あぁるぴぃ広島 14号


■図書の紹介 ■

1.網膜色素変性症白書

 数年間にわたり、構想を練ってきた「白書」が完成、出版されました。その名もず ばり、『網膜色素変性症白書』。
JRPS設立10周年の記念にふさわしい、充実し た内容の「白書」です。
 この一冊で、@網膜色素変性症及びその類縁疾患のこと。A着実に進んでいる治療 研究のこと。BQOLの向上に対する諸制度、施設など。すべてが分かります。
日本 を代表する先生方に執筆していただきました。まさに「RPのバイブル」とも言える 一冊です。「手に取ればピタリと治る」とはいきませんが、きっと明日への希望と勇 気を与えてくれるでしょう。

主な内容(総ページ数、128ページ)
[本文]
第1章刊行にあたってのご挨拶
・日本網膜色素変性症協会会長 釜本美佐子
・RI 会長クリスティーナファッサー他
第2章網膜色素変性症とは?
第3章網膜色素変性症の類縁疾患
・網膜色素変性症と類縁疾患・加齢黄斑変性症
・アッシャー症候群について・小児の色変
第4章治療法の現状と展望
・網膜再生医療・細胞移植・視神経移植
・人工視覚. ・遺伝子治療・網膜色素変性の 薬物治療
第5章治療法確立へ向けて
・JRPS 学術活動のあゆみ
・JRPS の活動をふりかえって
・研究助成を受賞して
・研究助成受賞者、研究テーマ一覧
第6章日本網膜色素変性症協会(JRPS)の取り組み
世界に広がるRI加盟国全国に広がる活動
日本網膜色素変性症協会の沿革
「1日医療相談会」開催地他
[資料編]
@網膜色素変性症の患者数
A身体障害者手帳
B施設
C医療
D用具
E人的サービス
F年金・手当など
G税金
H公共料金
I生活関連
Jレクリエーション
[別表]
「JRPS会員数と平成14年度特定疾患(RP)医療受給者証交付件数の対比」
「特定疾患医療受給者証交付件数の推移」
「全国盲学校一覧」
「視覚障害リハビリテーション施設一覧」
「日常生活訓練施設一覧」
「全国点字図書館一覧」
「職業訓練施設一覧」
「ロービジョンケア全国基幹病医院一覧」
「補装具・日常生活用具・便利グッズ取扱い会社、団体一覧」
「障害年金についての認定基準など」



2  「なっちゃんのおしり」

 JRPSの若手会員が本を出版しました。
 サラリと読めてしまうのに、著者のありのままの姿、感性がいつまでも心に響く読 書後です。どんな方でも、自らの強さと美しさと未熟さに共感できる赤裸々エッセイ &詩の短編集になっています。
普段あまり本を読まない人、特に若い人にもお勧めで す。

著・神谷奈津
出版・碧天舎
1050円
ISBN4-88346-605-1

著者紹介
  1976年生まれ。名古屋市在住。
語学系の短期大学卒業後、OL職を転々とし、25 歳の時マッサージ店「大須足まる」を開業。先天的に網膜色素変性という難病を持 ち、14歳で発覚、20歳から急速悪化。現在2級の視覚障害者。趣味は歌、フラメンコ。



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