あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１５９号
■ 活動報告
★「ロービジョンケア千葉講演会」に参加して
会長 大野 真知子
２月１日（日）千葉大学医学部附属病院 ガーネットホールにて、千葉ロービジョンケア協議会・千葉県眼科医会共催「ロービジョンケア千葉講演会」が開催されました。
今回その中に「ＪＲＰＳちば活動紹介」として患者会の紹介をする機会をいただき、話をしてまいりました。話を終えた後に、真清（しんせい）クリニック 日比野先生から「ＪＲＰＳちばの会報誌の作成はご苦労でしょうけれど、とても丁寧にきれいに作られていますね」とお褒めの言葉を頂き、また千葉大学 秋葉先生からも「色々気づかされることがありました」という言葉を頂きましたので、話の内容を下記にお伝えしておこうと思います。
本日は、網膜色素変性症の患者会について聞いていただく機会をいただきまして、お礼申し上げます。今日は１．ＪＲＰＳ成立について、２．ＪＲＰＳちばについて、３．患者会の必要性の３つに分けてお話しします。
１．ＪＲＰＳ成立について
網膜色素変性症患者は、千葉大学とご縁がありまして、１９９３年千葉大学眼科教授でいらした安達惠美子先生が「色変の患者に光を」と患者に働きかけたことが始まりのようです。翌１９９４年に先生のご尽力と千葉県ライオンズクラブのご支援により、「色変の治療法の確立と患者の自立生活の向上」を目的とした任意団体として日本網膜色素変性症協会が設立されたと聞いております。ですので千葉県はＪＲＰＳの発祥の地ということになります。
その後会員も都道府県協会も増え、２０１３年９月には法人格を取得して「一般社団法人日本網膜色素変性症協会」となりました。さらに２０１６年に本部が一般社団法人から公益社団法人となった時から、各都道府県協会は支部ではなく本部に連携する任意団体として活動しています。
２．ＪＲＰＳちばについて
・会員数は、２２０人前後を推移しています。
・会員の目の見え方も色々で、病状の発症する時期も進行の度合いも人によって違います。若い時は視野狭窄や夜盲があっても中心視力がある人が多いようですが、４０・５０代に視力低下が出てくるようです。高齢になっても視力を保っている人もおります。
・私たち視覚障害者にとっては、千葉県も広く、移動が簡単ではないことから、会員に行事予定や医療情報などを伝えるため２か月に１回（年６回）会報誌を発行しています。墨字、点字、デイジー、メールとその人の見え方に応じた媒体で送付しています。
・年間の行事としては、ダブルレインボー音楽祭、福祉機器展示会、アイフェスタ in ちば、医療講演会、総会、そのほかリクリエーションとしてバス旅行や新年会などがあります。医療講演会の話がでた所で、今年の６月に本日お声をかけていただいた、秋葉先生に講演をお願いしております。イベントの際には、治療法研究助成金協力のため、もうまく募金活動をおこなっています。
・ＪＲＰＳちばの運営資金は本部からの運営事業費と千葉県眼科医様からのご寄付、その他のご寄付でまかなっておりますが、不足分は千葉県共同募金会の助成金で補っています。
・会の運営は現在、会長、副会長を含めた１７名の患者役員でやっておりますが、役員の高齢化とそれに連れての視力低下が進み、以前はできていた書類の確認作成や作業に支障をきたすことも出てきました。若い後継者を望んでいますが、就労環境の変化や定年延期から後継者不足が問題で、現在は、支援会員２名とボランティアの方々に支えられて活動を続けています。
・最近は行事に参加する患者も限られる傾向で、一方的な情報発信だけでは千葉県内の患者がどのように生活しているか、どのような事に困っているかが、なかなか見えてきません。じかに会うことが大事ではないかと月に１回千葉市と柏市でのミニミニ交流会と、オンラインでの交流会にも力を入れております。
３．ＪＲＰＳちば患者会の必要性
先程、ＪＲＰＳちばでは患者の交流会に力を入れていると申しましたが、十数年続けてきた交流会からわかってきたこと、感じたことをお話します。
ＪＲＰＳちばの交流会では始めに自己紹介として皆さんに目の見え方を話していただきます。このことで症状は違っても同じ病気の仲間という気持ちになって、気分が軽くなり、今まで周りの人には言えなかった悩みも言えるようになるようです。目による失敗談も当事者だからこそ笑って話せるようです。
網膜色素変性症という病気は、最近ではコンタクトや眼鏡の購入の際に受ける簡単な眼底検査でも病名がわかるようです。そして診断時に患者は「この病気は遺伝性で、現在根本的な治療法がなく、徐々に病状が進行するため、失明することもある」と宣告されています。この重い言葉にほとんどの患者は「なぜ自分が？」と将来への不安と絶望感で落ち込んだ経験をしています。
患者の中にはすぐにホームページで調べ、交流会に参加し、「自分だけでない、仲間がいた」とほっとされる人がいます。また診断時には自覚症状もないことから宣告の言葉が信じられず、長い年月、日々の生活を優先している患者も多く、徐々に視力低下があっても周りの人や、会社に相談できず、一人で不安を抱えて孤立していく人も多くいます。ようやく交流会に参加した時に、障害年金制度、障害者支援制度、福祉サービスなどを初めて知る人もいます。「このような集まりをもっと早く知りたかったし、来たかった。」と後悔されますが、それでも当事者だからこその悩みを共有して、自分と同レベルのロービジョンの情報を得て表情が明るくなって帰られます。
