◆ＪＲＰＳ群馬通信 No.114号〈2026-1〉
【目次】
１．今後の行事予定
（１）ＪＲＰＳ群馬主催行事
①ピア談話室を開催しています
②第27回定期総会＆アイフェスタ２０２６を開催します
③Ｄ地区（渋川・我妻・利根沼田地区）交流会を開催します
④【予告】愛・ＥＹＥ音楽フェスタ２０２６を開催します
⑤【予告】ふくしバスで行く紅葉と味覚を楽しむ一日秋の旅
２．行事結果報告
（１）ＪＲＰＳ群馬開催行事
①オンライン定例ピア談話室を開催しました 実施日：１月１７日・２月２１日・３月２１日・４月１８日
②パラ空手アジア＆世界大会の報告会とランチ新年会を開催しました
③花香るつつじが岡公園散策とＣ地区（太田・館林保健福祉事務所管内）交流会を開催しました
（２）ＪＲＰＳ本部主催行事
①第２０回 網脈絡膜フォーラムが開催されました
３．投稿コーナー
①「私と仕事」 神山和子(かみやまかずこ)さん
②「誠実に歩む」 高橋寿子(たかはしとしこ)さん
③名無しのひょっとこ川柳
４．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ
５．編集後記
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
１．今後の行事予定
①オンラインピア談話室を開催中です
この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをする部屋です。日頃のお困りごとや伝えたい事など、何でもお話しください。まだご参加されたことのない方も、お気軽にご参加ください。
毎月第3土曜日 夜8時から10時 Zoomによるオンラインで開催をしています。
・今後の開催予定日：5月16日（土）、6月20日（土）、7月１８日（土）
※ 参加資格 ＪＲＰＳ群馬のＭＬ（メーリングリスト）の「ＲＰゆうあい群馬」に登録されている会員の皆様
・参加費は、無料
・申し込みは不要、入退室は自由です。
・開催前日までに、ＭＬでZoomＵＲＬを配信いたします。
※ ＭＬに登録をご希望の方は、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局にお申込みください。また、オンライン（Zoom）の方法について不明の方は、事務局にご相談ください。随時練習会を行います。
②第27回定期総会＆アイフェスタ２０２６を開催します
１．開催日時 ： 令和８年６月２１日（日曜日） 10時半～15時
２．開催場所 ：群馬県社会福祉総合センター ２０３会議室、地下Ｂ０１会議室
前橋市新前橋町１３－１２ 電話：027－255－6000
※ＪＲ新前橋駅改札口にボランティアさんを配置します。
３．主なプログラム
【午前の部】
（１）ＪＲＰＳ群馬第２７回定期総会（会場：２０３Ａ会議室）
・来賓ご挨拶 １0時半から１０時４５分
・第２７回定期総会 10時４５分～11時４５分
【休憩】
昼食タイム（２０３Ａないしは１回ロビー） １２時から１３時
【午後の部】
２）おしゃべり広場（会員同士で交流を楽しむ場所）
（会場：２０３Ａ会議室）１３時から１５時
３）ピア相談会：ピアサポート専門員による相談会（申し込み先着4名様）13時から
※ご希望の方はＪＲＰＳ群馬事務局までお申し込みください。
４．アイフェスタ２０２６
（会場：地下１階Ｂ０１会議室、１回ロビー、２０３Ｂ会議室）１１時から１５じ
◆主な展示会・体験会の参加業者・団体（順不同、予定）
・ KOSUGE株式会社様
（白杖各種、エンジェルビジョングラスリーダー、白杖装着用線条ライト他）
・ 株式会社システムギアビジョン様
（最新の拡大読書器、音声読書器、ルーペ等）
・ システムフレンズ群馬様
（㈱よむべぇ様代理出展、㈲エクストラ様代理出展他）
・㈱メガネの板垣様
・東海光学（株）様
（各種ルーペ、遮光眼鏡など）
・ケージーエス・株式会社様
（点字ディスプレイ、点字プリンターなど製品説明と展示）
・日本点字図書館様
■福祉機器体験会・盲導犬体験会（順不同）
・ ㈱Bixionの暗所視支援メガネの体験（メガネの板垣様）
（夜盲や視野狭窄を補助する暗いところが明るく見えるメガネタイプデバイス）
・株式会社プライムアシスタンス様
（スマホで遠隔サポートする「アイコサポート」の体験）
・日本盲導犬協会様
（盲導犬による歩行体験ができます）
・群馬ライトスクール様
（視覚に障害のある方々のための立体地図）
・株式会社Ashirase様（代理出店）
（視覚障害社のための歩行ナビゲーションデバイスの体験）
５．参加費：無料
６．参加申し込みについて：
・定期総会に出席する正会員（本部会員）様は期日までにご出欠を事務局までご連絡をお願いします。
※詳細は改めて6月初旬にお知らせいたします。
・アイフェスタ２０２６にご来場の皆様は申し込み不要です。
※尚、お昼の御弁当（７００円程度を予定）が必要な方は下記事務局まで申し込みください。当日２階受付にて代金と引き換えにお渡しいたします。
