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No.106<2023―01>

 JRPS群馬通信 No.106〈2023-1〉

【目次】
  ==========================
1.今後の行事予定

(1)JRPS群馬主催行事
 1)オンライン定例ピア談話室を開催しています
 2)ピアサポート勉強会を開催しています
 3)秋の一泊旅行に参加しませんか

(2)JRPS本部関連の活動予定
 1)世界網膜の日in神奈川が開催されます

(3)その他関連行事
 1)サイトワールド2023が開催されます

2.活動結果報告

(1)JRPS群馬主催行事
 1)オンライン定例ピア談話室を開催しました
 2)ピアサポート勉強会を開催しました
 3)JRPS群馬第24回定期総会&記念講演会を開催しました

(2)JRPS本部関連行事
 1)QOL(生活の質向上委員会)福祉WG主催後援会がオンラインで開催されました

(3)その他の活動
 1)第6回まゆだまネットフェアに参加しました

4.投稿コーナー
1)題名「座右の銘」 細渕俊彦さん
2)題名「美術館での愉快なインクリーシブ体験」 土屋八千子さん

5.JRPS群馬事務局からのお知らせとお願い

6.編集後記

【本文】
===========================
1.今後の行事予定

(1)JRPS群馬主催行事
 1)オンライン定例ピア談話室を開催しています
 ・この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをするお部屋です。日ごろのお困りごとや伝えたい事など、何でもお話しください。まだご参加されたことのない方もお気軽にご参加 ください。
 ※ 毎月第3土曜日 夜8時~10時:Zoomによるオンラインで開催をしています
 ・今後の実施予定日 : 9月16日・10月21日・11月18日・12月16日
 ・参加資格 : JRPS群馬のメーリングの「RPゆうあい群馬」に登録されている会員の皆様
 ・申し込みは不要、入退室は自由です。
 ・開催前日までに、MLでZoomURLを配信いたします。
 ※ MLに登録をご希望の方は、末尾のJRPS群馬事務局にお申込みください。
 また、オンライン(Zoom)の方法について不明の方は、事務局へご相談ください。
 随時練習会を行います。

 2)ピアサポート勉強会を開催しています
 群馬県難病相談支援センターの川尻洋美様を講師にお迎えして、オンラインでの勉強会を行っています。
 ピアサポートの基本を楽しく学んでいます。
 ・今後の予定 : 第4回目:10月28日(土)13時半から15時
         第5回目(最終講座):11月18日(土)13時半から15時半
 ※ 途中からの参加も可能ですので、興味のある方は末尾のJRPS群馬事務局にご相談くださ い。
 参考 : ピアサポートってなに?
 同じ病気や悩みを持つ仲間(ピア)が、同じような体験や悩み・気づきを話し合いながら支えあう (サポート)事を言 います。同じ対等な立場であるからこそ伝え合える事、お互いの信頼を醸成しあい、気づかなかったことへの気づき、 治療や悩みの解決に安心感を得られたり、当事者しかわからない情報が得られるなどの効果があると言われています。 

 3)秋の一泊旅行に参加しませんか

 ふくしバスを利用した瀬波温泉と日本海の味満喫の旅です。
 行き先 : 瀬波温泉(新潟県村上市)
 1.期間 : 2023年10月16日(月)~2023年10月17日(火)
 2.スケジュール
  10月16日(月)
   8:45 群馬県社会福祉総合センター 集合
   9:00 群馬県社会福祉総合センター 出発
  10:40 越後川口サービスエリア(トイレ休憩)
  13:00 サーモンハウス 昼食(バスの中にて)、各自昼食をご持参ください
  14:30 和水蔵(大洋酒造)無料見学 大洋盛(たいようざかり)の試飲体験(有料 )
  15:30 開湯の宿 大和屋旅館チェックイン

 10月17日(火)
   7:30 朝食(大和屋旅館)
   8:50 大和屋旅館 出発
   9:40 笹川流れ遊覧船(かもめ餌付体験 )一周40分

【障害者手帳持参で1,200円が半額 介護の方も含め1人600円】 ※盲導犬の同伴可
 ※ こちらはオプションになります。
 ・乗船を希望される方は、参加申し込み時にお伝え下さい。
 ・乗船されない方は、近くのお土産店に立ち寄ります。
   10:30 笹川流れ 出発
   12:00 新潟ふるさと村(番屋亭)
  【昼食は全員でへぎそば天ぷらセット(参加費に含まれています)】
   13:00 新潟ふるさと村 出発( 途中トイレ休憩)
   16:00 群馬県社会福祉総合センター 着

 3.参加費:
 JRPS正会員  : 16,000円(付き添いの方は14,000円)
 正会員以外の方 : 16,500円(付き添いの方は16,000円)
 参加費の内訳は、1泊2食の宿泊代・懇親会飲み物代・旅行保険代・2日目の昼食代 となりま す。

 4.締め切り 9月15日(金)
 5.定員 40名(付き添い含む)
 6.申し込み&問い合わせ先 末尾のJRPS群馬事務局にお申込みください。

 ★申し込む際は、下記の必要事項をお知らせください。(福祉バス利用や旅行保険申請等のため)
  ①お名前・属性・住所及び連絡先(携帯をお持ちの場合は、携帯電話番号)
   一例:尾瀬太郎・JRPS正会員・沼田市清水町1-1・090-1111-2222
  ②付き添いの有無 : 有り・無し (付き添いは晴眼者の方となります)
  ・付き添い有りの方は、付き添い者の名前・住所・連絡先
  ③集合場所までの交通手段 : 自家用車 ・ 電車 ・ 送迎 ・ その他
  ※ 自家用車の方には、後日駐車場のご案内をいたします。
  また、電車でお越しの場合は、新前橋駅からの誘導の有無をお知らせください。
  ④笹川流れ遊覧船の乗船: 希望する 希望しない
  ⑤その他留意事項
    主催者側で知っておくべきことがありましたら、遠慮なくお知らせください
 
 *スケジュールは変更になることがあります。その場合はメールなどでご連絡します
  久しぶりの一泊旅行です。ふるってご参加ください!!

 (2)JRPS本部関連の活動予定

  1)世界網膜の日in神奈川が、9月24日(日)に開催されます。
  開催要項
  今年の「世界網膜の日」は、港を望むオシャレな街、神奈川の横浜にて9月24日(日 )に開催し ます。

  開催日時と場所
  ①開催日 : 2023年9月23日(土)~24日(日)※ 会場への入場は無料
  ②会場 : 神奈川県民ホール(神奈川県横浜市中区山下町3-1 TEL:045-662-5901)
   ・小ホール :メイン会場
   ・大会議室 :24日の休憩・昼食会場
   ・レストラン「英一番館」:23日の懇親会場

 プログラム
  ◆1日目(懇親会):9月23日(土)18時~20時
   場所:レストラン「英一番館」
   ※ 23日の懇親会は、すでに予約を終了しました。
  ◆2日目:9月24日(日)
   場所:小ホール
   10時 受付開始
   10時30分 主管協会挨拶、来賓挨拶
   10時40分 パネルディスカッション1

