5.会員の声

JRPS岡山県支部交流会・講演会でボランティアの活動と釜本会長の講演を聞いて
K.H 
 2003年4月27日(日曜日)に岡山市内の国際交流センターで、JRPS岡山県支部の総会ならびに交流会・講演会が行われました。私は午前中に行われるJRPS会員による総会に参加するべく、友達の家族の車に便乗させていただき、岡山駅西口に行きました。そして 支援費を利用し外出支援をお願いした人とここで合流し、国際交流センターまで行きました。私のボランティアさんには、また駅まで行っていただき総会に出席される会員さんの手引きのお手伝いをしていただきました。もちろん、手のひらの方や朗読ボランティアの方もお手伝いくださっています。
 総会には20数名の会員が参加され、活発で献身的な意見が交わされました。会員からの質問に、釜本会長も本部の活動方針や世界のJRPSの活動状況なども報告されておられました。
 会員の皆様の岡山支部に対する真剣な思いが伝わってくるようでした。総会は時間を延長するほど有意義におこなわれ終了しました。
 そして昼食。私は釜本会長と向かい合って食べながらお話が出来た事がうれしかったです。
 午後1時から交流会「ボランティア活動紹介に続いて釜本会長の講演。参加者は県内はもとより、広島県や兵庫県、高知県など県外の視覚障害者の方と家族の方が100名以上参加され、手引きやお手伝いくださる方も我々の会を盛り上げてくださり、大盛況でした。

ボランティアの活動紹介

(1)岡山県視聴覚障害者センター
   紹介者は起塚所長殿。
 ここでは 点字図書や録音図書(テープやCD)などを障害者手帳を所持されている人に無料で貸し出し、送付業務をしておりますし、施設も無料で利用出来る所です。

(2)岡山県視覚障害を考える会
   紹介者は岡大病院の眼科医の守本先生
 この会は視覚障害に関する活動をされている他、月に一度岡山市内で「どうしてますか交流会」を開いていて、視覚障害者とその家族の方であればどなたでも参加できます。
 また 2ヶ月に一度「アイフレンズ」の会も開かれています。この会は若い人の集まりで、結婚や子育ての悩みなども話し合われています。皆様もぜひ一度参加されませんか。

(3)「ふらここ」朗読ボランティアの会
   紹介者は会長の藤井女史。
 この会は岡山市東部で活動されている朗読ボランティアですが、我々のどうしてますか交流会にも来ていただき、いろいろな朗読を聞かせて下さいます。
 小回りのきく朗読でお手伝いしたいとも言われていましたし、ちょっとした文章でも気軽に読んでくださるそうです。

(4)岡山県視覚障害者支援パソコンボランティア連絡協議会
   紹介者盲学校の原先生。
この会は視覚障害者がパソコンを使えるように成るためにボランティア活動をしてくれる会で、健常者、視覚障害者が共にメールを通して情報を交換し、わからない人が質問をしたらわかる人が解答をしてくれ、また、訪問をしてパソコンの操作指導や接続などもしてくれる会です。私もメールを通して質問したり、インターネットの情報を教えていただいたりしています。楽しいですよ。

(5)「こまくさ」山登りの会
   紹介者は山登りを楽しまれている盲学校の志水先生。
 この会は山登りを楽しみながら、お互いに同じ感動を共有したいとの思いで作られたそうです。私も時々参加させて貰っていますが、山の空気のすがすがしさや登り終えた満足感、皆さんとのおしゃべりも楽しく、心暖かい人々にいつも満足して帰路につきます。
 皆さんも一度山登りをしませんか。

(6)「手のひら」手引きの会
   紹介者は森本会長女史
 この会は倉敷を中心に手引きをしている会です。他にも 北ふれあいや西ふれあいに「アヒルの会」や「なごみの会」があり、「ほほえみの会」や笠岡では「手引きの会」もあるそうです。
皆さんの地域でもいろんなボランティアの会があると思いますので、調べてお願いして外出を楽しんでください。