◆問い合わせ先：０８０－５５３５－５８３４（事務局：市橋）ないしは役員まで本事業は赤い羽根共同募金の助成を受けて実施いたします。
③Ｄ地区（渋川・我妻・利根沼田地区）交流会を開催します
～ふくしバスで行く癒しの玉原高原ラベンダーパーク散策と交流会～
１．日時：7月31日（金曜日）9時から16時
２．場所：玉原高原ラベンダーパーク
３．集合場所と🚌停車予定時間
・ 群馬県社会福祉総合センター 9時溌（集合：8時45分）
・渋川駅前 9時４０分発（集合：9時３０分）
・沼田駅西口溌10時２０分（集合：10時10分）
※途中「なめこセンター」トイレ休憩をいたします
４．主な予定；
・ラベンダーパーク散策 11時１０分から12時
・レストランでの食事と交流会 12時から13時
・帰路予定；
・玉原高原ラベンダーパーク発13時４０分発
なめこセンター１４時着（買い物タイム）20分）14時２０分発
・沼田駅西口14時４０分着、渋川駅15時２０分着
群馬県社会福祉総合センター 16時着
※前橋南ＩＣー渋川・伊香保ＩＣ間は高速を利用します
５．募集人数：30名
※Ｄ地区にお住いの会員様を優先といたしますが、定員に満たない場合はその他の地区の会員様も参加できます。事務局にお問い合わせください。
６．参加費：１０００円（介助者も同額）
入園料、保険及びお食事代の一部に使わせていただきます。
※当日は必ず障害者手帳をご持参ください。
また、リフトを使用する方は片道６００円のリフト券をご購入ください。
７．申し込み期限：7月10日までに事務局ないしは役員まで申し込み先とお問い合わせ先：ＪＲＰＳ群馬事務局（市橋）
電話：080-5535-5834 ／ メール：ichiha@green.ocn.ne.jp
④【予告】愛・ＥＹＥ音楽フェスタ２０２６を開催します
～秋のひとときを仲間の自慢の歌を聴き、みんなで合唱しよう！～
※※からおけののど自慢を募集中です。
１．日時：9月12日（土曜日）11時半から15時（受付11時から）
２．開催場所：伊勢崎市ふくしプラザ2階 多目的ホール
伊勢崎市中央町26-22（TEL：0270-26-7733）
３．参加費：無料
※申し込みは不要です。
★カラオケで歌を歌いたい方を現在募集中です。
先着30名（組）ですので
お早めに下記の実行委員会（細野）までお申し込みください。
申し込み先・問い合わせ先：愛・ＥＹＥ音楽フェスタ２０２６実行委員会（細野）
電話：090-1218－0208
⑤【予告】ふくしバスで行く紅葉と味覚を楽しむ一日秋の旅
１．日時：10月30日（金曜日）
２．行き先：現在検討中です。
※詳細はＪＲＰＳ群馬通信115号ないしはＭＬにてお知らせいたします。
２．行事結果報告
（１）ＪＲＰＳ群馬開催行事
① オンライン定例ピア談話室を開催しました
1月17日：第36回 定例オンラインピア談話室
テーマ楽しかったこと、かなしかったことなどなんでも話してみよう
参加者９名
ホストのＭさんからのメール
令和8年1月も15日経過しています。
正月気分はいかがですか。少し 体重？大丈夫！などなど まだまだ続いていることと思います。
楽しかったお話がたくさんあると思います。
悲しかったこともあると思います。
皆さんにお話ししてみてください。
２月21日：第37回 定例オンラインピア談話室
テーマ：春を感じる事、お花の便りとか、おいしいお料理のレシピとか・・身近な事や旅行の事でも何でも話そう。
参加者：９名
ホストのＡさんからのコメント
ｓちゃん、さっそく昨日のお料理のレシピで話題になったポットキャストのメールありがとうございました。
そして、なんとびっくり、男性の方が お料理にこだわり、ほんかくてきなビーフシチューや手図栗のイカの塩辛やブリ大根 しかも 面取りなどして、素晴らしい、是非食べてみたくなりました、
にんじんしりしりも人気でした、教えてくれてありがとう。
こんにゃくで有名な 下仁田の小学校で 手図栗こんにゃくの模様が、群馬テレビで放映になり また上毛新聞にも載り お孫さんが映っていたそうでどなたか見ましたか？もう一人 こんにゃく畑とシイタケ栽培をしていた方がおりました、昔 お手伝いをしたそうです。懐かしい実家でのお話です。
さてさて お次はドライブでおいしいものを食べに行く方 なんと うらやましいこと、今度みんなで茨城あたりにお寿司を食べに行きたいね、そんな感想もあり、またバレンタインにたくさんチョコをもらった方、モテモテ、ね、かわいい和服を着ておしゃれをしてレストランに言った方、キラキラ輝いているのが目に浮かびます、楽しんでね。
さて、暖かくなり 春を感じるお話もありました。
推薦の花盛りでこれから パンジーや中リップなども咲き乱れて お庭のお花畑が待ち遠しいですね。
ライン下りに言った方、川の水が少なくて一か所でぐるぐる回って なんか詰まんない思いでした。
また、神戸アイセンターに長いこと通っている方 たくさんの情報を持っていて ぜひ じっくり聞いてみたいです。