 「医療・行政・支援者、三位一体の切れ目のない支援の輪」
  パネリスト:眼科医・障害福祉担当者・生活訓練担当者・患者会員。
  RPと診断されても障害者手帳(福祉制度)、障害年金につながることができない患者が存在する現状の確認とその課題を共有します。
  11時30分 パネルディスカッション2
  「三位一体の支援の輪はもう始まっている」
   パネリスト:眼科医・視能訓練士・社会福祉士・歩行訓練士・患者会員。
  医療、行政の垣根を越えた支援はすでに始まっています。どのようなものか?
  そして 拡大するためには何が必要か? さまざまな立場から語り合います。
   12時10分~13時40分 昼食・休憩
  大会議室にてお弁当(事前注文予定)、または会議室隣にレストランもあり。
  ※ お弁当の注文は締め切りました。
   13時40分 開会式 主催者挨拶
   13時50分 第27回JRPS研究助成授与式
   審査講評、研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表
   ※ 万代 道子
   (地方独立行政法人神戸市民病院機構 神戸市立神戸アイセンター病院)助成金200万円
   「再生医療による黄斑錐体細胞による視機能再建に関する研究」
   ※ 秋葉 龍太朗(千葉大学大学院医学研究院眼科学)助成金100万円
   「網膜中心窩における幹細胞由来網膜シート移植後の先端電子顕微鏡を用いた網膜回路リモデリング解析」
   ※ 相馬 祥吾(京都府立医科大学)ライオンズ賞(100万円)
   「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」
   15時45分 次年度開催協会引継式、次年度開催協会挨拶
   15時55分 閉会宣言
   16時 終了
   併設イベントについて:今回は実施しない。
   専門部会(アイヤ会・ミドル部会・ユース部会・RP児をもつ親の会)につきましては 、
   会議室での昼食会場に各コーナーを設けますので、交流の場としてご活用ください。

  会場への交通アクセス
  最寄り駅:みなとみらい線「日本大通り駅」3番出口より徒歩約5分
  「日本大通り駅」より、神奈川県民ホールまではボランティアを配置します。
  「日本大通り駅」は、横浜駅よりみなとみらい線急行で3つ目、各停で4つ目で6分です。
  ※ 特急は止まりませんのでご注意ください。

  横浜駅までのアクセス
  ・東京駅よりお越しの場合 JR東海道線下り普通電車にて約30分
  ※ 東京駅始発ではございませんので、必ず横浜方面をご確認のうえ、ご乗車ください。
  ※ 横浜駅の乗り換えについて
  横浜駅はたいへん混雑する駅です。みなとみらい線は地下になりますので、乗り換えに不安な場合は、駅員さんに誘導を依頼することをお勧めします。
  新横浜駅よりお越しの場合 ・
 JR横浜線横浜方面電車に乗車し、1つ目の「菊名駅」にて東急東横線(みなとみらい線直 通)に乗り換え、
 「元町・中華街」行きにて「日本大通り駅」まで約17分。

 以上
 ★当日参加できない正会員(本部会員)さんには、youtubeから視聴ができますので 、協会誌164号に記載してあるURLよりお入りください。
  ※ 世界網膜の日in神奈川は、久々に関東圏で開かれるイベントです。JRPS本部会員以外の皆様も参加可能ですので、この機会にぜひご参加いただき、よろしければJRPS本部会員になっていただければありがたいです。
  会費の一部が、私たちの病気の治療法の確立のための研究助成に使われています。

  (3)その他関連行事
 1)サイトワールド2023が開催されます
  ・開催日 : 11月1日~11月3日
 ・会場 : すみだ産業会館サンライズホール (JR総武線・地下鉄半蔵門線 錦糸町駅前 丸井錦糸町店8・9階)
  東京都墨田区江東橋 3-9-10 墨田区丸井共同開発ビル
 ・参加費 : 無料
  視覚障害者向け総合イベントです。
  ふれてみよう!日常サポートから最先端テクノロジーまで
  ※ 生活の質を高めてくれる様々なグッズや福祉機器を見学したり体験ができます。

  2.活動結果報告
  (1)JRPS群馬主催行事
  1)オンライン定例ピア談話室を開催しました
  今年の1月15日(土)から、毎月第三土曜日の夜に開催しました。
 ・参加人数:4月15日 人数不明
 ・5月20日 16名・6月17日 14名・7月15日 17名・8 月19日 13名

 参加された方や、司会をされた役員の感想をいくつかご紹介します。
 ★4月15日実施 福島県 穴沢さんの感想(メーリングリストより)
 昨夜の談話室は、行政のお話・同病者達とのお話・料理のお話・そしてブランデーケーキのお話、最高の盛り上がりでしたね。どこで入り込んで良いのか、分からないくらいに盛 り上がりました。
  どこの地方でも話し合える仲間が欲しいですよね。それを痛感したひとときでしたよ 。また来月も タイミングが合いましたら、参加させて頂きますね。
  安全第一、健康優先で。グッドラック、イサオちゃんでした。ごきげんよう。

★5月20日実施 担当役員松本さんの感想(メーリングリストより)
一昨日は、ピア談話室にご参加のみなさん、お疲れ様&ありがとうございました。
総勢16名の参加で、最近の出来事もしくは昔の出来事、はたまた今夜のおかずは? といった具合に、何でもありでおしゃべりしてもらいました。
 秩父のかき氷を食べたお話に、みんなで「1,000円は高いよなぁ」などとおしゃべりしながら、はい、次の方。お次も確か埼玉の話題だったような、熊谷の話題でしたね。
 今回は腰痛の方が多く、専門家のMさんからもとても為になるアドバイスがありました。ご家族が手術された際、とても素晴らしい最先端の手術で大成功だったお話もありました。
  そして、見えていた頃の仕事の思い出。また、見え辛くなる中で、健常者の中で仕事をやっていた大変な時代のお話。本当に沢山のお話をみんなで、頷きながら、そして、苦笑いしながら、最後は大笑いしながらの2時間でした。突然の乱入もあったりで、これまた大笑いでした 。
 みなさん、毎月第三土曜日、まだ参加したことのないみなさん、ぜひ、一度参加してみません か?

★6月17日実施 担当役員秋谷の感想(メーリングリストより)
 昨日は、マイルドな会津若松のイサオちゃんの語り口調に癒されながらのスタートになりました。
 そこからは、色変を診断された時のお話や、その後の色変を抱えての生活、趣味のお話や昔していたお仕事のお話など。それと昔、障害者スポーツで国体に出場して入賞を果たしたお話。はたまた「私は昔、ガキ代将でした」「私は昔、いじめられっ子でした」など、真偽のほどは分かりませ んが、意外なお話なども聞くことができました。長くおつきあいさせてもらっている お仲間も、意外と昔のお話って、知らないものですね。たくさんの発見がありました。
 そんな中で、昔車の運転をしていたけれど、運転ができなくなったお話なども出ました。車の運転ができなくなるというのは、大ショックなことですね 私は、車の運転をやめてちょうど20年になりますが、最近、車の運転をしている夢を よく見ます。そんなお話に「私も、私も」と、言ってくださった方が何人もいて、ちょっと驚きました。 ところで、現在育児奮闘中の古川さんには、何人もの方々から「頑張ってね」という 、温かいエールが贈られました。
 日頃 ヘルパーさんを利用している古川さん、子育てにシルバー人材派遣を利用しているということで、意外なお話に、質問が出たり、感心したり…。いつもフットワーク軽く日々を過ごしている古 川さん、いろいろな情報に目を向けて、自分に合ったサービスを探し、すぐに電話してきいてみる と、意外に良いサービスを見つけられるものだと、気づかせてくれました。
 シルバー人材、除草作業や庭木のお手入れなどにお願いするのはよく聞くお話ですが 、私は気になりながらも、1度もお願いしたことがありません。草むしり、視覚障碍者には特に大変ですよね。手探りで、手に触れた草をむしっていますが、取りこぼしも結構あります。
 私など、そんな感じで草むしりをしていたら、ある草を掴んだときに、草ではないような感触が 、「モニャ」っとしました。あれは何だったのか? もしかしたら、草にナメクジか 、毛虫がついていたのを、握りつぶしてしまったのではないかと、未だにモヤモヤしています(汗)。 そんな大変な思いをするくらいなら、時々はシルバーさんにお願いしても良いですよ ね。私も早速、シルバーさんのサービスを、チェックしてみたいと思います。

