あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１６１号
■ 活動報告
★第２１回ダブルレインボー音楽祭のご報告
実行委員 西田
５月２３日（土）、第２１回ダブルレインボー音楽祭が千葉市生涯学習センター２階ホールで開催されました。
見えない・見えにくい中で全出演者は一年間一生懸命に努力と工夫を重ねてこられて、当日は皆さんが渾身の演奏を披露してくださいました。
いただいたアンケートからも「生き生きとして素晴らしかった」「いろいろなジャンルの音楽が楽しめてよかった」「音楽は耳で楽しむことを改めて実感した」などの嬉しいコメントが沢山あって、昨年から何度もズーム会議で相談したり細かいところに至るまで先輩の方々と準備を進めてきた成果がありました。
また、出演しないのに毎回、裏方として多大なるご協力をしてくださる誘導の方、音響担当の方、そして会場の入り口で「赤い羽根共同募金」及び「もうまく募金」の活動を支援してくださるボランティアの方々、皆さまの多大なるご協力を賜わって無事に終えられましたことを心より感謝申し上げます。
引き続き来年の開催に向けて実行委員一同、頑張ってまいりますので来年も沢山の方々にお越し頂けますとありがたく思います。
以下、音楽祭公式サイトのＵＲＬです。
https://www.youtube.com/watch?v=vemUl4hcxqU
★第２９回千葉県網膜色素変性症協会定期総会議事録
議事録作成：渡辺 友資枝
日時：２０２６年６月２８日（日） １１時０５分～１２時００分
会場：千葉市民会館 第１・２会議室
出席者総数：３４名（内、オンライン出席 ８名）
■開会
大野会長挨拶：「昨年度の行事は支援会員の卯野氏、森尻氏、斎藤氏はじめ多くのボランティアの皆さまのご協力により、無事執り行うことができた。また、ダブルレインボー音楽祭およびアイフェスタにおいて、皆さまから多くのもうまく募金をいただいた。皆さまのご支援とご協力に心より感謝申し上げる。
一方、会の運営においては、役員の視力低下に伴う負担軽減のため、中野氏の発案で会計業務の一極集中を解消。定期事業の準備金化や担当者による立替精算、行事ごとの実行委員会設置など、この２年間で業務の細分化と相互扶助を進めてきた。ネットバンキング導入の検討や、手伝い可能な会員・支援者の募集も引き続き行っている。
また、病気療養中も会の運営に尽力された前会長の小川博康氏が６月１２日にご逝去された。多大な貢献への感謝とともに黙祷を捧げたい。」
出席者全員で黙祷を捧げた。
■議事進行
司会の平松氏が議長の立候補を募ったが立候補者がなく、選任は事務局に一任された。その結果、議長に小澤三千晴（みちはる）氏、書記に渡辺友資枝（としえ）、議事録署名人に垣田悦子氏、藤代くに子氏が選任された。
審議事項
●第１号議案 ２０２５年度活動報告（案）
小島氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたが、特に質問・意見はなく、出席者全員により承認された。
●第２号議案 ２０２５年度決算報告（案）
小島氏が議案を読み上げ、続いて会計監査の森尻氏より、監査の結果、会計処理が正確かつ適正であった旨の報告がなされた。
議長が質問・意見を求めたが、特に質問・意見はなく、出席者全員により承認された。
●第３号議案 ２０２６年度活動計画（案）
小島氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたところ、下記の修正案が提案された。
江澤氏： 予算の関係で日帰りバス旅行と新年会を合同開催する。日程は１月２３日（土）、場所は多古町の釜屋食堂支店。バス会社との契約は完了しており、現在は千葉市への申請手続きを進めている段階である。
さらに議長が質問・意見を求めたが、質問・意見等はなく、出席者全員により、修正案を含め本案は承認された。
●第４号議案 ２０２６年度予算（案）
小島氏が議案を読み上げ、議長が質問・意見を求めたが、質問・意見等はなく、出席者全員により本案は承認された。
●第５号議案 ２０２６年度役員の選任（案）