このように、色々なロービジョン患者からなるＪＲＰＳちばの交流会での会話や情報交換が、患者の背中を押して、自立や生活の質の向上に力となっているのを実感していますので、ここにＪＲＰＳちばの存在に意味があるのではと思っています。そこで網膜色素変性症の診断をされるお医者様を初め、自治体の障害福祉課、保健所、関連の事業所の皆様に、ＪＲＰＳちばの患者会を周知していただき、患者にその情報を伝えていただくことをお願いして話を終えたいと思います。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」２月のご報告
担当 大野
２月１１日（水）、久々の雨の朝になりましたが、祝日のこともあって、男性６名、女性６名、ガイドヘルパーさん５名、計１７名が集まりました。
初めて対面される方もいらしたので、皆さんの近況報告をしていただきました。
順調にお仕事を頑張っている方。地元で通勤時に同行援護の支援が使えるかを調べた方。久々に故郷の同窓会に出かけて、自分の病気を告白した方。新しい環境にチャレンジした方。５月２３日開催のダブルレインボー音楽祭の準備にとりかかっている方達。３月まで鉄道旅のスケジュールでいっぱいの方。一人で外出する際、以前持つことに抵抗のあった白杖がありがたく欠かせないものになったという方。ジム通いや趣味のお稽古に、ほぼ毎日出かけている方。最近病気と前向きに向き合って、積極的に出かけて自力をつけようとしている方。皆様２０２６年を元気に始められていて、刺激を受けましたね。
その後お一人の方が、発光するたすきと光が点滅するベルトを紹介してくれました。これらは暗い所で自分のいることを周りに示す事故防止のための用具だそうです。
最後に２月８日の選挙時に、どのような投票方法（点字署名、代理署名など）を用いたかの話題になりましたが、時間が足りず、惜しみながら解散となりました。
◆「千葉サロン」３月のご報告
担当 大野
３月１４日（土）は風の冷たい日になりましたが、男性３名、女性８名、ヘルパーさん５名の計１６名の皆さんが参加しました。
交流会に久しぶりの方、初めての方がいらっしゃいましたので、まずは自己紹介から。その自己紹介の中で、「視力を保つための良いサプリメントはないか？」と「白内障の手術について」の質問が出ましたので、皆さんにご意見を伺いました。
サプリメントに関しては、これならというものは出ませんでしたが、白内障の手術に関しては、実際に手術をした人が数人いましたので、術後の結果を順に伺いました。色変の患者にとっての白内障の手術は人によって違いがあると聞いていますが、良い状態が続いている人、数年経つと視力低下が進んでしまった人、術後もあまり成果がなかった人と、やはり色々でした。皆さんの結論は、色変に理解あるお医者様に事前によく相談することが必要ということになりました。
その後は、参加の皆さんが視覚障害をどのように受け入れているかという、なかなか微妙で難しい話題になりました。それぞれ考え方の違いはありますが、障害があるなしにかかわらず、自然体で過ごせる社会になったらというのが願いでしょうか。今日は話題も多く、あっという間に時間がたって解散となりました。
その後、有志で久しぶりに千葉公園の中にあるハーモニーカフェでランチとなりました。
次回の交流会ですが、４月からは「ミニミニ交流・千葉サロン」の名称を「交流サロン千葉」と変えてお知らせします。４月の「交流サロン千葉」は４月１２日（日）となります。
◆「柏サロン」２月のご報告
担当 若松
２月１５日（日）に開催された柏サロンのご報告をさせていただきます。
当日は天気予報通り、４月になったかのような暖かい日になりましたので、いつものダウンジャケットはやめて、少し薄着して出かけました。その朝、早朝の深夜便を聞くつもりでラジオをつけたところ、冬季オリンピックのジャンプのシーンを生中継していたので、つい聞いてしまい、眠気が残ってしまいました。
今月は２３名の参加がありました。内訳は当事者男性９名、女性７名、ヘルパーさん６名、家族の方１名でした。
新しく参加される方が３名、また遠隔地から来られる方もいらっしゃいましたので、無事に全員が集合できるか心配しましたが、皆さん集まりましたのでほっとしました。お願いしていたヘルパーさんが日にちを勘違いしたというハプニングがあり、頑張って一人でやってこられた方もいました。
ＪＲＰＳにまだ入会されていない方もおられましたので、持ってきてもらった会報誌の墨字版をお渡ししました。また、千葉サロン、柏サロンなどの交流会の他にも、オンラインでの交流サロンがあることをお伝えし、今月２１日夜のオンライン交流サロンの話もさせてもらいました。
新しく参加された方や、２回目の参加という方も多かったので、ご本人の目の状況や希望等を多く聞くことができました。