 2)ピアサポート勉強会を開催しました
 第1回:6月3日(土)13時半~15時半
 講師:川尻洋美氏
 参加者:11名
 講座内容:
 ①自己紹介と好きなおやつ
 ②ピアサポートについての講話:川尻洋美氏
 ③事例研究:傾聴について ペアを組んでピアサポートへの思いを話す人、それを聴いて再現する人を3組で実施体験をしました。
 ④講師からの講評

 第2回:7月22日(土)13時半から15時半
 講師:川尻洋美氏
 受講者:7名(内、ロサンゼルスから1名参加)
 講座内容:
 ①前回の宿題発表の前に、今会えたら一番会いたい人とその理由について各自発表。
 ②前半:宿題発表と講師感想
 宿題テーマ:誰かの話を理解をしながら聞いてください、そして理解をしていることをその方にどのように伝えたか、伝える工夫をしたか、そして、その感想を発表した。
 後半:ピアサポートの相談を受ける態度・心がけについて

 第3回:8月26日(土)13時半から15時半
 講師:川尻洋美氏、
 受講生:8名
 講座内容
 ①近況報告とこれまでの受講したことで特に心に残っていることを各自発表。
 ②前半:傾聴について
 人の老化と前頭葉の委縮による思考の変化についての講話:川尻氏
 その中では人の話を聞いて「そうなんだ」と考える思考を持つことが必要であるとのこと。一度立ちかえって自己を見つめ直すことが大切。
 講話を聴いての感想を各自述べた。
  ③後半:聞く立場として「そんなこともあるが、でも」と話の流れを自然に変えるテクニックについての講話と前半に続いての感想発表。
 以上が勉強会の内容です。講師先生のウィットに富んだ飽きさせない講話時々緊張の走る発表など、あっという間の2時間の講座です。受講者それぞれの感想や本音の話を傾聴する中で、自己を見直すとても貴重な時間を持てています。
第2回目の講座では、ロサンゼルスに訪問中の受講者が夜遅いにも関わらず参加してくれました。

3)JRPS群馬 第24回定期総会&記念講演会を開催しまし
 日時:6月25日(日曜日)
 会場:伊勢崎市障害者センター 伊勢崎市西田町71番地 TEL:0270-75-5530
 参加人数:82名 (会員・付き添い・来賓・福祉機器展示業者・ボランティアさんを含む)
 開催内容の概要 総合司会:佐藤 誠一様(支援会員)
 午前の部
 ①第24回 JRPS群馬定期総会 10時半~11時半 議長に会員の横尾英雄様、副議長に役員の秋谷正子さんをお願いし、事務局から出された第一号議案から第五号議案について審議をしました。その結果、幹事・議長を除く正会 員57名中、 書面評決上38名、総会参加者で書面未提出6名(総計44名)が議決権を行使し、 第1号議案 から第5号議案まですべて承認を受けることができました
 ②福祉機器展示・体験会業者からの製品案内 11時半~12時 システムフレンズ群馬様・システムギアビジョン㈱様・KOSUGE㈱(エンジェル アイ)様・東海光学 ㈱様・㈱板垣様株式Ashirase様・日本盲導犬協会様から、それぞれの製品などの説明をいただきました。

 午後の部
 ③来賓あいさつ 13時から13時40分
 直接ご臨席をいただきご挨拶をしてくださった方 群馬県議会議員様、臂伊勢崎市長様 ビデオメッセージ・書面によるご挨拶をいただいた方 羽生田参議院議員様、群馬県感染症ガン疾病対策課長中村様、群馬県眼科医会長馬場様、 群馬県視覚障害者福祉協会会長茂木様
 その他、伊勢崎市議会議員田村様、高橋様もご来場いただきました。
 ④記念講演会(オンライン) 14時~15時半
 演題「難しくない障害年金の話」 ~基本のキから等級見直しまで~
 講師 辰巳 周平様 辰巳社会保険労務士事務所 (社会保険労務士)
  ◆プロフィール 早稲田大学卒業後、出版社勤務を経て、現在は兵庫県明石市で社労士として障害年金の代理請求業務を中心に活動を行っている。自身も網膜色素変性症を患い、視覚障害当事者として、雑誌等へ寄稿、ラジオ出演、各地での講演活動を通じて障害年金の啓発活動に力を入れている。
 ◇講演概要
 最初は基礎的な話、後半は昨年障害年金の認定基準が変更になりましたので、それについて説明をします。
 本日講演をお聞きになっている方のほとんどは、すでに障害年金を受給されている方が多いと思いますが、この機会にいっしょに勉強をし、障害年金をまだもらっていない方やこ れからもらう方などへの情報拡散をしていってほしい。