 そしていよいよ 釜本会長の講演です。演題は「私の話、聞いてみない」すばらしい人たちとの出会い・心をゆすぶるできごと。釜本会長はJRPS(日本網膜色素変性症協会)の会長をはじめ、全国視覚障害者外出支援連絡会(JBOS、ジェーボス)の会長、日本視覚障害者サッカー協会の会長もされておられます。そして、昨年夏のRI(国際網膜協会)の世界大会を日本で開催され、日本はもとより世界からも大勢参加され、大盛況で素晴らしい大会に成りました。
 すべて視覚障害になってからのすばらしい出会いを通して引き受けた会長だそうです。釜本会長の素早い行動力と能力の高さ、それにびんびん伝わるパワーに圧倒される思いでした。
 釜本会長は40才頃に目の痛みを覚えて、ゴミが入った時眼科を受診したら、そこで「網膜色素変性症でいずれ失明する、目の痛みの原因はわからない」と告げられたそうです。
 でもその時は目が少し痛みが走るくらいで視力的にはに何の異常も感じられないので、軽く聞き流しておられましたが、やはり網膜色素変性症はどういう病気なのか、本当に失明するのか、この目の痛みは何が原因だろうかと思い、ドクターショッピングをされたそうです。
 それから10年後に手の指が3本しか見えないようになり、すぐ手帳を受けるための施設を訪れて検査してもらったら、3級だと言われて、すぐ白杖を購入したそうです。今は2級だそうですが、今も旅行のインストラクターをされ、英会話教室もしているそうで、それがご飯の種だとも言われていました。
 また、釜本会長が「視覚障害者の方が、今、私は何をしたら面白いだろうと思うかという事を早く見つけられれば、、、」と言われていました。
 何事にも前向きにチャレンジする心、そして楽しんで活動されている姿に、私も今の自分に何か出来る事が有るのでは無いだろうか、いろんなことに参加して仲間と泣いたり笑ったりしながら前向きに生きていれば、何か自分なりに楽しめることが見つかるかもしれない。そんな事を感じながら、すばらしい講演は終了しました。
 そして 質疑応答の中で 広島県の会員さんが、「釜本会長、よろしければ身長、体重、髪の色、好きな色や食べ物などお教えください」との質問に、会場は楽しい笑いに包まれました。
 釜本会長は「個人的にお教えましょうか」と言われましたが、「皆さんが知りたいでしょうから」との答えに、「身長162センチ、体重52キロ、バスト…、わかりません。(会場爆笑)髪は染めています。今日は赤っぽい色の服を着ています。何でも食べ増すが今は粗食に徹しています」と答えられました。
 そんな質問も飛び出し 和やかで楽しく笑い声の中講演会は終わりました。
 そして有志による 懇親会が会場を変えて行われました。私は釜本会長に手引きをしていただきおしゃべりをしながら懇親会会場に行けてラッキーでした。
 釜本会長をはじめ県外の会員さんも参加してくださり、串焼きとアルコールで楽しく心暖まる親睦をはかる事が出来ました
 皆さん 一人で悩まずに、仲間と交流しあい、楽しい今を過ごしませんか。何でも思いようで、つらくなったり、楽しくなったりします。
 幸せは自分自身の気持ちの持って行きようです。目が悪くても他の体は悪く無い、手も足も元気、時間がかかるがたいていの事はできますよ。 今までの経験を生かして、何にでもチャレンジしてみませんか。


総会と講演会の報告
I.K 
 4月27日に岡山県支部の総会と講演会が、釜本会長を迎えて行なわれた。昨年に続いて,議長を引き受けたが失態の連続だった。
 失態の理由、質疑応答の時間を多く取りたくて、報告事案の採決をあせってしまい、再説明等で余計な時間を費やした。ただこんな状況でも、貴重な意見もかなり出て、総会らしさはあったと思う。ただ時間が大幅にオーバーして昼食の時間に影響した事は、申し訳なく思った。
また、司会をされたKさんには感心した。正に満点の司会だった。この方は都合で書記もされ、午後の行事でも司会をしていた。やはり素晴らしい司会であった。昨年のノーベル賞学者のイメージと同一だ。
 午後の行事のメインは、釜本会長の講演会だ。 ≪井の中のかわず、大海を知らず≫と言うたとえがあるが、私は≪大海を飲み干すこの迫力≫と表現したいほど感動した講演だった。障害に屈せず自分の出来る事を、率先して行う姿を見習いたいものだ。このような方が会長であることを誇りに思う。
 最後になったが、この会の成功を支えていただ支援団体の方々や奥村支部長に感謝します。

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6.活動予定

★7月27日 日曜日
 患者の交流会・家族の交流会(津山市)&「第5回岡山パソコン関連福祉機器展」見学
  • 内 容 お茶でも飲みながら、お話ししましょう。いろんなお話が聞けますし、疑問、悩み事が解決するかもしれません。みなさまのご参加をお待ちしています。
  • 交流会終了後、岡山市のRSKメディアコムで開催される「第5回岡山パソコン関連福祉機器展」(別記参照)を見学に行きます。(希望者のみ)
  • 時 間 交流会 9;00〜11:00
  • 会 費 500円
  • 場 所 津山農協会館 3階 小会議室(津山市横山108)津山駅から徒歩5分 無料駐車場有り
  • 集 合 津山駅改札口付近に8時50分までにおいでください。会場へ直接来られても結構です。福祉機器展の見学から参加される方は、午前11時30分に津山駅改札口付近、または午後0時40分に岡山駅1階中央口の総合案内所前においでください。
  • 申 込 準備の都合上、できるだけ7月25日までにお申し込みください。
  • お問い合わせ、お申し込みはこちらまで
 第5回 岡山パソコン関連福祉機器展についてはこちらをご覧ください。

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★8月31日 日曜日
 患者の交流会・家族の交流会(岡山市)
 「視覚障害者が利用できる福祉制度と支援費についての勉強会」
  • 内 容 岡山県保健福祉部障害福祉課から、福祉制度担当の方と支援費担当の方においでいただき、それぞれの制度についてご説明いただきます。終了後時間がありましたら、通常の交流会を行います。
  • 時 間 13;00〜16:00
  • 会 費 500円
  • 場 所 国際交流センター 5階 会議室
  • 集 合 岡山駅西口改札口付近に午後0時45分までにおいでください。会場へ直接来られても結構です。
  • 申 込 準備の都合上、できるだけ8月29日までにお申し込みください。
  • お問い合わせ、お申し込みはこちらまで

