① 「誰かに話を聞いてほしい」そんな時はありませんか？

ＪＲＰＳ群馬にもピア電話相談部署を設けました。
ピアとは「同じ病気の仲間」という意味です。ピア相談の研修を受講した仲間（専門相談員：宮澤 佳〈みやざわ けい〉）がお話をお伺いします。
ご相談は予約制です。下記のＪＲＰＳ群馬事務局（市橋）がご相談の予約日・時間などを調整し、その後、ピア相談員の電話番号をお知らせいたします。
※ご相談者・ご相談内容などの個人情報は厳守し、他に漏れることはありませんので、安心してご相談ください。
※ご相談は無料ですが、電話料金はご自身でご負担ください。

相談員からのメッセージ

人は心にあることを言葉にすると、考えがまとまったり、気持ちが整理されたりします。
家族や友人には言えないけれど、誰かに聞いてほしい。もやもやと漠然とした心を整えたい、何か解決の糸口を見つけたい、など、どのような内容でも結構です。
私自身、視力低下に悩む当事者でもあり、ピアサポーターとして、絡まった糸をほぐすように少しでも気持ちが軽くなるお手伝いができれば嬉しく思います。
どうぞご遠慮なく、あなたのお話をお聞かせください。

② あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか

現在JRPS本部に加入している全国の仲間は約3,500人です。
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）の大きな目標の一つは「私たち自身で治療法の確立を目指す」ことです。
協会では毎年、これまで3人の研究者に研究助成金（400万円）を支給し、研究を継続して行っていただくよう働きかけてきました。
この研究助成をきっかけに、iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生をはじめ、遺伝子治療・人工網膜・創薬研究など、多くの研究者が熱心に研究に取り組んでくださっています。
その研究費助成のための基金として、本部の年会費（5,000円）の一部が使われています。
しかしながら、残念なことに「もうまく研究基金」の財政上の問題から、令和7年から研究助成が縮小されることが決まりました。
ＪＲＰＳの活動の中心となる研究助成が厳しくなっていることを、心から心配しています。
あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
本部会員になると、研究助成に貢献する他、様々な会員特典もございます。
まだ本部会員に未入会の皆様には、ぜひご入会いただければ幸いです。
※入会方法などのお問い合わせは、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局までお願いいたします。

③ ＪＲＰＳ群馬の行事についてご希望があればお知らせください

令和7年も年末となり、令和8年度の行事内容を検討する時期となりました。
ＪＲＰＳ群馬では、会員同士の交流会、音楽イベント、県内外の旅行の他、医療講演会なども開催しています。
ご希望の行事などがありましたら、近くの役員または末尾の事務局までお知らせください。
皆様のご希望やご提案を参考にして、来年度の行事を検討いたします。

皆さん、今号も群馬通信をお読みくださいまして、ありがとうございました。
2025年も年の瀬となり、1年を振り返る季節となりました。皆さんにとって今年はどんな年になりましたでしょうか。

我がJRPS群馬通信編集局では、それまで市橋会長と秋谷、それにボランティアの飯塚さんに校正を担当していただき、3人で編集作業を行ってきました。
そして今年の春からは、宮沢さんと松本さんに参加していただき、5人で編集作業を行っています。
1号を1人が担当していますので、それぞれの違いや編集後記などをお楽しみいただければと思います。

ところで今回原稿をお寄せいただいたTさんですが、目に良いモノを摂取したり、スマート家電を利用して生活が便利になるようにと、前向きに行動されています。
不器用な私は、カフェカーテンを手縫いしたお話や、こたつ布団を手直ししたお話に感動を覚えました。
けれど、長年続けた手芸も少しずつ難しくなってきたそうです。
悲しいかな、目の症状が進み、それまでの趣味を諦める方は、結構多いかもしれません。

もうお一方のHさんは、歌やダンス、お散歩などを楽しみ、動画配信されているご様子です。
お二人とも、今できることを頑張ったり楽しんだり。「今」を大切にしています。
そして、「何かを失えば、何かを得る」という言葉…。
病気はとても厄介で悩まされるけれど、自分の内側を見つめるチャンスをくれたり、時には素敵な気付きを与えてもらえたりしますね。
苦難な時ほど、実りもまた大きいかもしれません。
そしてまた、そんな時には自然と助けてくれる人や、心を通わせることができる人との出会いがあるものだと、最近思うようになりました。

皆さんの2026年が、幸多き年でありますように…。（記：秋谷）

発行日：2025年12月吉日
JRPS群馬通信編集局（市橋、秋谷、松本、宮澤、飯塚）