 1.障害年金の基礎:
 障害年金の受給要件は3つある。この3つの要件をクリアしないと障害年金を受給できません。
  ①加入要件、②納付要件、③障害の状態要件の3つである。
 障害者手帳は持っているけど、と言われることがあるけれど、この制度はあくまでも 保険制度であり、障害者手帳とはべつの制度であり、次の3つの要件が必要。
 ①加入要件
 加入要件は、病気を初めて診断された時(初診日)にどの保険に加入していたかが問題になる。保険には、国民年金と厚生年金がある。20歳未満の場合はまだ国民年金の納入期 間では ないので、加入要件には必要がない期間となる。また、60歳以上65歳未満は一般的に は国民年金の待機期間であり、この期間に初診日が来ても受給資格がある。但し、年金を繰 り上げ受給をしている方は適応しないので注意する。
 初診日が大切な理由は、過去に厚生年金を支払っていたとしても、例えば退職して国民年金を支払っている時期に初診日があれば、障害厚生年金は受給されない。その逆も言える 。あくまでも、病気を初めて診断されていた時の加入していた保険が対象になる。この「初診日 」がわからないと、その時の加入要件が不明なため、障害年金の申請ができないことになる。この 「初診日」の 特定がとても大切になる。
 ②納付要件 「初診日」が特定できると、次に納付要件が調べられる。保険料をちゃんと支払っていたかどうかの審査がある。 その納付要件は、「初診日」の前日において、初診日の属する月の前々月までの被保険者としての期間がある場合は、その被保険者期間の保険料納付済み期間と免除期間の合算が 三分の二以上ある事、但し、令和8年4月1日前に初診日がある場合は、この要件を満たさなくても初診日の属する月の前々月までの1年間に保険料の未納がなければ良い、ということになっている。 この法律をみても、初診日までに保険料をどれだけ納めていたかということが審査される。 今ではなく、過去の実績が問われることになるので、お子様やご家族、ご親戚の若い 年代の方には、保険をしっかり納めていないと障害年金がもらえないということをしっかりと伝えてほしい。
 合わせて病気や怪我は年齢に関係なく、思わぬ時に生じることを伝えてほしい。特に 若い人は想像もしていないことが多いので、保険料の免除制度や猶予制度50歳までなどもあるので、保険料の支払いを放置しないで保険料の納付を勧めて欲しい。皆さんには、特に若い人た ちに徹底してこのことを伝えてほしい。 ここまでクリアしたら、3の障害の状態の審査になる。
 ③障害の状態要件
 私たちの病気の眼については、障害の状態を等級で表す。等級については数値で表され、シビアに判定される。昨年の1月1日に、この等級を決める新認定基準が改訂された。この基準は最後にお話をするが、まず、何度も大切と話している「初診日」について説明をしま す。
 ・初診日とは、
 ①治療行為または療養に関する指示があった日
 ②同様の傷病で転院・病院が代わった場合は、一番最初に診療を受けた日
 ③過去の病気が治癒し、再発した場合は再発の診療を受けた日
 ④傷病名が確定した日ではなく、それが同一傷病と判断される場合はその診療を受け た日
 ⑤その傷病の前に相当因果関係があると認められる傷病があるときは、最初の傷病の診療を受けた日 例えば、近視と黄斑部変性または網膜剥離または視神経委縮は相当の因果関係がない ものとして扱う 糖尿病性網膜症の場合は、糖尿病の初診日を採用する 先天性疾患の網膜色素変性症の場合は、初めて診療を受けた日健康診断を受けた日は 原則 初診日として扱わない
 「初診日の決定は、一生の障害年金の受給内容に大きな影響がでるので、初診日を調べること は慎重にすすめて欲しい。
 ・障害年金の請求方法について:
 ①障害認定未請求、②事後重症未請求、③はじめて2級の三種類の請求がある。
 ①障害認定未請求
  初診日から1年半経過した日を、障害認定日とする。その障害認定日を迎えた日に請求することを、障害年金未請求あるいは本来請求という。
  RP患者さんの場合は、この請求はめったに無いことが多い。何故ならこの障碍者年金の請求制度を知っていて、しかも障害の等級がそこまで悪いといったケースが少ないからで す。
 但し、訴求請求といって、初診日から1年半経過した時点ですでに障害年金をもらえる程度の等級に入っていたことを証明できれば、さかのぼって請求は可能である。
 この訴求請求ができるとしても、障害年金の時効は5年と決められているので、それ 以上さかのぼっての請求はできない。
 なお、医師法によってカルテは最終受信日から5年保管すれば処分しても良いことになっているため、証明するためのカルテが失われている場合がある。また病院が閉鎖したりして証明する記録が見つからない場合もある。
 ②の事後重症請求がRP患者さんの場合は多い。それは障害認定日にまだ障害の程度が 低くて障害年金の申請できなかった場合や当時診断書を取得できなかった場合に申請できる方法になる。この方法は、現在の視力状態を先生に書いてもらい、受診した翌月から未来に向けて障害年金が受給できる方法になる。 したがって、請求が遅れれば年金の受給は月遅れで受給されるため、申請はできるだけ速やかに行うことが大切である(遅れれば遅れるほど損をしてしまう)。 また、この請求には年齢制限があり、原則65歳の誕生日の前々日までに請求を済ませる必要 がある。この65歳問題で問い合わせが来ることが多く、この年齢を超えてからの申請はできない。
 ③の「はじめて2級」の申請は、異なる病気を2つ以上持っていて、個々の病気の障害認定基準が2級以上に当てはまらないが、病気の2つを合わせてはじめて2級に該当する場合に請求する方法。
 一例をあげると、脳梗塞で左半身に障害があり、かつ緑内障で障害がある場合に該当する事例がある。
 2つ以上の病気によって障害がある場合により有利になるようにする申請方法であるが、状況によっては判断が難しい場合があるので、辰巳先生のように障害年金に詳しい専門家 に相談することをお勧めする。
 最後に、障害の程度についてお話しする。 昨年1月1日に30何年振りかに改訂された新認定基準であり、画期的なことである。今回の基準は不利益が発生しないような、よく考えられた基準になっている。講演では古い基準と変更した新しい基準を並べてお話しいただいた。
 視力については、古い基準は左と右を足し算していたが、新しい基準では足し算をせずに、どちらかの良い視力が0.03以下なら1級に該当する。 または良いほうが0.04であっても悪い目が手動弁(視力0とみなす)であれば1級、両方の眼 が0.07以下なら2級、または良いほうの視力が0.08で片方が0ならば2級とな る。それぞれ の眼が0.1以下なら3級に該当する。
 両方の眼の視力が0.6以下または片目が0.1以下なら障害手当金の支給対象になるが、病気が徐々に進行する網膜色素変性症の場合は(治っていなければ3級」とみなす制度になっている。
 ※ 3級と障害手当金は初診日が厚生年金に入っていた人だけの特典になる事に注意する。
 この障害手当金は一時金の意味合いがあり、この障害手当金を知っている眼科の先生や行政の方が少ないと思われる。本来年金をもらえたのに、この程度でもらえることを知らなくて過ごしている方が非常に多いと思われるので、しっかりと伝えていってほしい。
 次に市やと等級についてお話ししたいが、説明が難しくなるので詳細は避けるが、今回の新基準では、従来認められていなかった視野単独で1級に認定されることになった。 極端なことを言えば、視力が1.5あっても視野が狭ければ1級になる場合がある。
 すでに1級 になっている方は、もうこれ以上上がることはないが、まだ3級や2級の方は昨年見直しのお知らせが来ているはずなので、まだ未確認の場合は一度診断をして等級の見直しを進めてほしい。
 障害年金の受給額が相当異なることになる。
 金額でいうと、3級から2級になると金額は倍以上違うし、2級から1級になると25パ ーセント金額が増える。ご家族を持たれているとその違いはさらに大きくなる。
 視野に関して3級に当たる視野二分の一以上が欠損した場合に該当するが、これは障害手帳の5級の方と同じ程度になる。したがって障害手帳5級を持っている方は、障害厚生年金の3級に当たる可能性があるので、JRPSに入ってくる若い方に確認をして教えてほしい。
 行政関係者にはこのことを知らず、まだそこまで悪くないので障害年金はもらえないといわれるケースがある。
 年金の基本として、年金には①障害年金、②老齢年金、③遺族年金の3つがある。
 65歳までは大原則として、この3つの内1つしか選択できません。年金を選択する場 、障害年金は非課税、老齢年金は課税対象になるので、同じ年金額であれば障害年金を選択するほうが有利。どれぐらいの金額差があればどちらを選ぶかは、市町村役場などで、介護保険や国民健康保険料などを含めた総合的な判断をされることをお勧めする。
 額改定請求を済まされていない方(2級や3級の方)は年金機構から5年に一度来る診断書の提出義務があるが、その前に自分の視力が悪くなっているとしたら、すみやかに額改定請求を してほしい。その時の診断書は請求日の3か月以内の診断書が必要となる。
 3級や2級の方は眼科で診察をする場合は、常に自分の視力がどのように進んでいるか 、把握するようにしてほしい。把握することで、自分の視力を自覚し障害年金の等級の適正化を判断できるようにしてほしい。
 この額改定請求は2級の方は65歳を過ぎても何歳になっても請求ができる。ただし、3級の方は65歳を過ぎた場合は請求できないので注意する。