そして最後に 視覚障碍者にとって 働く場所がもっと広がってほしいということでした。
皆さん遅くまでありがとうございました。
初参加のｓさんからのメール
お料理のお話など、聞かせて頂き、色々と勉強になりました。楽しかったです。
また、参加したいと思います。
みなさん、日々の生活 頑張っているんだと、私も頑張らなきゃと、元気を頂きました。ありがとうございました。
３月21日：第38回 定例オンラインピア談話室
テーマ：春になったらやりたいこと・行きたいところ、困ったこと解決しよう
参加者」１０名（内お子様１名）
ホストのＩさんからのメール
初参加の方がおられたのですが、残念ながらミュートが外れなくて、みんなの様子だけが聴けたといっていました。
Ａさん、Ｎさんの懐かしい声が聴けたとの事。
久しぶりの合図の功ちゃんから、今年初めての参加との事で、いきなり井沢八郎さんの「ああ上野駅」のワンコーラスをアカペラで歌ってくれました。
さすが、会津のアーティスト、しぶい声でしたよ。
ちなみに下肢は（ネットからの引用）
「どこかに故郷の かおりをのせて
入る列車の なつかしさ
上野は俺らの 心の駅だ
くじけちゃならない 人生が
あの日ここから 始まった」
ぱちぱち、でした。
それと、白杖の先端のロールチップを最近交換でき、今は奥様の声の誘導で犬と共に会津の街を一日に二度散歩したり、月に一度の音楽演奏を仲間と楽しんでいるそうです。
次は館林の方から順番に北上して、今日のテーマ「春になったらやりたいこと、行きたいところ、困ったことなどあったら話して解決」を中心に話してもらいました。
ちょうどお彼岸に当たっていたことから、話題はお墓参りが多く出て、実家の遠いお墓参りだったり、つれあいの家の墓参りだったり、今は掃除ができなくなったりなどお彼岸らしい話題が多く出ました。
孫の七五三をで群馬の総鎮守である「総社神社」で行ってきたこと、その神社の由来からこれほどの由緒ある神社があることを知らなかったなどの話題がでました。
やりたい事・行きたい所では、東武鉄道の豪華列車で日光巡りに行きたい、その帰りは電車好きのお孫さんのために、芦尾からトロッコ電車で帰ってきたいとか、秋の一日バス旅行の行き先で、神戸アイセンターや国リハなどが候補にあがったり、北茨木から帰ってきたばかりの方から新鮮なお寿司の話がでると、やっぱり新鮮でおいしいお寿司を食べに行きたいー、度々下仁田のネギの話題をくれる方からは友人が何時でも行きたい場所に連れて行ってくれるなど恵まれたうらやましい話題が出たり、山口県ご出身の方からは最近弟さんのところに生まれたばかりの赤ちゃんをだっこしたくて福岡に行きたい、お子様のために高知のアンパンマンミュージアムに連れて行ってあげたいなど、山口県の話題から近く姪御さんが山口にとつぐことになったなどなど、話題はあちらこちらに飛び回ったり、駆けまわったりでホストはどうまとめようか、このままつっぱしろうかと悩む一幕がありました。
やりたいことでは今年こそは点字をやり直すとの固い決意の方、菜園でたくさんの種類のハーブを栽培してみたい方、何をきっかけに出た話題か今は忘れてしまいましたが、おいしい柚子のマーマレードづくりの話、今度おすそ分けをしてくれるとのうれしい話が出て、ジャムづくりをに凝りながらマーマレードにいまだ未挑戦のホストは密かに期待を抱きました。
あ、もしかすると、大きなみかんがたくさん収穫できたとの話からだったような気がします。
話題があちらこちら続いていましたが、１０時になったためにこの日のおしゃべり会は終了となりました。
４月18日：第39回 定例オンラインピア談話室
テーマ：春になって新しく始めたこと、やってみたいこと、楽しい計画
参加者数：９名
ホストのＭさんからのメール
今回はまず最初に初参加のＮさんに色々お話していただきました。
驚くべきは３０年続けているマラソンのお話、私がとても印象に残ったのは「走っていると楽しい、いつまでも走っていたい、気持ちいい」とおっしゃった言葉です。
これは正にランナーズハイではないですか。
しかもフルマラソンの間、辛いと思う瞬間がないということ、ずっと気持ちいいとおっしゃった言葉には感嘆しました。
そして、なんと驚くべきは体重を３０年で３０キロも落とされたということです。
びっくりでした。
これからはフルマラソンの更に先を目指すべく５０キロ、１００キロマラソンに挑戦したいそうです。
いやぁ、私もめっぽう刺激を受けました。
他には、ある人からは自分の苗字の呼び名の違いについて漢字は同じでも呼び名が違うと色々大変なことがあることを知りました。
あとは、自分の生まれ育った土地の方言を無意識に使って相手が困惑されたお話や、年齢と共に単語が出てこないあるあるのお話、そして、腰を痛めた奥様との毎日の苦労話を面白おかしくお話いただきました。
それにしても肘を立ててひじを使って草取りをされているというお話には頭が下がりました。
