　

あぁるぴぃ広島　創刊号

■ごあいさつ■

　日本網膜色素変性症協会　　広島支部長佐藤行伸

風薫るさわやかな5月になりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
さわやかとはいえ、紫外線がきつく私たちにとっては過ごしにくい時候ではありますが・・
去る2月4日、日本網膜色素変性症協会(略称、JRPS)広島支部設立総会が開催され、はれて支部が広島県に誕生しました。99年2月の「一日医療相談会」を皮切りに、連絡会、ついで支部設立準備会と、ゆっくりとではありましたが、福祉制度・白杖・パソコンの勉強会などの取組と交流を続ける中でやっとできたことです。辛抱強く見守りご支援くださった皆さんに心より感謝申しあげます。支部設立はなったものの、まだまだヨチヨチ歩きの状況です。引き続き、力強いご支援とご鞭麓をいただきますようお願い申しあげます。
さて設立総会の場で、「支部ができると会員以外の人はどうなるのか?」「県外の人は、どういう扱いになるのか?」など支部の在り方について、いろいろのご意見や要望、質問をいただきました。当日は、時間の制約もあり、十分な説明や討議ができませんでした。ここで改めて本支部の理念を明らかにし、ご理解をいただきたいと思います。会場でのご意見は、支部ができると支部員は JRPSの会員に限定され、他の人を排除してしまうのではないかという趣旨と受け止めています。私たちは、会員以外の人や県外の会員を排除するつもりはありません。支部設立の目的は、本部が活動の柱にしているとおり、患者と家族、医療関係者、支援者が一体となって、治療法の確立、生活の質の向上を図ることにあります。会員以外の方とも、県外の方とも、これまで以上の緊密な関係を保ち続けなければ私たちの目標は達成できません。ただ、私たちは、JRPSの広島支部を作ったのですから、支部員はすなわち広島県内の会員というのが建前だと言うことは、ご理解いただきたいと思います。また、できればJRPSに入会いただき、ともに会の活動を支えていただきたいと思うのです。
現在の県内の会員数は70人です。県立病院の長谷部浩之先生や呉市の木村眼科内科病院の木村院長先生など4名の眼科医が会員になってくださっています、心強いかぎりです。年内には、県内の会員数が100人を突破するかもしれません。今、私は広島支部に対する患者の皆さんの期待をひしひしと感じています。県内に特定疾患の認定を受けた方が250余名いらっしゃいます。
認定を受けていない方も相当数おられるでしょう。今年度の活動予定は別紙のとおりです。皆さんの参加をお待ちしています。
県外・非会員の方の参加も歓迎します。今まで、点や線の活動しかできませんでしたが、組織ができたことにより面の活動ができるようになりました。網膜疾患の患者同士、会員・非会員をとわず、医療関係者、支援の方々との交流を深め、今後ますますの発展を目指す所存です。

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