小島氏が役員候補者名を読み上げ、議長が質問・意見を求めたところ、下記の提案と報告があった。
中込氏： 会計業務の分散が進む中、銀行等への移動負担を軽減するため、支援会員に副会計を依頼し、さらなる業務効率化を図ってはどうか。
中野氏（会計担当）： 昨年度から卯野氏に領収書管理を、森尻氏に決算・予算の表まとめや共同募金会への申請書類作成を依頼している。目視で確認できるサポートがあることで、会計業務の不安や精神的負担が大幅に軽減されており、現在は視覚障害者にも通帳を預けられるほど体制が整っている。
さらに議長が質問・意見を求めたが、質問・意見等はなく、出席者全員により本案は承認された。
その後、承認された役員が挨拶を述べた。
●設立３０周年について
以下の質問と回答があった。
中込氏： 来年はＪＲＰＳちば設立３０周年となるが、記念行事の計画や、そのための予算計上、積立金などはどうなっているか。
大野会長： 現在、特段の計画はない。今後、役員会で検討する。
■閉会
議長は以上をもって本日の議事を終了した旨を述べ、午後１２時００分に閉会を宣言した。
上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長及び議事録署名人が次に押印する。
議長：小澤 三千晴
議事録署名人：垣田 悦子
議事録署名人：藤代 くに子
★医療講演「網膜変性疾患に対する治療研究の現状と未来」を聴講して
千葉市 渡辺
６月２８日、第２９回千葉県網膜色素変性症協会定期総会に続き、医療講演会が開催されました。
講師は、千葉大学の秋葉龍太朗先生。先生は千葉大学病院の専門外来で毎週患者の診察にあたる傍ら、網膜再生の研究に取り組んでいらっしゃいます。ご講演に先立って、大野会長から「患者や患者会を気遣い、寄り添ってくださる先生」との紹介がありました。
ご講演の内容をいくつかのポイントに分けてまとめましたので、ご報告します。なお、これは患者が生成ＡＩの助けを借りてまとめたものですので、不正確な表現や誤字が含まれる可能性があることをご承知おきください。
１．気になる「遺伝」の仕組みとタイプ
先生は網膜の構造についての説明から、網膜色素変性症には進行の違いなどによりいくつかのタイプがあること、診断基準や検査方法（網膜電図や光干渉断層計など）について説明されました。その中で、外来で特に質問が多いという「遺伝」について、３つのパターンをわかりやすく解説されました。
① 常染色体顕性（優性）遺伝
両親のどちらかから原因遺伝子を１つ引き継ぐことで発症します。子どもへは５０％の確率で遺伝します。発症例全体の中で１０数～２０数％をしめます。
② 常染色体潜性（劣性）遺伝
両親から同じ原因遺伝子を１つずつ引き継ぐことで初めて発症します。次の世代で発症することはほとんどありません。発症例の中で一番多いタイプです。
③ Ｘ連鎖性遺伝
性染色体に原因遺伝子があるパターンです。母親から原因遺伝子を引き継いだ男性に発症します。ごくまれな発症パターンです。
?「孤発例（家族に同じ病気の人がいない）」の疑問
身内に同じ病気の人がいないため「なぜ自分が？」と疑問に思う患者は多いですが、その大半は「常染色体潜性遺伝」によるものです。遺伝子の組み合わせによるものであり、決して珍しいことではありません。
２．千葉大学病院での受診と遺伝子検査のリアル
千葉大学病院では、毎週月曜と火曜に３人の医師による専門外来を行って
います。受診には、かかりつけの眼科からの紹介状と事前の予約が必要です。これまでの経過確認や他の病気との見分けに、紹介状は必須とのことでした。
また、最近話題の「遺伝子検査」と治療薬についても、現実的なお話がありました。
? 国内初の遺伝子治療薬「ルクスターナ」（２０２４年保険適用）
非常に画期的な薬ですが、対象は「RPE65」という特定の遺伝子に変異がある患者のみです。この遺伝子変異による「レーベル先天盲」は生後早期に発症し、重篤なタイプです。日本国内に十数人～数十人程度という、極めて稀なケースに限られます。
? 検査のハードル
この特定の遺伝子が強く疑われる子どもなどを対象とした検査は、東京医療センターや順天堂大学病院、神戸アイセンター病院など、一部の施設で行われています。条件に合わない場合は自費診療となり、約３０万円の費用がかかります。