 質問コーナー
 Q1:初診日が未就労の時期で、現在厚生年金を支払っていた時に年金の申請をした場合の年金の種類は?
 A1:障害基礎年金しかでない。あくまでも初診日主義である。進行がゆっくり進むR P患者さんに とって、とても理不尽な制度である。現在この制度の見直しも検討されているようで あるが、現時点は初診日主義にならざるをえない。  
 Q2:初診を受けた病院がなくなった、あるいはカルテがない場合はどうするか。
 A2:まず初診をうけた病院にカルテが残っているか調べる。そこでカルテがない場合は、次に受診した病院を探す。そこにカルテがない場合は次の病院というように、古い病院からカルテを探す。ある病院でカルテが残っていた場合、そのカルテの問診にある時期に網膜色素変性症と診断 されたと書かれていたとすると、有力な証拠として日本年金機構は少なくとも5年前のその情報 は信用すると言っている。
 したがって、少なくとも5年前に受診した病院のカルテを探し出すことが大切であるが、この初診日探しが大変なため、網膜色素変性症と診断された年月日や病院を記録しておくことが大切。 初診日がわからないと、そもそも障害年金を受給するスタートラインに立てないこと を伝えてほしい。
 また、初診日が不明の場合は、辰巳先生のような障害年金に詳しい社会保険労務士に 頼ってほしい。
 Q3:就労していても障害年金を受けられると聞いているが、どんな保証でしょうか ?
 A3:障害年金は保険制度であるから、収入の有無にかかわらず受給を受ける権利があります。
 ですので就労の有無に関係なく受給できる。ただし、20歳前に初診日がある場合は保 険料を支払っていないため、その制度は福祉的な条件として収入によって年金がでないあるいは半減される場合がある。
 Q4:65歳の壁について
 A4:65歳以上で障害年金の申請はできません。ただし、2級の方が1級になるための申請は可能です。
 ※ 日本年金機構のHPに、認定基準について一覧があるので参考にしてください。
 Q5:障害年金をもらっていた夫が亡くなった場合の遺族年金はどうなるのか、教えてほしい。
 A5:夫の障害年金は消滅するが、厚生年金部分の三分の二は支給される。個人的に日本年金機構に聞くことはできない。夫と一緒になって問い合わせることは可。
 Q6:年金の相談はどこにするのが良いでしょうか
 A6:行政の方は比較的知らない方が多いので、年金機構か、障害年金を専門にしている社会保険労務士に聞いてくれるのが良い。
 記述責任:市橋映二

 ※ 以上が辰巳先生のご講演の概要ですが、録音を拾い書きしたものですので間違った記述があるかもしれません。とても大切な内容ですので、参考としてお読みいただき、疑問などありましたら日本年金機構などへお問い合わせください。

 JRPS群馬 第24回定期総会&記念講演会を終えての感想
 梅雨の晴れ間に恵まれた6月25日(日)に伊勢崎市障害者センターにて、本会の 24 回目の 定期総会と記念講演会を、4年ぶりに人数制限の無い会場で開催することができました。今回は併設行事として、盲導犬の体験・今話題の歩行ナビゲーションシステム「Ashirase」 や暗所視支の体験会、拡大読書器各種、遮光メガネや、白杖各種などの最新モデルの福祉機器展示と体験 を実施することができました。
 また午後には記念講演会として同じ病気を持ちながら社会保険労務士として活躍し、 障害年金 に専門的な知識を持つ辰巳周平様より「難しくない障害年金の話」 ~基本のキから 等級見直しまで~と題する講演を、オンライン形式でおこないました。
 障害年金の内容はその仕組みや給付要件が複雑でとにかく難しいのですが、とても分かりやすく解説していただきました。また、事前にお知らせしていた多くの質問に対しやさしくわかりやすくご回答をしてくれました。参加した皆さんが障害年金の話を理解し、同じ病気を持つ仲 間に教えられるようにとの思いが伝わる内容でした。
 今回総会以外の併設行事と記念講演会については、JRPS群馬の会員以外の視覚障害を お持ちの皆様にも広く告知をして参加してもらい、コロナ禍前の参加者数とは言えませんが総勢で80名余りの方が参加してくれました。日常生活の生活の質(QOL)向上に役立てても らえれば、 主催者としてとてもうれしく思っております。
 これからも、皆様の日頃困っていることなどに寄り添う活動を心がけたいと思ってお りますので、 要望など遠慮なくいただければ幸いです。 記:市橋

 (2)JRPS本部関連行事
 1)QOL(生活の質向上委員会)福祉WG主催後援会がオンラインで開催されました
 日時:8月27日(日)13時30分~15時
 演題:「病状が一歩進んだら自分も一歩前へ 網膜色素変性症との二人三脚」
 講師:福場 将太氏
 [略歴] 広島県呉市出身。東京医科大学卒。持病は網膜色素変性症。ライフワークは、音楽や小説の 創作活動。2006年から美唄すずらんクリニックに勤務。外来診療のほか、就労支援や依存症克服の集団療法を担当。2018年以降は自らの障害を開示し、視覚障害を負った人たちの 心のケ アのための講演活動も展開中。
 講演をお聞きして 福場先生の人生を、第1章から病気に出会って現在に至るまでの第5章に分けて、趣味 のギ ターの音色や子供の時に観たドラエモンの映画など様々な出会いとともにお話してい ただきました。
 精神医としてだけでなく、視覚障害を持つ患者さんへの支援もライフワークのひとつとして、仲間と勧めていることに感謝する思いでお聴きしました。視覚障碍者は三つの回復があるとのことで、①臨床的回復、②社会的回復、③心理的回復があり、患者自身である私たちにとって ①の回復はなかなか難しいが、②と③は自身でできる回復であるとの事でした。その中で、② の社会的回復にはキーワードとして「カイロ」がある。
 カイロの「カ」は、カミングアウトで周りに自分の病気を告知するなどで周りから支援の輪が広がる。カイロの「イ」は、イマジネーションで想像力を働かせると克服できる事が多くなる。カイロの「ロ」は、ロジスティック・シンキング(論理的思考)で意外と解決することが多い 。と事例を示しながらお話をしてくれました。なるほど、自身もそのような考え方で生活を見直してみよ うと思いました。
 ③の心理的回復は「自分も人の役に立っている、立つようにしたい」などと考えること、あるいは 「お互い様だから人の迷惑になっていても良い」などと考えることが大切と話してくれました。 最後のまとめでは、「優しい想像力を持つことが大切と、これは視覚障害を持つ私たちだけでなく、社会全体の問題として「誰も取り残さない共生社会」にとって大切な事である事を話してくれました。穏やかな語り口でのご講演はとても印象的で心に残りました。 記:市橋
 ※ この講演内容について聞き逃したJRPS正会員の方は、協会誌あるいは本部からのM Lで 配信されたyoutubeのURL(9月末まで視聴可能)でご視聴ください。
 またはJRPSホームページの会員ページにログインしてご視聴ください。