あとは、建築資材の高騰で予定の１、５倍の出費になりそうだとのお話もありました。
また、今回のオリンピック観戦が音声案内を入れたことですごく楽しめたというお話にも興味津々でした。
あとは、点字教室の人数の少なさについて、そしてチャッピーの有難さなどなど、これからどうなっていくのでしょう。
お出かけで遅くなっても入っていただいた方、ありがとうございました。
こうやって集まると何かしらよい情報を毎回いただいています。
まだ参加されていないみなさん、一度ぜひ参加してみませんか？
お気軽にどうぞ。
② パラ空手アジア＆世界大会の報告会とランチ新年会を開催しました
今回エジプトで開催されたパラ空手世界大会で、見事銅メダルを受賞した小暮愛子さんと同じ病気をお持ちで銀メダル受賞したお二人からの演武とエジプトでの報告会を午前に、午後からはお二人を囲んで新年会を開催しました。
日時：２０２６年１月２５日（日曜日）１０時半から１４時
【午前の部：演武と講演会
講演会場：群馬県社会福祉総合センター２０２会議室
前橋市新前橋町１３－１２ 電話：027－255－6000
【午後の部】おしゃべりランチ新年会
～ 愛子さんと今井さんをを囲んでおしゃべりランチで新年を寿ぐ ～
時間：１２時半から１４時
会場：庄屋 新前橋店（当日は貸し切りとなります）
前橋市新前橋町25-1 うちでビル1階 電話：027-251-8161
参加人数：午前38名、午後32名
★当日の様子が上毛新聞に掲載されました。
以下記事内容です。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
「パラアスリートと交流」
今井さんと小暮さん
昨年空手道世界大会メダル報告
「応援に感謝」
第6回世界パラ空手道選手権大会
昨年、11月エジプトの視覚障害部門形男子で銀メダルを獲得した今井俊浩さん(５３)と同女子銅メダルの小暮愛子さん(４７)の報告会が25日前橋市の県社会福祉総合センターで開かれた。
2人は応援に感謝し、思い出を振り返った。
今井さんは、前回大会で土産に高崎だるまを送った海外選手が優勝を願って片目を入れ、今回大会で自身を破って夢を叶えた逸話を明かした。
文化を尊重してくれて日本の良さを誇らしく思えたと語った。
小暮さんは今井さんの後押しや現地住民の優しさを伝え空手を通じて素晴らしい経験や出会いがあったと話した。
2人は演武も披露した。
県網膜色素変性症協会市橋映二会長が主催し会員だ36人が耳を傾けた。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
小暮愛子さんからのメール
昨日の報告会・新年会にご参加のみなさん、大変お世話になりました。
報告会の冒頭から「あいちゃん」「あいちゃん」と言っていただいて、嬉しさでいっぱいになりました。
みなさんが大変な思いをして足を運んでくださるからには、喜んでもらえるといいなと思っていたんですが、結果的にこちらのほうが元気をいただきました。
報告会の中でもお話しましたが、今回の世界大会では応援してくださるみなさんのパワーと１月２５日に報告会があるからメダル持って帰らなくちゃというプレッシャーがものすごい大きな力となりました。
だから、言葉だけじゃなくてほんとにみなさんのおかげで取れた銅メダルだと思っています。
また、こちらのわがままで急遽演武をさせていただくことになり、市橋さん、役員さん、お手伝いくださったみなさまには朝早くから大きなご負担をお掛けしたことと思います。
何となくでも空手の雰囲気を感じていただけたでしょうか？
新年会では、報告会のギャラということで、お言葉に甘えてご馳走になり、ありがとうございました。
みんなおいしかったですが、特に唐揚げがおいしかったです。
市橋さんが全員の飲み物と座席を把握して、料理の説明までしてくださりすごいなと思いました。
役員の皆様、きめ細やかなご準備と当日の運営、本当にお疲れ様でした。
最後お一人お一人にきちんとご挨拶できたかどうか、しっかり酔っぱらってしまい失礼致しました。
今井先生と次のアジア大会は一緒に金メダルを取ろうと決意を新たにしました。
またみなさんに良い報告ができるよう、頑張りたいと想います。
どうもありがとうございました。
③ 花香るつつじが岡公園散策とＣ地区（太田・館林保健福祉事務所管内）交流会を開催しました
・日程 令和８年３月２４日（火曜日）
・会場 つつじが岡公園と館林市文化会館
※ふくしバスを利用して件社会福祉総合センターと東武太田駅からの参加者を送迎しました。
内容：公園散策とお食事を摂りながら交流会を行いました
参加者数：32名（内お子様2名）、盲導犬1頭
★ 本行事の費曜の一部には赤い羽根共同募金の助成を受けて実施しました。
担当役員Ａさんからのメール
C地区の皆様 昨日は 群馬の隅っこ 館林に お集まりいただきありがとうございました。
お天気も良くて、散策には最高の日でしたが、花粉症の方 つらかったですか、すいません。