? 千葉大学で行っている遺伝子検査
研究の一環として「難病の全ゲノム解析」を希望者に行っています。費用はかかりませんが、結果が出るまでに３年以上かかることが多いそうです。
３．進歩する３つの最新治療研究
将来期待される治療法として、現在ホットな３つのアプローチが紹介されました。
① 遺伝子治療
「RPE65」以外の複数の原因遺伝子に対しても、現在多くの臨床研究が進んでいます。
② 光遺伝学（オプトジェネティクス）
光を感じる細胞（視細胞）の代わりに、別の細胞に遺伝子を導入して光を感じさせる治療法です。現在、慶應義塾大学で臨床研究が進行中です。
③ 網膜再生医療（秋葉先生のご専門）
iPS細胞などから作った網膜の細胞を移植する治療法です。進行を抑える効果だけでなく、細胞がゼロになっても回路を修復して回復させる「直接的効果」を目指して、研究が進められています。２０２３年には網膜シートを移植した２名の患者の経過が報告され、２年後も安全で視野欠損の進行抑制効果が示唆されました。
? 大きな一歩「中心窩（ちゅうしんか）」の再生へ
文字を読んだり色を識別したりする目の中心部「中心窩」は、ヒトとサルにしか存在しない極めて精密な組織です。秋葉先生はサルを使った研究で、新しい細胞と神経（シナプス）を再結合させることに成功されました。実際に結合したのはまだ１つですが、未来へつながる大きな１歩です。この研究により、先生はＪＲＰＳの研究助成を受けられました。
? 網膜再生の臨床応用への課題
多額のコストが臨床応用への障壁の一つとなっています。現在は先進医療の認可（保険適用などへのステップ）を目指していますが、視力回復などの効果基準を巡り、厚生労働省への説明と理解獲得が課題です。
４．最も重要なのは「今できるロービジョンケア」
将来的には、病気のステージ（初期は遺伝子治療、中期は細胞移植、末期は光遺伝学など）に合わせて最適な治療を選べる時代が来るかもしれません。しかし、これらはまだ研究段階です。
だからこそ先生は、「診断されたその日から誰でも始められ、生活の質を上げられるロービジョンケアが、現状では最も重要です」と強調されました。
千葉大学病院では２００６年から「ロービジョン外来」を開設しています。ルーペ、拡大読書器、遮光メガネ、白杖などの紹介や、困りごとの解決策を提案しています。特に先生は、GoogleのAI「Gemini（ジェミニ）」のカメラ機能活用を勧められていました。目の前にある物の認識や、文字の読み上げなどに便利です。
一人で悩まずに当事者同士で情報交換ができるよう、患者会などの紹介もしています。また、医療者と患者が参加する「ロービジョンケア千葉講演会」を毎年開催しています。次回は２０２７年２月７日に、千葉大学で開催予定です。患者は無料で参加できます。
最後に秋葉先生は、「２０２３年にＪＲＰＳ研究助成をいただいたことで研究が大きく進みました」と感謝の言葉を述べられ、会場からの質問にも一つひとつていねいに答えてくださいました。
秋葉先生、お忙しい中、最先端の貴重なお話を患者にもわかりやすくご講演いただき、ありがとうございました。
★交流サロンのご報告
◆交流サロン千葉 ６月
担当 大野
６月１４日（日）少し蒸し暑い天気の中、男性３名、女性５名、ヘルパーさん２名、計１０名での会となりました。今日は何度か参加された方々でしたので、近況報告や最近気づいたこと、気になったことなどを話していただきました。
前向きな話題としては、この病気を少し受け入れて点字触読訓練を始めた方。盲学校の前期中間試験を無事終えた方。ボールは見えなくてもテニスのダブルスの公式試合で勝利した方。数度受けた歩行訓練のおかげで、千葉駅から自宅に単独歩行できた方の話しがありました。
市川市在住の方からはこんな話がありました。市川市の行徳地区は市の中心からは少し不便だそうで、同市のイベントなどに参加しにくかったことから、地域の視覚障害者が同行援護事業所に働きかけ、事業所の協力を得て視覚障害者の交流会を立ち上げ、１か月に１回の頻度で集って情報交換を始めたとのことでした。