 (3)その他の活動
 1)第6回まゆだまネットフェアに参加しました。
 日時:8月11日(金、山の日)
 場所:群馬県社会福祉総合センター
 参加者の感想:荒木さん
 役員の皆様、まゆだまネットフェアではお世話になりました。まゆだまネットフェア は、大盛況でし たね。
 私たちの部屋ではたくさんのブースがあり、陶芸の作品も展示してあり、中でも吉沢 さんの器と 和泉さんのかわいい猫の作品は素敵でした。
 久保田さんのブースでは、ドアやいろんなものにシールを張り、スマホでカメラを向 けるとはっきり ゃべってくれるのがすごかったです。 懐かしい人にも会いました。群馬盲の先生で私が熊谷盲学校時代に教わった先生です 。うれしくて、話が尽きません。
 そして次は、マッサージの部屋にもおじゃまして、ほっこり癒されました。 あれま、私は役員で行ったのに、皆さん、あきれてしまわないかな?、受付の仕事は 、おいしいパンを食べたのと、会員の人が声をかけてくれ、もう楽しさいっぱい、あっという間 の一日でした。

 3.投稿コーナー
 1)座右の銘 細渕俊彦
 私は子供の時から、勉強が大嫌いで、みんなが授業がよくわかるのに感心していました。
 私の幼稚園からの親友のI君は中学でM高校を目指していました。私の中学は1学年 1クラス50人で5クラスで約250人でしたがM高校には5人くらいしか行けませんでした。不思議な事に、私の友達はM高校を希望していたのが多かったですが、私 は最初から高校なんてどこでもいいやと何しろ勉強しないでも行ける学校に行くことを決めていました。それはいつも家庭訪問の時先生が「細渕君は大気晩成型だから、 無理しなくても何とかなりますよ」と母に言うのを聞いていましたからです。
 私の兄は成績がトップクラスで生徒会長もやっていました。中学ではいつも先生から「細渕の弟かとなんでこんなに出来が悪いのか不思議だなぁ」と思われていたみたいです。母も私にはあきらめていたのだと思いますが、あまり勉強しなさいとは言いま せんでした。
 兄はM高校に合格したのですが、中学ではトップクラスだったのに高校では授業について行けず、いつも私に「お前はM高校に行っても落第生になるだけだよ」と言っていました。
 上で紹介したI君ですが、校長先生だったお父さんが幼いとき亡くなり、お母さん一 人で娘2人とI君を育て大変苦労をしたみたいです。 彼の家はとても古く狭い家で、古い引き戸の玄関を開けると小さな土間があってすぐ 4畳半の押し入れ付きの部屋があり、これがI君の部屋です。私が遊びに行くと彼が 押し入れの障子をあけびっくりするほどびっしり並んでいる本を見せてくれました。 私は小説など1冊も持っていないのに彼はいつもその小説を読んでいたみたいです。 私も時々図書館から本を借りていたのですが、そのほとんどが探偵もので、少年探偵団とか江戸川乱歩やSF小説などでした。
 SF小説と言いますと、面白い話が合って西城秀樹がラジオ番組で、打ち合わせの時 どんな本が好きですかと聞かれSFですといったら周りが違うでしょうSM小説じゃあないですか。と冷やかされ、 絶対SM小説って間違わないでと言っていたのが本番で好きな本は何ですかと聞かれ SM小説ですと言って大笑いになったとか。ちょっと余談だったですね。 かれは私にそれよりも世界にはたくさんすごい本があるよと言って世界文学を読んだ ほうが面白いといろいろな本を貸してくれました。
 そこで私は世界文学に初めて触れ、感動しましたが、不思議なことに読み終わった後 1日くらい感動していますが、その粗筋はすぐ忘れてしまうのです。これは大人になっても同じで、本を読んでも、歌を聴いても曲は覚えていても粗筋や歌手を覚えてい ることが苦手でした。
 その後I君は見事M高校に合格し東京の私大の経済を卒業し、大手カーメーカーの総 務部長になりました。
 前置きがだいぶ長くなりましたが、そのI君が私に2つのことわざを教えてくれまし た。「鶏口となるも 牛後となるなかれ」と「為せば成る なさねば成らぬ 何事も」 です。そして「俺は絶対偉い人になるんだ」といつも言っていました。それでこれが 私の最初の座右の銘になりました。
 「為せば成る なさねば成らぬ 何事も」はWBCのさむらいジャパン栗山監督が「できるかできないかじゃあなく、やるかやらないかが大切だ」と言いましたがこれも同じことですね。これが私の人生の第一歩になったのだと思います。 しかし怠け者であきっぽい私はなかなかそううまくゆきませんでした。まずは最初の 受験で国立1期と2期と高崎のすべり止めも見事に落ちました。当然な結果だと自分で納得しましたが、翌年は少しながら頑張ったので、受験した3項に何とか無事合格す ることができました。
 G大に入学し、まず2つのクラブに入部しました。一つは美術部であとは弓道部です 美術部は女の子もたくさんいてとても楽しく毎日部室にこもり、仲間といろいろなことをして楽しんでいました。
 弓道部は私には合わずすぐ退部してしまいました。
 私は子供の時いつも絵が好きで、ノートは文字ではなくほとんど絵の落書きでした。 成績もオール3(これはわかる人はわかると思いますが全部普通で、その中でも多分2に近い3だったと思います。)ただし美術だけは5でした。
 中学の時私が描いた絵が先生が出してくれた大きな大会で小児選ばれとてもすごい絵の具セットをもらいそれが絵が好きになった理由だと思います。
 美術は専行生に交じり、初めての木炭デッサンにチャレンジしていましたら、専行の教授がほかの専行性にはいろいろ注文を付けていましたが 私の木炭デッサンをみて素晴らしいよとほめてくれました。これがまた美術にのめり こむことになったんですね。
 人間は褒められることでモチベーションが上がるのだと思いました。
 学校に言っても本業の勉強はそっちのけで部室にこもり、絵をかき、帰りは喫茶店( 田園)でコーヒーを飲んで、大いに語り合いました。語ったとは言ええ、ほとんどが女の子の話かマージャンやパチンコの話で、少し絵の話もしたくらいです。
 2年になりキャンバスがK市に移り、そこで、今度は美術部とギター部に入部しまし た。
 美術部は先輩3名、新入部員2名の5名で後から女子1名で6名の小さなクラブです。 部屋も古い建物で、入り口には空手部の練習場があり、奥に古い通路があって、そこに小さな暗い8畳くらいの部室がいくつか並んでいました。その一つが美術部の部屋 です。Mキャンバスの時は私は彫塑(粘土)をやっていましたがここではそんな空間 はなく仕方なく油絵に変更しました。
 3年になったとき、部長のHさんがラグびーぶの部長になったので、私に部長をやれ と言われ仕方なく引き受けました。
 その年は新入生が4名入部し部員が10名になり、最初より少し部員が増えやはり事業には出ず、せっせと美術部を堪能していました。 しかしほかの部員から美術部の部長なのだからギター部はやめてほしいと言われ、しかたなくギターを断念しました。それでもギターは少しずつ今でも津図けています 2年の時、突然私の父が経営していた会社が倒産してしまいました。会社は銀行管理 になり社員はほとんど退社しました。
 父は突然食堂を始め、いとこと私の弟を呼び食堂経営です。私も朝はどんぶりを下げ に周り、学校から帰ると出前です。これには全く参ってしまいました。
 そこで家を出て、K市で下宿しましたが当然家からの仕送りは少ししかもらえません しかたなく家庭教師と霧生機械で旋盤加工のアルバイトをして何とか卒業までこぎつけました。
 また卒業は出来ましたが就職でもだいぶ苦労し、何とか電機メーカーに入ることがで きました。
 私は専行が化学工学でしたが就職は半導体の会社でした。そこで、半導体の技術部に配属され、開発と技術研究をすることになりました。同じ高額系といってもまるきり半導体はわかりません。学生時代、東工大卒の若い先生の物理学の口座を受けたのですが、突然ポテンシャルとか熱力学とかすごい数式を書いて説明するのですが、まる きり理解できませんでした。
 半導体はほとんど頭脳の上での開発です。 そこで東芝で出していた」半導体ハンドブックという本を購入し何度も何度も読み返しました。これでやっと半導体の姿が少し見えてきたのです。これがわかるまでとても苦労しました。」
 会社ではダイオードを担当させられました。ダイオードは半導体の中では一番シンプルなもので、電流を一方方向しか流さないようにすることで、ほとんどが交流を直流にする全波制御に使うためのものです。」
 その後管理職になり難燃化後、突然台湾工場への出向が命令されました。 その頃の海外出向は家族を連れてゆくのが普通で、家や子供の学校をどうしたらとい ろいろ計画を立てていたところ、突然、高圧ダイオードを開発しポーランドに行って くれとの話があり、台湾には私の代わりに別の者が行くことになりました。ただ彼は 1年後に心臓発作で出向先の台湾で亡くなってしまいました。私の代わりに行ってく れたのでとても申し訳ないと今でも思っています。
 高圧ダイオードは大型テレビのブラウン管に電子ビームをコウ角度で充てるためのダイオードです。普通ダイオードは100Vの交流を一方方向に電流を流すために使用しますが、高圧ダイオードは1000ヴォルト以上の電圧を制御しなければならず、とても高 度な技術を要するものです。ポーランドから受注した時点では、まだ信頼性が満足のゆくものができていず、それから試行錯誤の末、苦労を重ね2年後にやっと信頼性の高い高圧ダイオードを作ることができました。これも絶対できるという信念と粘りの結果だったと思います。
 これも「」「為せば成る なさねば成らぬ 何事も」の座右の銘が私を助けてくれたのだと思っています。
 入社し、一番最初に気付いたのは、誰も正解を教えてくれない、すなわち全て自分で 考え、回答を自分で探さなければならないと言うことでした。学校ではどれでも正解 がどこかに書いてありそれを見つけるか覚ええることでよかったのが社会へ出たらそ れが全く通用しないということです。
 さあとうとう、完成した技術を携えポーランドに4月出発ということが決まりました 普通でしたら宿泊なしで2日で到着する予定でしたが、飛行機のトラブルなどが重なり、ポーランドに到着したのはなんと8日後でした。
 ワルシャワはとても素晴らしく仕事も何とか6か月で終了し空港で職場の人に贈られ 紆余曲折がありましたが無事仕事を達成できました。ポーランドではいろいろな経験をしここで書きたいんのですが、長くなりますので省略します。
 その後日本に戻り、ある時、夜がとても水らくなることに気づき、桐生の有名な眼科 にかかりました。
 ところがその先生に何人か待っている人の前で、「この病気は治らないよ、モグラと 同じで明るいところに出ると悪くなるので外に出ないように」と言われ、ショックで家に帰り、妻と泣きました。
 会社ではだんだん見えなくなることで、、人には言えない苦労をしました。ただ、退職まで仕事が続けられたのは自分の努力もあったのですが、周りの人の協力のおかげだと感謝しています。
 今まで何回も挫折しそうなときが有りましたが、そんな時、今度は「塞翁が馬」と「 災いを転じて福となす」ということわざをいつも自分に言い聞かせ、悪いことを逆に励みにしてきました。人間は悪いことばかりではないよということですね。
 世の中の人はいろいろな苦労を克服するためことわざを考えたのかもしれません。この年になってそんなことにやっと気が着きました。
 これからも色々な困難に出会うかもしれませんが、上の4つの座右の銘を心に言い聞 かせ、できるだけ楽しい人生を過ごせたらなあと考えています。
 
