あぁるぴぃ広島 11号


■会員の声■

1 お手紙をいただきました。

 広島市安佐北区のKさんからの手紙です。


 前略
 初めてお便りします。機関紙をいつも有り難うございます。
 (中略)
 さて、先日、知人がRPと診断されました。突然の話に驚くとともに十数年前、私 が診断をされた時のこと、及びその後の道程が想い返されました。いろいろな意味 で、絶望感の中、どう生きるのか、どう生きるべきなのか、拒否受容などなどを繰り 返しつつ、とにかく出直し出発をし、今日まで来ています。東京での総会に初めて出 席した時、この日本社会でこのような他に類を見ないすばらしい組織ができたことに 感動、夢と希望が与えられ、身が震えました。もう二年か、三年早くこの会が出来て いてくれたら、あそこまで自分が追いつめられることなく、人生の選択を考えられた ように思います。そして、次世代が安心できる会に育てねばならないとも思いまし た。
 さて、余計な話をしましたが、RPについてわかりやすく説明した資料本及び本会 の案内書がありましたら、お送りいただけないでしょうか?その知人の家族に私の 持っていたものを手渡したくても、この引越しで行方不明となり、困っています。こ の十数年間で如何に医療現場での研究取り組みが進歩しているか、また本会のような サポート体制も充実してきていることなどを話し、少しでも元気付けてあげられれば と思っています。よろしくお願いします。
 私が会の機関紙の中で、どこを最初に読むかといえば、患者の声や便りからです。 現在は仕事の都合で交流会などの行事に全く参加できない私にとって、同じ仲間と唯 一、つながっていると感じられる楽しい時だからです。私のような者は結構いるので はないでしょうか?本部からの機関紙では、このような記事は他に伝達すべき情報が 多くなったためか、少なくなったように思う。せめて支部段階では、これを多くして ほしいのですが・・・。
 本部の機関紙について、このところ本の装丁がすごく立派になり、どこに出しても 恥ずかしくないものに出来上がって来ていることはいいのですが、書籍朗読システム で読み取らせにくくなってきているようで、困っています。以前このシステムの会社 の担当者が会の方から話があれば、お互いによい方向に検討したいと言われたことが あるのですが、このような困り事相談はなかったのでしょうか?
 困り事相談、もうひとつ、ついでにお願いします。現在書籍朗読システムを利用す るためにパソコンは購入しましたが、それ以外には、全く利用できていない状況に 困っています。平日に広島で、これの手ほどきをしてくださる方をご存知ないでしょ うか?できれば教えるについて、イライラしない方をお願いします。
 初めての手紙で失礼をも、かえりみず、ぶしつけにいろいろな困り事相談をしまし たこと、心からお詫びします。そして、お分かりかと思いますが、生まれて初めてパ ソコンで書いた手紙です。今の能力の限界です。乱校正、乱文、ひらにご容赦くださ い。
 それでは、ご健康と会のますますの発展をお祈りします。
 早々
      平成十五年十月十三日




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