次は通勤に市営バスを使う方が最近気づいた話です。バスの降車ボタンの下にスマホのＵＳＢの差し込みスペースができているとのこと！皆さん、ご存じでしたか？参加の皆さんの感想は、「そんな所に差し込んでスマホ使う人いるのかな？」でした。
その後、同行援護の利用時間を増やしてほしいのになかなか許可が出ない話がありました。
またある方はこんな場面に遭遇したそうです。高齢者が道路をゆっくり歩いていると、それにいらだって車が接触しそうに近づきました。危ないと思って見ていると、その高齢者はボンネットをつかんで運転手に文句を言っているようです。両者ともに譲らず言い合っているところ、運転手は車を発進しそうな様子なので、あわてて高齢者を車から引き寄せ、危険を免れたとのことでした。最近過激なことが多すぎるような気がします！
今日は、参加者のお一人が持参してくださった冊子、「視覚障害者がもっと暮らしやすくなるために 視覚障害者に対する差別・困りごと事例集」（社会福祉法人 日本視覚障害者団体連合ホームページ参照）が皆さんに回覧されていました。障害者であるなしにかかわらず、もう少しやさしい世の中にならないものでしょうか。
その後は、担当者の弱気発言に皆さんが色々提案をくださるうちに、散会となりました。
そして、有志で、咲き始めた千葉公園の大賀ハス（オオガハス）を観賞し、ハーモニーカフェのテラスでランチとなりました。
◆交流サロン千葉 ７月
担当 大野
７月９日（木）、とうとう気温が３０度を超える真夏日となってしまいましたが、風がそよそよと気持ちの良い日でした。今月は女性３名、ガイドヘルパーさん２名、計５名の会となりました。
参加人数も少なく、３人とも現在は主婦業に専念していることもあって、終始世間話というか、井戸端会議で盛りあがりました。
参加のお二人は、５０代までフルタイムで仕事をされていたということでしたので、お仕事の内容や徐々に色変の症状が進んで、苦労された話を伺いました。お二人は視野狭窄が進んで、仕事中にゴミ箱を蹴飛ばしたり、会計時に小銭を落として、自分では見つけられなかったり、夜盲が進んで通勤の行き帰りの道中で緊張する場面が多くなってきたそうですが、一番辛かったのは自分の病気を周りに公表できなかったことから、理解を得られず手助けを求められなかったことだそうです。その状態が続くうちに、頑張りの限界が来て、仕事をやめられたということでした。
お二人とも「今になって考えれば、あの頃に周りに自分の病気を告げて、できない事を補助してもらっていたら、もう少し続けられていたかもしれない。」とおっしゃっていましたが、同じ病気を持つ者としては、『言えない』という気持ちはわかりすぎるくらいわかりますよね。
こんな話をしているうちに、あっという間に１２時を過ぎてしまい、慌てて部屋を出、解散となりました。
次回の交流サロン千葉の日程は８月９日（第２日曜日）となります。猛暑日になっていないことを祈って、皆様のご参加をお待ちしています。
◆交流サロン柏 ５月
担当 若松
５月２４日に交流サロン柏が開催されました。当日はそれほど暑くもなく、寒くもない過ごしやすい日となりました。今月は１８名の参加がありました。内訳は当事者男性７名、女性４名、ヘルパーさん７名でした。
今回は、ご主人がＲＰと診断され大変戸惑っておりネットで患者会の交流サロンを知り、当事者のご主人の代わりに子育て中の奥様が参加されましたので、各自の目の状況も話していただきました。
最初は昨日のダブルレインボー音楽祭について、参加した方、応援にいかれた方、同行してくれたヘルパーさん達の意見も含めて聞くことができました。プログラムの進行については、途中多少の遅れが出たものの、最終的には時間通り終了して大変よかったとの意見が多かったです。ただ、出演者の演奏中などに、話し声が多かったり、スマホを鳴らしてしまう人がいたり、今後の事前アナウンスも含め、観客にどう喚起するかが問題であるという意見がでました。
次に６月２８日に開催される総会及び医療講演会についてもアナウンスさせていただきました。