仕事をされている方は、ミドル部会などを通じていろいろと情報を集めたり、発信したりしているので、千葉のメーリングリスト等にも情報を発信していただくようにお願いしました。
また、マッサージを仕事としている方もいらしたので、仕事の内容を聞くことができました。最近では企業に派遣されるマッサージ業務が多いことも知りました。
皆さんそれぞれの悩みもあり、また四街道に同じ仕事の仲間の集まりがあるという話も出ました。
最近、歩行訓練士不足が話題になっていますが、歩行訓練を始めた方もおられたので、千葉県全体での体制も説明していただきました。
以前から入会されていましたが、なかなか交流サロンに参加する機会がなく、最近参加していろいろと有用な情報が得られて喜んでいる方もいたので、非常に嬉しい限りです。今後も、様々な形で情報交換できれば良いかなと感じました。
今月も旅の話など、いろいろな話をしているうちに、１１時半の終了時刻を過ぎてしまいましたので、次回の柏サロンの日程をお伝えし終了としました。
◆「柏サロン」３月のご報告
担当 若松
３月１５日（日）は桜の開花の予測も出始めて、風もなく暖かい日となりました。当日は午前中からアメリカに移動したＷＢＣの野球も気になるところでしたが、出かけました。
今月は２５名の参加があり、内訳は、当事者男性９名、女性６名、家族の方１名、ヘルパーさん９名でした。
今回は新しく参加された方がいらっしゃらなかったので、各自の近況報告などを中心に話していただき、時間的に余裕があったので、ヘルパーさんにも最近の出来事などを話していただきました。
近々のイベントとしては、５月２３日に開催される恒例のダブルレインボー音楽祭があり、出来上がったばかりのチラシを皆さんに配りました。網膜色素変性症に関する講演を聞いた方や、最新の視覚障害者用福祉機器の情報を集めている方もいました。四街道で開催される福祉機器展の話も出ました。
視覚障害者の交流会については、ＪＲＰＳ以外の東金市や館山市で開催された交流会に積極的に参加された話や、ＪＲＰＳ神奈川主催のミニ集会に参加した話も出ました。神奈川ではオンラインを使ってiPhoneの勉強会をしていることもお伝えしました。
また、オンライン交流サロンも昼の部と夜の部に分かれますが、毎月おこなっているため、最近参加者が固定化してきており、新しい皆さんの参加を促しました。
毎年東武鉄道さんが行っている視覚障害者のための鉄道体験について、今年参加してきた内容を報告しました。参加人数に制限はあるものの、良い体験ができるので、来年の皆様の参加をお勧めしました。
最近Ｂ型作業所を辞めて、Ａ型作業所に移られ、これから仕事を再開するという方もおられたので、今後の話も聞けそうです。
最近、視力の衰えを感じて、歩行訓練を始めた方からは、同時に点字を教えてもらい、初めて簡単な案内が認識できたときには嬉しかったとの話も出ました。
ヘルパーさんからは、車椅子利用者さんをバスや鉄道で移動するときに、関係者から嫌がられた話など、普段聞けない話を聞くこともできました。今後も時間が取れれば、ヘルパーさんの話も聞きたいと思っています。
そうこうしているうちに、終了時刻の１１時半を過ぎてしまったので、来月の「交流サロン柏」は４月１２日であることをお伝えして終了としました。
その後、いつものように食事に行くグループと、軽いランチをとってからアミュゼ柏に向かい、会員の一人が参加するピアノ教室の発表会に向かうグループに分かれて行動しました。
★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン
担当 渡辺
２月２１日は、秋田市から２名の方の参加があり、１１名のサロンとなりました。
今回はスマホ、パソコンの話からはじまりました。視覚障害者によく利用されている画像認識アプリ「スイフトＡＩ」、パソコンのセキュリティとスクリーンリーダートラブル、インターネット回線料金、タクシー配車アプリ、iPhoneの使い方の相談窓口の情報もたくさんありました。皆さん、よく活用されているようです。
そして、私たちにとって切実な「移動」の話。皆さん、旅先での移動、どうしていますか？現地の同行援護事業所をスポット的に利用した、ガイドボランティアさんをお願いした、知りあいを通じてサポートをお願いできた、タクシーを利用して観光を楽しんだなど、様々な経験をお聞きすることができました。
また、地元で利用する同行援護についても話がでました。車（タクシーなど）での移動中の時間の取り扱い、イベント等の行き帰りだけ同行をお願いする、いわゆる「中抜け」の時間の取り扱いや対処方法など、事業所やガイドさんによって違うこともあるようです。ガイドさんが車を運転して移動してくれる事業所やそれを認めてくれる自治体もあるとのこと。自治体から給付されるタクシー券も自治体により金額や利用方法に違いがあり、秋田市では、通院の時しか使えないそうです。駅でのサポートの範囲の解釈も駅員さんにより違いがありそうです。
最近、秋田の乳頭温泉を訪れた方がおられ、今回も秋田と千葉の和やかな話の中、有益な情報もたくさんあったサロンとなりました。
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