立候補者がなく、役員一任となり、議長に小澤三千晴（みちはる）氏、書記に渡辺友資枝（としえ）、議事録署名人に垣田悦子氏、藤代くに子氏が選任された。
審議事項
●第１号議案 ２０２４年度活動報告（案）
安保（あんぼ）氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたが、質問・意見等はなく、拍手多数により承認された。
●第２号議案 ２０２４年度決算報告（案）
小島氏が議案を読み上げ、会計監査の森尻氏より、監査の結果、会計処理が正確かつ適正であったとの報告がなされた。
議長が質問・意見を求めたところ、下記の質疑応答および意見があった。
中込氏: 行事費については、各行事ごとの決算を詳細に記してほしい。また、当初予算額と決算額を比較できるように記載していただきたい。昨年度予算では、予備費として３万円が計上されていたが、決算報告では予備費の項目がない。予備費がどのように使われたのか、使われなかったのかがわからない。
中野氏（会計担当）: 各行事の下見のための交通費などは交通費として、会場費は行事費として、書類送付のためのコピー代、郵送費などは事務費として計上した。予算の段階で、翌年３月３１日の決算額はわからない。コロナ感染拡大時期には、行事が開催できず、次年度への繰越金が増加した。講演会と音楽祭のために赤い羽根共同募金の助成を受けているが、助成を受けているのに繰越金が増加するのは好ましくないので、バス旅行や新年会の食事代の一部を行事費から助成し、繰越額を減らしてきた。しかし、今年度どのようにするかは役員会で話し合っており、まだ決定していない。
小澤氏: 中込氏は、決算報告で行事費の内訳と各行事の予算額と決算額の違いがわかるようにしていただければありがたいとのことなので、次年度からはそのような方向で検討してはいかがか。
江澤氏: 以前は当初予算額と決算額を並記していたが、文字が見えない人はわかりにくいという指摘があり、決算額だけを記載するようになった。
遠藤氏: アイフェスタの収入と支出が同額に記載されている。以前は、アイフェスタ会計より一般会計に繰入金があった。収入と支出が同額ということは、どういうことなのか。
渡辺（アイフェスタ担当）: 以前は、アイフェスタの残高の一部を一般会計に繰り入れ、同額をもうまく募金に寄付していたが、ここ数年はしていない。
遠藤氏: 以前は、アイフェスタは別会計で計上し、収入が多かった場合は、一部を一般会計に繰り入れてきた。アイフェスタの会計は今どうなっているのか。一般会計と一緒になっているのか、別会計なのか。
江澤氏（アイフェスタ会計担当）: 以前は別会計だったが、昨年度より一般会計と一緒になった。銀行口座の通帳は別になっており、アイフェスタの残高を一般会計の収入に繰り入れ、同額を次年度開催の準備金として一般会計から支出している。
渡辺: 昨年のアイフェスタの収入は出展料の約２４万円と前年度繰越金約１３万円の合計約３７万円、支出は約２２万円、残高は約１５万円。このアイフェスタの収入と運営経費の実績は一般会計からはわからない。アイフェスタの実態会計が一般会計に反映されるような方法を工夫する必要がある。
遠藤氏: アイフェスタの会計を一般会計に繰り入れるのであれば、銀行の通帳も一緒にした方がわかりやすい。ダブルレインボー音楽祭もかつてそのようにした。
渡邉: ダブルレインボー音楽祭については、それで支障はなかったが、アイフェスタは、出展料の振り込みが１０社から２０社ほどあり、支出も多く、回数も多くなるので、一般会計と通帳を一緒にすると会計が煩雑になる。
議長がさらに質問・意見を求めたが質問・意見はなく、拍手多数により本案は承認された。
●第３号議案 ２０２５年度活動予定（案）
安保氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたが、質問・意見はなく、拍手多数により本案は承認された。
●第４号議案 ２０２５年度予算（案）
小島氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたところ、下記の質疑応答および意見があった。
中込氏: 今年の行事は昨年並みに行う計画になっているが、行事費は昨年度の決算額より１０万円も少なくなっている。予備費も３万円しか計上されていないが、これで昨年並みの行事ができるのか。