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以 後 の 予 定
※「世界網膜の日」記念 交流会・医療講演会
  9月23日 岡山市 国際交流センター

※患者の交流会・家族の交流会
 10月26日 津山市
 12月14日 岡山市
  2月 8日 岡山市

※新年交流会
  1月12日 岡山市

※高知宿泊交流会・1日医療相談会(高知連絡会)
 11月8・9日 一緒に参加しませんか。参加方法など、詳細は次号でお知らせします。

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6.情報・お知らせなど

★広島県支部活動予定
 こちらをご覧ください。


★講演と交流会のお知らせ(姫路)
  • 日  時 7月21日(月・祝日)10:30〜15:00
  • 場  所 姫路中央保健所 5F
  • 集合時間 JR姫路駅中央口 9:30
  • プログラム
              10:30 開会 
              11:00 アンクルン(インドネシアの楽器)合奏
              11:30 メガネのタナカさんの機器展示の説明
              12:00 昼食、休憩
              13:30 医療講演
                    関西医科大学 山田晴彦先生
                    「網膜色素変性症の治療 最近の話題」
              14:30 質疑応答
              15:00  閉会
  • 会  費 500円 お弁当代 700円 
  • 申し込み締め切り 7月15日

★国民年金保険料の免除
 ここでは、「障害年金を申請したけれど、決定が出るまでの間、国民年金の保険料を支払う必要があるのか?」という会員の方からの質問に対する、柳田先生(昨年11月に障害年金についての講演をしてくださった先生)の回答を掲載します。ただし、そのまま払い続けた方が有利な方もおられるでしょうし、個人個人の状況によって一概に免除を受けた方がいいとは限りませんので、その点はご注意ください。
 障害年金の2級以上に該当した場合国民年金の法定免除が受けられます。この場合、決定した年金証書を提示すれば、受給権発生の翌月までさかのぼれるはずです。
また、3級の場合は申請免除になるので、申請が認められれば、申請した翌月から免除になります。この免除申請は所得制限がありますが、所得の低い方の場合たいてい認められているようです。
 ただ、事後重症の場合、発生はこちらで考えている時期と若干違っていたりするときもありますし、万が一、3級該当となったりすると申請してからとなるので、2級以上に該当することを見込んでそのままにしておくのも考えものですよね。
さかのぼって法定免除が受けられる状態になっても、その間、すでに支払済みになっている保険料があった場合、それは返還されません。老齢基礎年金の計算において、免除より納付の方が当然有利だから、本人の意思で納めたものについては、その後免除に該当する用件が見つかっても返還はしないということです。
 もし、障害者手帳をお持ちなら、現段階で、収入が少ないこと、障害厚生年金の裁定待ちであることを申請理由に挙げて、免除申請をされてみてはいかがでしょうか。もし認められれば、裁定を待たずに免除が受けられるし、認められなければ、裁定が出るまで待って2級なら法定免除、3級ならもう一度免除申請をしてください。
 支払いの時効は2年ですので、結果として支払わなければならなくなった場合、あるいは、免除までの間で、納付すべき期間ができた場合、それがわかってからでも2年以内なら、さかのぼっての支払いは可能です。
 先に、納めておくより、制度を有効利用できるように思うのですが、いかがでしょうか。


★星空が見たい」
 これは。東北大学の玉井先生と和田先生が "網膜色素変性症"について,わかりやすく絵本形式にまとめられた本です。墨字と点字で書かれており、図は触ってわかるよう立体的になっています。患者本人はもちろん、ぜひご家族に読んでいただきたい1冊です。
 この本が岡山県支部に現在2冊あります。借りて読んでみたいと思われる方は、岡山県支部までお問い合せください。なお、8000円(税別)で市販もされています。


7.編集後記
 岡山県支部会報創刊号はいかがでしたか?どんな内容がいいのか悩んだのですが、編集長の独断と偏見で構成をした結果、こんな内容になってしまいました。
 「こんなのおもしろくないぞ!」「どうしてこういうことが書いてないの?」などなど、ご意見、ご要望、苦情、文句がありましたら、ぜひぜひお寄せください。ご投稿も大歓迎です。
 この会報は、岡山県支部からみなさんへ情報を提供をする手段のひとつですが、同時にみなさんから岡山県支部や他のみなさんへの発信の場でもあります。
 日頃感じていること、わからないこと、体験談、自慢話、何でも結構です。文章の巧拙はこのさい気にしないで、みなさんに読んでもらいませんか。きっと、「ありがとう」、「私もそうだ」「こうすればいいのよ」など、返事が返ってきます。(たぶん…)
 今後、年3〜4回程度発行する予定です。少しは楽しみに待っていただけるような内容にするべくがんばりますので、よろしくお願いいたします。 

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