つつじの花はまだですが つぼみがたくさんついていて 咲いたら見事でしょうね。
でも みんなの笑顔はもっと素敵でしたよ。
たまには外の空気を吸うのもいいですね。
久しぶりの方とおしゃべりできましたか？ おべんとうはどうでしたか？
みんなのお話を聞いて 新しく参加された方、 何か得ることがあったでしょうね！みんな いろんな趣味を楽しんでいて、驚いてしまいました。
明るく元気な人ばかり、つらいことも乗り越えてきたのでしょう、悩んでいる方 また みんなとたくさんおしゃべりして 元気になってくださいね。
たくさんの仲間たちが応援していますよ。
皆さんいろんなことにチャレンジしていて 素晴らしいこと、ストレスをためないようにしましょうね。
ガイドの加藤さんもみなさんとガイドができたこと よろこんでいました。よろしくとのことです。
ボランティアの方、ヘルパーさん おかげさまで楽しい一日を過ごすことができました、みなさんありがとうございました。
参加者ａさんからのメール
館林つつじが岡公園散策＆交流会に参加させていただきました。
今回はＣ地区(太田・館林地区)在住の会員さんが対象と言うことでした。ｃ地区から遠く離れた町に住む役員さんたちは新前橋の群馬県社会福祉総合センターから福祉バスに乗り、私たち太田組は太田駅からそのバスに乗り込み、そこから館林へ向かいました。
太田の自宅を出発した時は、風がビュービューと音を立てていたのに、つつじが岡公園では風も静かで、ポカポカと温かく、散策にぴったりのお天気でした。
つつじが岡公園では、舘林組と合流し、ガイドさんの説明を聞きながら、園内を歩きました。「樹齢８００年の古木」とか、「健康優良児」ならぬ「健康優良樹」など、いろいろなつつじの説明を受けました。「つつじ」と言うと、腰くらいの高さに切りそろえた、比較的低くて幹も細いか僕を思い浮かべますが、ここ、つつじが岡公園のつつじは、見上げるほど高い気ばかりで、ビックリ。あまり刈り込まず、伸び伸びと育てているとか。４メートルもあるつつじの木もあり、「この木達が満開の花を咲かせたら、さぞや見事だろう」と思いました。けれど、つつじの開花は４月中旬ということで、残念ながら開花にはまだ早く、固い蕾を触り、咲いた花を想像しました。
１時間かけて円を半周歩くと、もう１２時、そろそろおなかが空いてきました。再びバスに乗り、ほんの数分で、交流会の会場の「館林文化会館」に到着しました。
お弁当は、館林で有名なかつ屋さんの福よしさんのお弁当でした。本会副会長のAさんの元同僚さんたちがご厚意で、お弁当を運んでくださったそうです。感謝です。
そして、お弁当はとても美味しかったです。館林在住のお友達が、「このお弁当は、重役弁当って言うんだよ」と、教えてくれました。ヒレカツにエビフライ、唐揚げやエビチリ、その他にも美味しいおかずが盛りだくさん。更におやつにプリンや群馬銘菓の「旅がらす」も配られ、あまりの豪華さにルンルンでした。
お弁当の後は、交流会となりました。会員さんとヘルパーさんが、１人ずつお話をしていきました。会員さんは現在の自分の状況や趣味のことなど、ヘルパーさんは、自己紹介や本日同行の利用者さんの人柄をお話したりしていました。。本日初参加の方は２人で、おひとりの方は、群馬の最東端の板倉町在住の方でした。そしてもうおひとりのＨさんは、涙を流しながら現在の自分の心情をお話しされていて、私は胸が痛くなりました。病気を診断されたのが最近のことで、不安で苦しくて、病気を上手く受け入れられていないようでした。「周りに同じ病気のお友達がいなくて、可哀想に」と思ってしまいました。在りし日の自分の姿と重なるようでした。今回の交流会のように、リアルでみんなで交流できる場が必要だと思いました。
そして其の後を引き継いで、Ａ副会長さんが「Ｈさん、大丈夫ですよ。ここにいる皆さんも、同じ思いをしてきました」と、Hさんに励ましや共感の言葉をかけていて、感動でした。こういう美しい気持ちや支えあいが、JRPSの基本だなぁと、素晴らしい気持ちになりました。
更に、ヘルパーのＮさんのお話お聞いて、私はとても嬉しくなりました。
長年、市橋会長の横で私たちの活動を支えてくれているＮさんが、「いつもJRPSの皆さんがパワフルで、私もパワーをもらっています、新しい方も、皆さんからパワーを受け取ってください」というようなお話をされていました。いつも間近で私たちの活動を見て支えてくださっているNさんの心の内を知り、とても、ジーンとして、嬉しい気持ちがこみ上げてきました。
本当に、私達は沢山の方々の温かい気持ちに支えられているな、と思いました。
今回のイベントも、福祉バスの運転手さん、つつじが岡公園のガイドさん、太田益の集合時にお手伝いをしてくださった役員さんのご友人の方、前述のお弁当を届けてくださった副会長の元同僚さんたち、そしてボランティアさんやヘルパーさんなど、沢山の方々にお世話になりました。ありがとうございました。
そして、今回のイベントを企画してくださった役員さん方、ありがとうございました。