中野氏: 繰越金が多かったため、昨年は行事費からバス旅行、新年会の食事代を助成した。しかし会の活動費から、個人の食事代を助成することについては役員会で問題となっており、まだ決定していない。繰越金が多すぎるので減らした方がよいという意見がある一方、この調子で減らしていくと残高が減りすぎてしまう。支出の調整ができるのは行事費なので、今年度の予算で、行事費用を減額した。
遠藤氏: 会報作成に多額の予算を計上されているが、会報を墨字版で受け取っている方にメール版に切り替えていただければ、費用の削減になるのではないか。
中野氏: 現在、メーリングリストに加入し、会報をメールでうけとることのできる会員は全体の約半数。墨字版でしか情報を受け取れない会員もいるので、ここ１、２年で墨字版を大幅に減らすことは難しい。会報作成費が多額になっているのは、外部委託をしたため。費用はかかるが、ボランティアさんの手を借りなくとも会報作成ができる。
さらに議長が意見を求めたが意見はなく、拍手多数により本案は承認された。
●第５号議案 ２０２５年度役員の選任（案）
安保氏が監事候補名を読み上げるとともに、会員の要望により、会場で参加している監事候補者があいさつを述べた。
以下、監事候補者（敬称略）
会場参加: 安保成美、江澤正広、大野真知子、小川博康
小澤三千晴（みちはる）、川野義一、相馬敏夫、中野早苗
藤代くに子、前田憲志（けんじ）、山崎秀明、渡辺友資枝（としえ）
森尻真次（会計監査）、卯野晴美（新任）
オンライン参加: 垣田悦子、小出佳子（よしこ）、丸山綾野
欠席: 石川隆
議長が質問・意見を求めたが、質問・意見はなく、拍手多数により、本案は承認された。
■閉会
議長は、以上をもって本日の議事を終了した旨を述べ、午後１２時０７分閉会を宣言した。
上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長及び議事録署名人が次に捺印する。
議長 小沢 三千晴
議事録署名人 垣田 悦子
藤代 くに子
【おわびと訂正】
渡辺の昨年度アイフェスタ収支についての発言に誤りがありました。正しくは下記の通りです。お詫びして訂正させていただきます。
収入合計：３５３，３３３円
前年度繰越金：１１４，３５２円
出展料：２３８，９７９円
雑収入：２円
支出合計：１９６，９６３円
次年度繰越金：１５６，３７０円
★講演会のご報告
担当 安保
定期総会の午後は、「網膜色素変性症患者の歩行について考える」をテーマに、講演会を歩行訓練士の西野玲子氏に、座談会を会員さん４人にお願いして、開催しました。また、ボランティア団体「てとてん」の紹介を、代表永原美弥子氏からお預かりした原稿を読み上げる形で行いました。
西野氏からは、千葉で歩行訓練士として働くようになるまでの経緯、実際の歩行訓練でのエピソード、便利な日常生活用具の紹介、ガイドヘルパーの利用の仕方などについてお話がありました。
歩行訓練では、最初の面談内容に合わせて、歩行だけでなく、福祉サービスや便利グッズの情報提供も行うとのことで、会場でもいくつか便利グッズの紹介がありました。そのうちの一つ、お札を見分けるためのシートについては、封筒に入れて使う便利な方法を教えてくださいました。
その他に、白杖は二歩先を探るようにすると良い、歩行の際の目印はいつも必ずそこにあるものにする、畦道でも歩行訓練をしたことがある、歩行訓練士はいくらでも情報提供の引き出しがある、など心強いお言葉をいただきました。それから、歩行訓練は、状況に合わせて、年月を経て何回か受けることを勧められていました。
座談会では、事前にお願いしていた４人の会員さんに前に出ていただき、インタビュー形式でお話を伺いました。
それぞれの見え方から、歩行訓練の経験、日頃の移動手段など、実感のこもった体験談があり、会場からは共感の声が聞こえました。
具体的には、歩行訓練を受けたら以前よりも歩きやすくなった、最初に白杖を持ち始めたのは夜間の見えにくさから、晴眼者にガイドをお願いする時、工夫していることなどの話がありました。
質問コーナーでは、「路上駐車に気付かずぶつかってしまうことがあるが、どうしたら予防できますか？」「白杖はどのタイミングから持ち始めましたか？」などの質問があがりました。
ボランティア団体「てとてん」については、永原さんの原稿を読み上げた後、「てとてん」の主催するガイドヘルプ講座に当事者として参加した会員さんにお話をしていただきました。
小学校の福祉講座では、声掛け、誘導の仕方などの実践、楽しいクイズがあるそうです。その方は、福祉講座に当事者として参加して、「てとてん」の活動は、周りの方から声をかけていただけるよう、視覚障害者が暮らしやすい社会になるよう、種まきをしてくれていると感じられたそうです。
