4.情報・お知らせなど

※ JRPS広島県支部活動予定
    「白杖歩行について」講演と実技指導・交流会

    日時 7月24日(日) 13時30分から16時30分
    場所 呉市広公民館 2階 大会議室
        呉市広古新開2丁目1−4
        最寄りのJR駅 呉線 新広駅 快速列車も止まります。
        新広駅から10メートルで広公民館です。

    <スケジュール>
    13:30 開会
    13:35 講演 演題 白杖歩行について
             講師 萬 あおい(よろず あおい)先生(光清学園 歩行訓練士)
    休憩をはさみ、実技指導
    15:30 交流会
    16:30 閉会

    ※萬先生に視覚障害を疑似体験出来るシミュレーションメガネを持参いただきます。
    ※ご家族の皆さんもご参加ください。
    ※17時から会費4000円程度で懇親会を行います。

    <申し込み先>
    7月15日までにJRPS岡山県支部まで、ご連絡ください。
会報8号目次へ戻る



※第2回ロービジョンケアを学ぶ会・京都 講演会

    「網膜色素変性症の治療の最前線と遺伝について 」
    ー 日常の不安に答えるために ー

    主催 ロービジョンケアを学ぶ会・京都
       代表 塚本慶子
       連絡先075−561−4199(野村)

     網膜色素変性と告げられた患者は「治療法がない」「進行性である」「遺伝性である」という診断に不安と恐怖を感じると言われています。そして多くの患者は詳しい説明を受けることがありません。
     遺伝とはどういうことか、病気はどのように進行するのか、日常にどのような問題が起きてくるのかその解決策はあるのか当事者だけでなく家族にとっても正しい知識も得られないまま時を過ごすことになります。
    そのような患者の抱えている不安に出来るだけお答え頂く為にお二人の先生に講演をお願いいたしました。
     現在京都大学付属病院で取り組まれている「網膜色素変性の遺伝カウンセリング」や「遺伝子診断」とは何か網膜色素変性に対する疑問や質問、最先端医療の目指すものなども、お話ししていただく予定です。お二人の先生に質問できる時間もあります。

    内容
    講演1 「網膜色素変性について」
        京都大学医学部付属病院探索医療センター開発部
        助教授 高橋 政代 先生
      2 「網膜色素変性症の遺伝子診療について」
        京都大学医学部付属病院遺伝子診療部
        教授 小杉 眞司 先生
    日時  8月21日 日曜日 午後1時半から4時半まで
    場所  京都商工会議所 3階ホール(350名収容)
        (烏丸丸太町地下鉄6番出口すぐ)
    参加費 一般2000円 障害者手帳持参1000円
    問い合わせ先 E-mail lowvision-kyoto@freeml.com
           (ロービジョンケアを学ぶ会・京都)
           FAX 075−495−3399(つかもと眼科医院)
    他の後援団体 京都府眼科医会・京都ライトハウス・京都府視覚障害者協会

    「ロービジョンケアを学ぶ会・京都」の概要
     平成15年12月より活動を始めましたが、それ以前に京都で「ロービジョンケア情報交換会」として医療・福祉・教育関係者に対する啓発活動を3年間してきました。
    その中にはタートルの会(中途視覚障害者の復職を考える会)の地域交流会の開催に関わるなどの活動をしてきました。昨年は8月8日開催された「見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ」の実行委員として関わりや「高齢者のロービジョンケアを学ぶ会」「見えにくい人が抱えている問題にどう答えるか」などの講演会や年に数回の研修会なども行ってきました。今回は網膜色素変性症の患者・家族・医療関係者に向けた最新の情報をお伝えする事を目的とした企画です。

会報8号目次へ戻る

HOME


※ぼちぼち一緒に生きましょうの会

    第10回記念講演会&交流会のご案内

    日時  2005年7月30日(土)13:00〜16:00
    会場  姫路自治福祉会館
    集合  JR姫路駅南改札前 12:15
    参加費 700円
    申し締め切り 7月25日(月)
    申し込み先  JRPS岡山県支部まで、ご連絡ください。
    定員  50名です。
        定員になり次第締め切りさせて頂きますので、ご了承の程宜しくお願い致します。
    講師  松本昌三先生(元県立兵庫盲学校教諭)
            現在は福祉専門学校非常勤講師としてご活躍されておられます。また、先生は、網膜色素変性症で、JRPS設立からの会員です。また、平成6年の10月にJRPS本部主催第1回の講演会&交流会(神戸市)の開催では、責任者としてご活躍されました。
    演題  「失明からの脱却」 やる気と執念で前向きの取り組を
    スケジュール
        13:00〜14:30 講演、質疑応答
        14:30〜16:00 なんでも聞こうかい、閉会挨拶

     なお、午後4時30分から午後6時30分までJR姫路駅近くで、懇親会をしたいと考えておりますので宜しくお願い致します。
     定員15名で、会費は2000円から3000円です。ただし飲み代は自費でお願い致します。参加希望の方は、申し込みの時に一緒に申し込んでください。

会報8号目次へ戻る

※大活字ニュース
    〜便利グッズ・図書のご紹介〜
    大活字で発売されている最新便利グッズ・新刊図書のご紹介です。

    (※価格は全て税込です。)

    【便利グッズ】
    『ユニバーサル財布 大』
    4種類の紙幣と5種類の小銭が分別収納できます。外側のカード入れには指穴も付いて、さらに便利になりました!
    <仕様>
    ☆サイズ:14×10.5×3cm  
    ☆新色:パールピンク・パールグリーン・パールベージュ
    ☆価格:7,800円