おかげ様で、楽しい春の１日を過ごすことができました。
（２）ＪＲＰＳ本部主催行事
第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラムがオンラインで開催されました
現在行われている治療、そして未来への展望を3名の先生にご講演いただきました。
日時 2026年2月15日（日）13時～15時30分
講演
1．「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」
秋葉 龍太朗（千葉大学大学院医学研究院 眼科学）
2．「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」
藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）
3．「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」
秋山 雅人（九州大学大学院医学研究院眼科学）
オーガナイザー 藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）
主催 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
後援：厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会
３ 投稿コーナー
①「私と仕事」 神山 和子
私が網膜色素変性症であると診断されたのは、たぶん中学生の頃だったと思います。親もだんだん目が見えなくなってしまうと言う現実を中学生である私には伝えられず、高校を卒業し、短大に入る春休みに父親から小さな食堂でカツ丼を食べながら伝えられました。いつも笑顔でおちゃらけな父が真剣な顔でつらそうだったのを40年以上たった今でもよく覚えています。
その時私はと言うと、あまり実感もなく、他人ごとのような気持ちでした。そんなふうですから、私は病気のことも考えず、わりと楽しく学生生活を送りましたが、就職を考えたとき、自分もいずれは人のお世話にならなくてはならないと言うことも考え、ハンディのある人の役に立ちたいと思い養護学校の子供たちが入所している施設に栄養士として努めることにしました。そこではカロリー計算はできてもうまく包丁も使うことのできない私ですが、調理員さん達に助けてもらい、結構可愛がられ長女を出産するまで努めました。
それからは、家事と育児と言いたいところですが、3人の子供を出産し次男が1歳になる頃、まだ若い母が他界しその半年後には、父が難病となり、寝たり起きたりの生活が始まり、縫製業を営んでいた実家の経営を急にしなくてはならなくなってしまいました。ここからが大変な人生でした。
家業をこなしながら、1歳、2歳、4歳の子供を育て、病気の父親の世話をする生活が6、7年続きました。従業員や外注さんとのこと、お金の事、仕事の納期の事、もう私のキャパからはみ出すような事ばかりでした。心身ともに疲れ果て父が他界したときには私の目の状態もだいぶ進行しており、夫とも話し合いをして、先のことを考え、家業をやめて勤めに出ることにしました。
その後は目の状態に合わせていろいろな仕事をやりました、3つぐらいかけもちで働くこともありましたが、最後の仕事はビジネスホテルのフロントの仕事でした。
勤め先を探していた時に求人広告の中で、徒歩て行けるところはここしかなかったのであまりいろいろなことを考えず勤め始めましたが、ここがわりと視野の狭い私に合った仕事でした。視野の外に鍵などを差し出されると、とぼけてしまうようなこともありましたが、基本的にフロントカウンターの上だけでのお客様とのやりとりですから問題も少なく仕事をすることができました。
ビジネスホテルですから、いろいろな職種の人が宿泊しますが、1番手に負えないのは、やはり中間管理職の鬱憤の溜まった人ですね。少し気に入らないとクレームをたっぷり入れてくるし、フロントでしばらく、お小言なんてことも度々です。ですが、この仕事をしていなければ体験できないようなこともいろいろありました。女子プロゴルファーや俳優が宿泊し、少しですが、話をしたり朝食を配ったり、そんな楽しい思い出もあります。その頃には目の状態もだいぶ悪くなっており、失敗することも多かったですが、周りのスタッフがうまくカバーしてくれて、50歳まで一般のスタッフとして勤めることができました。
ビジネスホテルの仕事を辞めてからは障害年金をもらい、B型作業所に勤めるようになりました。仕事内容は鶴の恩返しのような機織りです。さき織りといって、古い着物を裂いて横糸にしておる仕事です。経糸は本職の人が張ってくれますが、横糸は自分の好きなものを選んで織ることができましたので、糸の太さの組み合わせや色の組み合わせなどを考えたり、織りあがったものを製品に作ったりするのを考えたりすることが楽しいし、やりがいのあることでした。自分の織った物でマフラーや手提げ袋を作って使うのもうれしいことでした。もちろん事業所から買うのですけれどもね。