 2)題名「美術館での愉快なインクリーシブ体験」 土屋八千子

 地球全体が狂ったような天候不順、大災害、物価高など、生活のしにくい昨今です 。 そんな中で、何やら市橋会長さんから、群馬通信に寄稿をなどという、たいへんご丁寧でありながら、プレッシャーがかかったやさしーい、お便りを頂戴しました。 何ともはや、ウィットに富んだ文章の書けない土屋は、暫くうつの状態で寝込みま した。市橋会長さん、土屋の寝込んだ期間は時給1,000円位のご請求をお覚悟下さいませませ。なんやねん、さだまさしの「雨宿り」か、キャンディーズ時代の言葉か?
 35歳も通用しなくなり、35かける2と自己紹介しないと顔のシワの言い訳が立たない !「化粧した君のその背中がとても・・」ならぬ、「化粧した君のおしろいが染み込 んだシミしわのスクランブル交差点・・・」(イルカさん、きみまろさん、著作権違 反してます)てな訳で、モテモテのはずだった若かりし美女も、いつかはデブ老婆と 化すのだと実感の日々(汗)
 では、そろそろ過去の栄光と妄想の世界から脱却して本題に入りましょう!
 私は、若い頃から絵画鑑賞が趣味で、東京生活時代は、暇さえあれば美術館巡りを していました。女性肖像画で有名なルノアールや、代表作ゲルニカ(反戦絵画)で有名なピカソを愛しました。
 特に一時期、女性の人気ナンバーワンのルノアールの少女画のうっすらとしたピンク の頬の色には吸い込まれそうでした。(色弱となった私にはその色は脳裏に保管されています)
 さて、長野県には長野市に、信濃美術館と東山魁夷(ヒガシヤマカイイ)館が並んで おり、地元長野に戻ってからよく足を運んだものです。
 信濃美術館は長野県立美術館として、2021年4月10日にリニューアルオープンされ ました。長野県にご縁のある方はよくご存知の善光寺と並んだ、城山公園内に立地されています。
 新長野県立美術館は、共生社会の中でのインクルーシブという考え方を取り入れて います。
 インクルーシブの意味は、すべてを包括する、包みこむことです。 障害の有無や性 別、性的志向、人種など、同じ人間であっても様々な違いがあり、 このような違い を認め合い、すべての人がお互いの人権と尊厳を大事にして生きると言うことです。
 長野県立美術館では、特に、障害者を対象にしたイベントもたくさん考えていて、 ハードにもソフトにも対応されています。
 インクルーシブ事業を担当している学芸専門員の青山ゆきえさんは、視覚障害者を はじめとする様々な特性のある方へ美術を届ける取り組みをしています。
 一般的に美術館と言えば静かに鑑賞するもの、という認識の常識を超えて、視覚障 害者も、触れたり皆でワイワイ感想を言って、賑やかに安心して鑑賞出来る、ステキなイベントが年間通して組まれています。
 昨年7月から2か月ほど、「ジブリパークとジブリ展」が開催されました。その期間、観客数は13万人に及ぶと聞いております。
 「ジブリ」といえば、宮崎駿監督のアニメーション映画が有名ですね。世代を超えて 、視覚障害者やそのご家族もよくご存知がと思います。見えなくても「となりのトト ロ」の挿入歌「散歩」などは、歩こう歩こう私は元気ー♪と、老若男女が子供や孫と 手を繋いで歌った記憶がおありの方も多いと思います。全盲の視覚障害者の方でもどこかで歌ったり聴いたりしたことが在るのではないでしょうか。
 中でも楽しかったのは、ジブリパーク展で「障がいのある方の特別鑑賞日」が行われて、私もご招待に預からせて頂いたことです。
 長野県立美術館で活動するアート・コミュニケータという特別なガイドさんに付い て頂き、めっちゃ楽しみました。昭和の世代を彷彿とする家や画像や仕組みに感動! 改めて宮崎駿監督の偉大さに触れました。
 初めに入った巨大なねこバスには、フワフワな毛むくじゃらのソファーがあって、 「私ここで寝れそう」って叫んでしまいました。
 視野狭窄と視力低下と夜盲があるので、次々並んでいる壮大な展示物の全体が見えなくて、ガイドさんと前に行ったり後ろに下がったり。おっと、後ろの人にぶつかりそうと思ったら、マイク?
 何だか見えずらかったけれど、県内のマスコミがやたらたくさん入っていて、次々と マイクを出されるので「CGチームお願いしまーす」とか、お歳は?に、「はーい35歳です」と答えて、記者さん「僕と同じじゃないですか!」とぶっ飛んでました(笑)
 盲導犬ユーザーの友人たちもとても楽しんでいたようです。楽しいね、良かったねの 連発!! そんなこんなで、ちょうちょう楽しい、インクルーシブなジブリパーク展を満喫出来ました。 特別鑑賞日担当の青山さんを始め、スタッフの皆様に感謝感謝です!
 では、最後にまた、安全第一、熱中症、災害アラート優先!! 群馬の仲間の皆様ごきげんよう!(最後までグットラックいさおちゃんにはまってま ーす)