実際、ＪＲＰＳちばのボランティアさんの中には、「てとてん」の講座を契機に活動に参加して下さっている方もいらっしゃいます。その方からは、当事者の話を聞くのが一番参考になるとおっしゃっていただきました。
周囲の理解や協力があってこそ、人として、暮らしやすい社会の実現につながるのではないでしょうか。
今回は自立自助、共助の視点から、午後の部を構成してみました。皆様のＱＯＬ向上の一助になれば幸いです。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」６月のご報告
担当 大野
６月１５日（日）は千葉県民の日だそうですが、参加者は男性１名、女性８名、ヘルパーさん５名、計１４名になりました。今日は初めての方が参加してくださったので、皆さんの自己紹介、近況報告、今思うことなどを順に話していただきました。
小さなお子さんのいる方からは、これからの子育ての心配話が。これには経験者からのアドバイスもありました。ただ話を聞くうちに、若い方は、お子さんに自分の病気をちゃんと伝えて、お子さんもそれなりに手助けをしているとの話しに逆に感心してしまいましたね。また遺伝への心配の話にもなり、これには皆さんおなじ思いでいらっしゃるようでした。
その後、お一人の方が持参してきた福祉機器（センスプレイヤー）、バリアフリーグッズ（裏表なしのＴシャツ、ズボン）や「音のしないアンブレラ」などを見せていただきました。皆さんの興味が一番の傘ですが、布が２重になっていて雨音が消されるそうです。体験したかったんですが、朝降っていた雨がすっかり止んでしまい、残念ながら試すことはかないませんでした。でもこの傘、ちょっとお値段が高いようです。（定価 ２万円）
その後は皆さん、このグッズを吟味したり、アプリの紹介などで三々五々、話がはずんでいたようです。１２時を迎え、名残惜しさもあり、千葉公園のハーモニーカフェのランチにむかいました。千葉公園の「オオガハス」は、まだつぼみとのことでした、来週辺りが満開でしょうか。
◆「千葉サロン」７月のご報告
担当 大野
７月８日（火）は、千葉県も猛暑日が二日間続いてしまいましたが、そんな中、女性３名、ボランティアさん２名、ヘルパーさん１名、計６名が参加しました。
参加してくださった歩行訓練士のボランティアさんから、生活に役立つ便利グッズの紹介がありました。
小銭を分けておくコインケース、お札を見分けるための手作り封筒、お札の折方（三つ折り、かんのん開き）や黒地用紙と白いインクペンなどです。製品でなくとも自分の工夫でずいぶん楽になるものですね。
その後はお一人の方が、入会してまだ日の浅いことから、ＪＲＰＳちばの１年間の行事についてや、発行している会報誌がどのように作られてきたかなど、ＪＲＰＳちばの昔と今に話が広がりました。
今日は、お一人が夏休み前で小学校が短縮授業になったことや、お一人が私用の予定が入ったことなどで、正午で解散となりました。
次回の千葉サロンの日程は８月６日（水曜日）となります。猛暑でないことを祈りながら、皆様のご参加をお待ちしています。
◆「柏サロン」６月のご報告
担当 若松
６月８日に開催された柏サロンについて報告させていただきます。
その日は、先日巨人軍の長嶋さんが亡くなられたニュースを見るためにテレビをつけていて、少し焦がしてしまった苦味の残るかぼちゃの煮つけを食べてから出かけました。
今月は今までで最大の２９名の参加となりました。内訳は、当事者男性９名、女性９名、家族の方２名、ヘルパーさん９名でした。今月は茨城県からも多数参加され、初めての方もおられたので、いつもの通り目の状況も含めて話していただきました。
まず、今月２２日の総会および講演会の話と、昨日の役員会の話がありました。また、秋のアイフェスタとスーパーライブが同日に船橋で開催される話がありました。
目の状況や進行の度合いは皆さんまちまちで、最近話題になっているシャルルボネ症候群についてもあり、出方が変化しているという方がおられました。
遮光メガネを利用している方のお話では、お試しで貸し出しをしてくれるお店もあるとのことです。
慶応大学のロービジョン外来に行ってみたいという方もおられました。
昔、マスコミで取り上げられた鍼麻酔で治るかなと期待を込めて、大阪まで治療にかよったという苦労話をされた方もおられました。