今回初めて参加された当事者男性の奥様は、藁をも掴む思いで参加されたことがひしひしと感じられましたので、普段あまり発言の多くない方からも多くの意見が出ました。当事者本人は大変戸惑っている様子なので、市役所の障害福祉課やロービジョン外来を持っている眼科を紹介したり、今後公共の福祉に繋げられればと感じました。そんなわけで、今はあまりご主人にプレッシャーをかけず、奥様だけでも交流サロン柏に参加され情報を集めることをお勧めしました。
オンライン交流サロンやＪＲＰＳ神奈川のおしゃべり勉強会の話などもさせてもらいましたが、１１時半の終了時刻となりましたので、次回の交流サロン柏の予定をお伝えして終了としました。
◆交流サロン柏 ６月
担当 若松
６月２１日（日）交流サロン柏が開催されました。心配していた雨も上がり、ちょうど我が家の玄関脇のくちなしも蕾をつけて、甘い香りが漂ってきました。花言葉は「夏の始まりを知らせる」だそうです。
今月は２５名の参加がありました。内訳は、当事者男性９名、女性６名、家族の方１名、ヘルパーさん９名でした。
はじめにアイフェスタとスーパーライブのチラシを配布し、また６月２８日に開催される定期総会と医療講演会の話もさせていただき、まだ参加人数に多少の余裕があるので参加をお勧めしました。
今月は印西市から初めて参加された方もおられたので、皆さんの目の状況も含めて近況報告などをしていただきました。
ご主人がＲＰと診断され、大変戸惑っており、先月奥様がお一人でサロンに参加された方は、今月もお一人で参加されました。ご主人の普段の状況を聞くと、だいぶ病気が進んでいるようなので、早く白杖を使った方が良いのですが、まだ本人の自覚がないとそれも難しいなどいろいろな意見が出ました。私もそうでしたが、初めて白杖を使うときは勇気がいりました。いろいろな方の最初の苦労話を聞くことができました。本人の自覚も必要ですが、しばらくは辛抱強く暖かく見守ってあげるようお願いしました。
早朝に電話で情報をいただいたＮＨＫ ＦＭラジオの番組についても紹介させていただきました。６月２０日のＮＨＫ ＦＭラジオの夜１０時から、ラジオドラマＦＭシアター『キラキラ。』と言うタイトルでＲＰの少女が主人公との事でした。たまたま、前日のラジオ放送を聞いた方がおられたので、ストーリーを聞くことができました。ご興味のある方は、らじる★らじるなどの聞き逃しサービスを使って聞いてみてください。
奥様に付き添われて交流サロン柏に来る途中、駅の自動改札機で本人だけが先に出てしまい、しばらくして奥様がついてこないことに気づき、迷子になった話も出ました。
トイレに関するセミナーに参加された方もおられました。
私は現在歩行訓練を受けているので、次回の交流サロン柏には歩行訓練士さんにも来てもらえれば良いかなと言う話もさせてもらいました。
趣味の話としては、観葉植物やジャム作り、ラジオ番組など色々と出てきましたが、終了時間が近づきましたので次回の交流サロン柏の日程をお伝えして終了としました。
◆交流サロン柏 ７月
担当 若松
７月１２日（日）に交流サロン柏が開催されました。当日は前日ほどではありませんでしたが、蒸し暑い日となりました。玄関脇にあるくちなしの花も散りかけていました。
今月の参加者は２２名となりました。内訳は当事者男性７名、女性７名、家族の方２名、ガイドヘルパーさん６名でした。
今月は初めて参加された方がおられなかったので、家族の方、ヘルパーさんも含め、全員に近況報告などをしていただきました。
「タッチボイス」と類似の「G-Speak（Gスピーク）」と言う機器を持ってこられた方がおられたので、デモンストレーションをしていただき、皆さんにも触っていただきました。専用のペンで専用のシールに記録したいメッセージを記憶させ該当シールを対象の物などに貼っておけば、先程の専用ペンを使って読ませることができます。メッセージを変えたい場合は、上書きができるのでシールは何回も利用できます。福祉機器に認定されているところでは、千数百円の自己負担で購入できたとの事でした。
また、針に糸を通してもらえれば、ミシンを使って素敵なバッグなど作られた方もおられました。
猫を飼っておられる方が多く、猫の話でも盛り上がりましたが、野良猫に悩まされている方もおられました。アライグマよけのヒトデの粉末をラジオショッピングで購入して使い始めた方もいらっしゃいました。