 4.JRPS群馬事務局からのお願いとお知らせ

 1)あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
 現在JRPS本部に加入している全国の仲間は約3600人です。日本網膜色素変性症 協会の大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。協会では 毎年3人の研究者に400万円の研究費を助成し、持続的に治療法の研究をしていただいています。iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生をはじめ、この研究助成をきっかけに私たちの病気の治療法研究を続けてくださっている先生方がたくさんおられます。その研究費助成のための基金として、本会の年会費の一部が使われています。
 あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
 研究助成の他に会員への特典がいろいろありますので、本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。

 申し込みや問い合わせは、下記までお願いいたします。
 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 〒102-0072 東京都千代田区飯田橋2丁目4番10号 加島ビル3階
 TEL : 03-6261-0321 / FAX : 03-6268-9308
 E-mail : rp-p@jrps.org 

 2)あなたもスマートフォン(iPhone)の読み上げ機能のボイスオーバーを試してみ よう
 「目が見えなくてスマートフォンなんて使えない」と思われている方が多くいます 。私も「スマートフォンは見えないから、絶対利用できない」と思っていましたが、実はスマートフォンには、視覚障害者向けに画面を音声で読み上げてくれる機能(iP honeでは「ボイ スオーバー」という便利な機能があることを知り、それを使いこなすことで今では健 常者と同じように利用できるようになりました。 例えばスマホに声掛けをするだけで登録してある電話を呼び出したり、登録していな くても、公共の施設やお店に電話を声だけでアクセスすることができます。文字を打たなくても、声だけでメッセージを文字として相手に伝えることができます。もちろんもらったメールやラインの文章も、音声で読んでくれます。 製品の賞味期限や取り扱い説明などカメラ機能で音声で読み上げてくれるアプリもあ ります。
 その他、見えにくい私たちに寄り添った様々な機能がありますので、一度試してみる のも良いのではと思います。
 そんな便利な機能を手に取って試してみたい方に、JRPS群馬ではアイフォン7(セブン)のデモ機を貸し出します。読み上げ機能がどんなものか確かめたい方は、無償でお貸しします(ただし、送料などが発生した場合は申し訳ありませんが、個人でご負担願います)。

 ※事務局では、ある程度のサポートも致しますので、ご興味のある方は下記のJRPS群馬事務局にお問い合わせください。
 3)JRPS群馬通信への投稿をおねがいします。
 エッセイ、詩、短歌、俳句、川柳など、皆様からのご投稿をお待ちしています。
 次回の発行予定は12月25日ころですので、12月10日までにお願いします。
 ご投稿は、下記JRPS群馬通信事務局メールないしは郵送でお願いいたします。

 5.編集後記
 国連のグテーレス事務総長が「地球温暖化の時代は終わり、地球沸騰化の時代が到来した」と発言されたそうです。日本も、「今年は10年に1度の暑さ」と発表されまし た。ここ群馬も、日本有数の灼熱地帯で、今年は梅雨があったのかと思うほど降水量 が少なく、梅雨の最中だというのに、40度に迫る高温を記録した日もありました。
 そんな暑い群馬県で活動するJRPSぐんまですが、県外から集ってくださっているお仲 間さんもいます。今回メーリングリストへの投稿を掲載させていただいた福島県の穴沢さん、所々にユーモアを交えて長野の美術館について原稿を寄せてくださった土屋さんのおふたりです。県境を越えての交流もうれしいですが、「事務局からのお知らせ」の中にもあったように、JRPSの全国の会員数は3600人だそうです。「数は力」という言葉がありますが、全国の会員数がもっと増えたらよいなと思います。
 ところで、今号では偶然にも美術隙のお二人が投稿コーナーを飾ってくれました。前 出の土屋さんの住む長野県の美術館では、インクルーシブ(すべてを包括する)という考え方を取り入れているそうです。目が悪くなってきて、美術館から足が遠のいたと いう方は多いのではないかと思います。触れたり皆でワイワイ感想を言い会ったり、 出来る、インクルーシブなジブリパーク展、楽しそうでしたね。群馬の美術館でも、 開催していただけないでしょうか。
 そしてもうおひとかた、、群馬県視覚障碍者協会の理事さんを務められていて、私達 視覚障害者のベンリグッズを取り扱う会社を経営されている細渕さん。パソコン教室の先生でもありますね。その細渕さんが、今回ご自分の半生を綴った力作を寄せてく ださいました。今回は文字数の都合で、途中を大幅に割愛していただく事になってし まいましたが、また何かの機会に掲載させていただこうと考えています。そして今回の原稿では、幼少時代から会社員時代に色辺を告げられた時のお話までで終わっていますが、むしろ興味があるのは、それ以降のお話です。また時機を見て、続編をお願 いしようと考えています。乞うご期待です。
 さて、このお話の中では、4つの「座右の銘」がでてきました。「日ごろから、前向 きな言葉を使うように心がけています。そうすると、気持ちがその言葉に引っ張られ て前向きになります」とお話してくれた細渕さん。言葉って、大事ですね。あなたの 「座右の銘」は何ですか? そんなお話など寄せていただけると、嬉しいです。

  発行日:2023年9月吉日
  JRPS群馬通信編集局(市橋、秋谷、飯塚)
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  群馬県網膜色素変性症協会(JRPS群馬)
  JRPS群馬事務局 市橋 映二 〒
  378‐0031 群馬県沼田市薄根町3694-14
  電話:0278‐22‐2408(携帯:080‐5535‐5834)
  メール:ichiha@green.ocn.ne.jp
   URL:http://www.jrps.org/gunma/local/
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