旅行や娯楽関係では、関西万博や北海道に旅行された方から、障害者手帳を見せると並ばず、優先的にはいれたり、割引もしてもらえたとのことでした。関西万博は意外と人気で、人気のある建物はずいぶん待たされるようですが、白杖を持っていることで優先的にはいれる海外パビリオンもあるようです。
最近公開された人気のアメリカ映画を、ハロームービーなどの最新の副音声を使わずに、字幕を追っかけて何とか見た方もおられました。
映画つながりでは、今月１４日に「３５年目のラブレター」がバリアフリー上映され、また、７月には今話題になっている認知症患者を扱った「ウォッシュ」が、ライブガイド付きでバリアフリー上映されるという告知もありました。
そうこうしているうちに、ちょうど終了時刻の１１時半になりましたので、次回の柏サロンの予定をお伝えして終了としました。
◆「柏サロン」７月のご報告
担当 小川
７月１３日（日）、先週まではうだるような暑さでしたが、ここ数日は猛暑も一休みという感じで、青空が雲間からのぞいているさわやかな夏日でした。
当日の参加者は２３名で、内訳は当事者１４名、家族３名、ヘルパーさん６名でした。カトレアの会の当事者２名、家族１名が山武市から参加されました。最近は東葛地区以外から参加の人もいます。
まず、柏サロン担当からＪＲＰＳちばの今後の行事予定として、１０月４日のアイフェスタ、１１月８日のバス旅行の紹介と参加の勧めがありました。９月２０日の東京での世界網膜の日のイベントの紹介もありました。参加者の自己紹介に加えて、初めて参加する人もいたので、各自に最近の目の状況とトピックスについて順番に話してもらいました。すべてではありませんが、いくつかのトピックスを紹介します。
・旅行の話はたくさんありました。ガイドヘルパーさんと一緒に鈍行で新潟まで旅をした鉄ちゃん、万博や関西旅行をした人、佐渡島に行った人。
・麻酔を使わずに大腸検査をしたら、痛みが強かった人。
・Ｂ型事業所に通う人も複数いたので、Ａ型、Ｂ型事業所についても説明や質疑応答がありました。
・デイジー図書の活用についての話。アプリをインストールしてスマホで読書しているという話。
・定期総会の後の歩行訓練に関する講演会について、都合で参加できなかった人から、どのような内容だったのか教えてほしいという質問があり、講演会参加者から内容についての説明がありました。
恒例のサロン終了後のランチは今回、一駅移動してホテルのビュッフェランチが企画されました。次回は８月１０日（日）です。皆さんのご参加をお待ちします。
★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン
担当渡辺
６月２１日のサロンには、９名の方にご参加いただきました。
まずは皆さんの近況報告からです。
久しぶりに帰省した故郷で、ボランティアガイドの方に色々なところに同行してもらい、楽しく充実した時間を過ごされた方。会社のＯＢ・ＯＧ会に参加された方も２名いらっしゃいました。会場までの移動中に出会った親切な方や駅員さんの丁寧なサポートのお話には、参加者一同、とてもうれしい気持ちになりました。ＯＢ会は大変盛り上がり、ハプニングもあったようです。
新潟まで片道６時間の鉄道の旅を楽しんだ方もいらっしゃいました。米どころ新潟のホテルの朝食バイキングでは、３つの異なる産地のご飯の食べ比べもできたそうです。
視覚障害があると外出することに困難もありますが、出かけてみると楽しいことや思わぬ出会いがあり、刺激になりますね。久しぶりの外出で、帰宅後に体脂肪率が下がっていたといううれしいオマケもあったそうです。
サウンドテーブルテニスの公式試合に出場し、初勝利を収めたという方もいらっしゃいました。来年の大会にも参加されるとのこと。今年以上の成績が期待できそうですよ。
また、生成ＡＩで自分の顔の描写を聞いてガッカリという方も。本人はもっと若く見えると思っていたようです。一方、最近、船橋市にある「ワークアイ・船橋」でiPhoneの操作を習い始め、生成ＡＩアプリに料理のアドバイスをもらって、今後の生活の役に立ちそうと前向きに取り組まれている方もいらっしゃいました。
サロンの後半は、iPhoneやアプリ、ネット環境、同行援護など、もろもろの情報交換となりました。
お父様の病状が芳しくないとのことで心配されている方もいらっしゃいましたが、皆さんの話を聞いて、少し元気を出していただけたのではないでしょうか。
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