最近話題になっている映画「マイケル」を見られた方が何人かおられました。柏でも８月以降バリアフリー上映されることをお伝えしました。
新しくＪＲＰＳの会員になられた方からは、メーリングリストに自己紹介の案内が流れていましたが、どうやっていいかわからないと心配されていましたので、神奈川などの例を参考にして、メーリングリストへの投稿案内を出していただければありがたいかなと感じました。
ロービジョンの方で、まだ白杖を持たずに歩行していたところ、ちょっとした接触があり、接触者が携帯を落としたので半額を弁償しろと脅されたということです。その方は無視して帰宅し、その後警察に状況を報告したところ、類似の犯罪が増えているとの話を聞かされたそうです。「白杖を持っていればよかったね」と言う話も出ました。
そうこうしているうちに終了の１１時半を過ぎてしまいましたので、８月２３日の交流サロン柏のことをお伝えして終了しました。
その後、ヘルパーさんが予約してくれたので、近くの焼き鳥の店で希望者
１２名でランチを取りました。
＜参考＞
●タッチボイス／タッチボイス・プラス
ペンの形をした録音再生装置です。付属のドット付き音声シールにペンの先端をあて、ボタンを押しながら録音すると、ペンでシールに触れるたびに録音した音声を聞くことができます。録音データは内蔵のMicroSDカードに保存され取り出し可能です。
醤油やみりんなどの調味料や薬の瓶、ＣＤケースなどの判別に便利に使えます。
（日本ライトハウス情報文化センターＨＰより）
●デジタルボイスレコーダーG-Speak
付属のシールにペン先をあて、メモ録をするタイプのボイスレコーダーです。メモ録後にペン先でシールに触ると録音したメモ録を再生します。お薬や食材など日常的にご利用になるモノへの「名前付け」、「声の備忘録」としてお役立てください。
（日本点字図書館わくわく用具ショップＨＰより）
★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン
担当 渡辺
６月２０日の参加者は８名。
まずは近況報告からスタート。県内の交流会や会社の歓送迎会、講演会に参加した、ＳＴＴ（サウンドテーブルテニス）を始めた、歩行訓練を申し込んだなど、皆さん、活動の幅を広げていらっしゃる様子。そこには、心がほっこりする出会いや新鮮な体験がありました。
近況報告が一段落した後は、ＪＲＰＳ神奈川の医療講演会をYouTubeで視聴された方々の話から、ＲＰ（網膜色素変性症）の治療法研究に関する話でひとしきり盛り上がりました。
そして、日本で発売になったばかりの「レイバン・メタ」というＡＩグラスを購入された人があり、その話で大盛り上がり。「ヘイ、メタ、○○して」と話しかけるだけでＡＩが答えてくれるという画期的なめがね。もちろん、目の前にあるテキストも読み上げてくれます。これまで４０万?５０万円もしたＡＩグラスと比較すると、１０万円以下という価格はお安く感じられます。しかも機能は数段上。というわけで、参加者は購入者を質問攻めに。「欲しい！」との声しきりでした。クロード・ミュトスに、レイバン・メタ・・・。ＡＩのレベルがまた一段階上がった感があります。
続いて、両国国技館の本場所に毎年観戦に行くという大相撲ファンの方がいらっしゃいましたので、その話から、また大盛り上がり。元横綱千代の富士のおかみさんが切り盛りするちゃんこ屋さん、おすすめだそうです。
さらに視覚障害者のトイレの困り事についての講演会に参加された方の話をきっかけに、トイレ談義へ。「日本のトイレはわかりにくい。便器洗浄のスイッチ、トイレットペーパーの位置、個室の鍵の形状を統一してほしい」という意見で参加者が一致しました。女子トイレの行列が問題になっていますが、ついでに視覚障害者のことも考えてもらいたいものです。その他モロモロ、私たちの生活に欠かせないトイレの話はまた盛り上がりでした。
今回のサロンは、大きく盛り上がった波が次々と押し寄せて来る感じでした。さて、次回はどんな波がやってくることやら。新しい波も大歓迎です。
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