そして、12年位勤めたB型作業所を辞めた今、まだ1人で行動できるうちに、やりたいこと、楽しいこと、おいしいものを食べることを精一杯楽しみたいと思います。仕事ばかりの苦しいことの多い人生ですが、友達に恵まれたこと、同僚に恵まれたこと、何より家族に恵まれたこと、それが私の人生で1番の財産であり、幸せなことだと思います。
これからも精一杯楽しく、陽気に障害と共に生きて行けたら私の人生バッチリです。
苦しくもあり楽しくもあるこれが私の進行性の病気を持ちながらの仕事の続け方でした。
②：「誠実に歩む」 高橋寿子(たかはしとしこ)
私は長年ボランティア活動を続けています。そのきっかけは、平成8年に群馬県社会福祉協議会と前橋市社会福祉協議会が働いている人向けに開講したボランティア夜間講座を受講したことからです。まだ我が家の子供たちは小学生で、勤め先から帰宅後、夕飯の支度をしてから出かけた様に思います。あまりに昔の事なので良くは覚えていません。その講座は、行政が初めて開いた講座でしたので、非常に力が入っていて、老人介護・障害者（聴覚・視覚・肢体）・スポーツ・環境など幅広い題材で座学で勉強した後、実際に施設での研修が２回含まれていました。ボランティアとは…？頭で考えるきっかけになりました。
こんな講座を受ける前からいろんな手助けがいる所に北に行ったり南に行ったり東に行ったり西に行ったりしていたので、主人から石川啄木の雨にも負けずの一節の様だなって言われていた私でした。
私とJRPSとの出会いは、前橋市社会福祉協議会ボランティアセンターからの会報に「総会のボランティア募集」とあったのを偶然見て応募したことがきっかけです。ボランティアセンターからその時に来たのは、数人いたと思います。その時、一緒にボランティアをすることになったＳさんとＩさんに初めて会いました。ＳさんとＩさんは、グループで来ていたので、駅までの送迎。私は、1人参加だった為に前小林支部長の奥様と受付を仰せつかりました。最初は、誰が誰だかわからず、小林支部長の奥様と来た方とのおしゃべりを良く聞いて、懸命に名前とお顔を覚えました。受付がほとんど終わった後、奥様と交わすたわいない楽しいおしゃべりが大好きでした。
毎年、ボランティアの依頼は、必ず前小林支部長から電話を頂いていました。小林さんからの誠実なお話しや楽しいおしゃべりをずっと心にしまっています。長年、ＪＲＰＳのボランティアを続けさせて頂いてるのは、そんな小林御夫妻と接したからかもしれません。
網膜色素変性症の治療の確立を望み、研究者に研究して頂き、治療方針が決まり、一日でも早い治療が出来る様になりずっと視力を失わない様に亡き小林御夫妻の想いと共に私もいつも祈っております。
③ 名無しのひょっとこ川柳
◆お題：トランプ騒動
・前はお米 今度の騒ぎは トランプか
・もう辞めた トランプ投げて 孫が去る
・我が家では ババ抜きならぬじいじ抜き
・世界には ハートのない カードだけ
・ひねっても 逆立ちしても 出ない一句
おそまつでした。
４．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ
① 「誰かに話を聞いてほしい」 そんな時はありませんか？
ＪＲＰＳ群馬にもピア電話相談部署を設けました
ピアというのは同じ病気の仲間という意味です。ピア相談の研修を受講した同じ病気を持つ仲間（専門相談員：宮澤 佳 みやざわ けい）がお話をお伺いいたします。
ご相談は予約制とし、下記のＪＲＰＳ群馬事務局（市橋）がご相談の予約日、時間などを調整し、調整後ピア相談員の電話番号をお知らせします。
※ご相談者、ご相談内容などの個人情報は厳守し、他に漏れることはありませんので安心してご相談ください。
※ご相談は無料ですが、電話料金はご自身でご負担ください。
相談員からのメッセージ
人は心にあることを言葉にすると 考えがまとまったり、気持ちが整理されたりします。人の心は複雑です。家族や友人には言えないけれど、誰かに聞いてほしい。もやもやと漠然とした心を整えたい、何か解決の糸口を見つけたい、など、どのような内容でも結構です。私自身、視力低下に悩む当事者でもあり、ピアサポーターとして絡まった糸をほぐすように少しでも気持ちが軽くなるお手伝いができればうれしく思います。
どうぞご遠慮なくあなたのお話をお聞かせください。
② あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
現在JRPS本部に加入している全国の仲間は、約３,５００人です。公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）の大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。
協会では毎年これまで3人の研究者に研究助成として４００万円の助成をし、研究を継続して行ってもらうよう働きかけていました。この研究助成をきっかけに、iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生を始め、遺伝子治療、人工網膜、創薬研究など今も多くの研究者が研究に熱心に取り組んでいただいております。
その研究費助成のための基金として、本部の年会費（5,000円）の一部が使われています。現在厳しい財政事情から昨年度から2名の研究者に絞っての助成となりました。
ＪＲＰＳ活動の一丁目一番地の研究助成が厳しくなっていることに、心から心配をしているところです。
あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
本部会員になると研究助成に貢献するほかに、その他に会員への特典がいろいろありますので、まだ本部に未入会の皆さんには本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。
※入会方法などのお問い合わせは、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局へお願いいたします。
③青いハガキのご寄付のお願いについて
本年も「青い鳥郵便はがき」無償配布の案内がありました。会員の二奈様にはお手数をおかけしますが、是非申し込みをされて、余ったハガキがありましたらＪＲＰＳ群馬にご寄付をお願いいたします。ご寄付頂いたはがきは会員様への連絡などに使わせていただきます。
申込方法等
１ 配布対象 身体障害者 １級または２級の方
２ 受付期間 ２０２６年４月１日（月）～６月１日（月）
３ 配布枚数 ２０枚
４ 申込方法
①最寄りの郵便局（簡易郵便局を除く）に手帳を提示し、 所定の用紙に必要事項を記入し提出する（代理人でも可）。
②適宜の用紙に「青い鳥郵便はがき配布申込書」と明記し、手帳の種類、手帳番号、級別、住所、氏名を記入し郵便局に郵送する。
５ 配布方法
４月２０日（月）以降、６月１日（月）まで郵便局から郵送されます。
５．編集後記
新しい年度が始まりました。この春、桜の時期が終わっても、つつじ、菜の花、花観月などの花々が次々に咲き誇り、街並みを美しく彩っていましたね。悲しいかな、その鮮やかさを味わうことはできなくなってしまいましたが…、。
我が家のチューリップも例年通り顔を見せてくれましたよ。もう16年も毎年欠かさず咲いています。7つの球根は春になると黄色いかわいい花を咲かせ、いつ頃からか白い花になり、今年は黄色が1本、白が11本。特に今年は茎が太く空に向かって凛と立っていました。水も肥料もなんにもしてあげてないのに、「すごい。毎年きれいに咲いてくれてありがとう」と思わず話しかけてしまいます。自然の不思議、草花の生命力の強さをつくづく感じる出来事です。
今、すでに野生のチューリップちゃんも花びらを落とし、眠りに入りました。そして、季節はみずみずしい新緑の時期へと移り変わっています。今号で寄稿していただいたお二人の文章にも柔らか里強さを感じますね。
神山さんの前向きでしなやかな生き方には感心させられます。ご家庭の状況や目の状態の変化に対応し、その時々に楽しさを見出している様には、学ぶべきものがたくさんあると思いました。
もうお一人の高橋さんは、長年ＪＲＰＳの活動を支えてくださっているボランティアさんです。私たちは高橋さんのようなたくさんのボランティアさんに助けられていますね。今は亡き小林ご夫妻のお姿とお二人との思い出がよみがえりました。
懐かしいな。天国できっと私たちを見守ってくださっていることでしょう。
季節は移り、時は流れていきます。
今年度も軽やかに、楽しく、そして植物のように限りある時を精一杯元気に歩いていきましょう。
・記 宮沢
--------------------------------------------------------------------------
発行日：2026年5月吉日
ＪＲＰＳ群馬通信編集局（市橋、松本、宮澤、飯塚）
-------------------------------------------------------------------------
群馬県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ群馬）
ＪＲＰＳ群馬事務局 市橋 映二
〒378‐0031
群馬県沼田市薄根町3694－14
電話：0278‐22‐2408（携帯：080‐5535‐5834）
メール：ichiha@green.ocn.ne.jp
URL:http://www.jrps.org/gunma/local/
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
※ この通信の配信を希望されない方は、上記事務局へお申し出ください。
トップへ戻る
ＪＲＰＳ群馬通信へ戻る