    『ユニバーサル財布 小』 
    ファスナーを開くと収納スペースが全部で6つ。全ての硬貨に対応可能です。外側のポケットにはカードやレシートも入れられます。
    <仕様>
    ☆ サイズ:10.5×9.5×2cm
    ☆ 新色:パールピンク・パールグリーン・パールベージュ
    ☆ 価格:5,000円

    『歩行をお助け!モールスソニック』
    振動で前方の障害物をお知らせ!
    <特長>
    ・正確な距離をモールス振動で通知(特許出願中)
    ・測定距離は1,4,6m(1,4,6mの設定は変更可能)
    ・測定範囲は上下60度、左右30度
    ・電池残量アラーム、 オートパワーオフ機能付き
    <仕様>
    ☆サイズ:4.2×9.9×2.4cm 
    ☆重さ:約50g(電池込み)
    ☆電池:リチウムイオン電池 
    ☆充電時間:約4時間
    ☆実使用時間:約15時間(物体がない状態で約60時間)
    ☆価格:39,800円
    ※注意事項
    @超音波の特性上、検出しにくい物体があります。
    A本装置は、安全を保障するものではありません。白杖、盲導犬の補助用具として、自己責任にてご使用下さい。


    『レンジでかんたん!クッキングコンポ』
    一台三役の便利なクッキングコンポが登場!「炊く」「蒸す」「茹でる」がひとつでできます。
    <特長>
    ・炊き…白いご飯はもちろん、赤飯や炊き込みご飯もOK!
    ・蒸し…シュウマイや中華まんもふっくら。レンジなので安全!
    ・茹で…ほうれん草やとうもろこし、ジャガイモなどに!
    <仕様>
    ☆ 外寸(約):直径22.6×高さ20.5cm
    ☆ 容量(本体容器):2.2L
    ☆耐熱:120度/耐冷:−20度
    ☆価格:4,200円
    ※オーブン・グリル機能での使用はできません。


    『ご飯くっきり!天目茶碗 特小』
    白いご飯をより見やすく!人気の天目茶碗に新サイズが登場!女性やお子様にちょうど良いサイズのお茶碗です。
    <仕様>
    ☆ サイズ:直径12×高さ5.8cm
    ☆ 価格:320円

    『シチズン温度計付き音声置時計』
    時刻も日付も、時報もアラームも。そして室内の温度も。すべてワンタッチ操作で音声でお知らせします。操作ガイドも音声で確認しながら簡単操作。
    <特長>
    ・お好みでメイン表示を切換!
    ・電波修正機能付き!
    <仕様>
    ☆サイズ:縦12.5×横21.4×厚さ6.4cm
    ☆重さ:520g(電池含む)
    ☆電池:単3電池×2本(付属)
    ☆素材:プラスチック枠
    ☆カラー:薄茶木目仕上げ
    ☆ 価格:10,500円

    【書籍】
    『全盲のクライマー、エヴェレストに立つ』
    エリック・ヴァイエンマイヤー/著 海津正彦/訳
    2002年9月5日世界七大陸最高峰完全制覇を果たした全盲のクライマー、エリック・ヴァイエンマイヤー氏による手記。前代未聞の活躍を果たした彼の姿が、間違い無く読者に勇気と感動を与えてくれる一冊です。
    ☆サイズ:縦19×横13cm 494ページ 
    ☆版元:文藝春秋
    ☆価格:2,650円

    『わが道はチベットに通ず
     〜盲目のドイツ人女学生とラサの子供たち〜』
    サブリエ・テンバーケン/著 平井吉夫/訳
    盲目は前世の悪行の神罰という俗信を信じている人々がいるチベットに自ら発明したチベット語の点字を広める為にドイツ人女学生サブリエは単身乗り込んだ。現地の人々から「ケルサン・メト(幸福の花)」と呼ばれた彼女とチベットの子供たちの心の交流を描く感動作。
    ☆サイズ:縦19×横13cm 302ページ 
    ☆版元:風雲舎
    ☆価格1,890円 

    『視覚障害者にかかわるしごと事典』(7月上旬発行予定)
    視覚障害者をサポートするしごとやボランティアをされている方への一年以上に渡る取材をもとに、そのしごとの内容や日常、資格の取り方、連絡先などを紹介しています。約53種のしごとを紹介!!
    ☆判型:B5判 約330ページ 12ポイント
    ☆著者:黒崎恵津子/菅野淳子/小松聰子
    ☆ 予定価:活字版/3,360円
         テキストデータ版(CD−ROM)/1,050円
         (税込)

    ◎とりあえず大活字文庫を読みたい人は…
      大活字文庫は、全国500か所以上の公共図書館の大活字本コーナーに所蔵されています。一度、お近くの公共図書館で借りて読書を楽しんでみませんか。

お問い合わせ・ご注文はこちらまで
株式会社 大活字
〒101−0051              
東京都千代田区神田神保町1−3 冨山房ビル6F
電話:03−3259−2200
FAX:03−5282−4362
Eメール:cafe@daikatsuji.co.jp
URL:http://www.daikatsuji.co.jp

★お知らせ★
「楽天市場」に大活字のショップがオープンしました!
http://www.rakuten.co.jp/daikatsuji/

会報8号目次へ戻る


5.お願い
    1.会員募集
      JRPSでは、会員を募集しています。患者とそのご家族はもとより、活動を支援していただける方も大歓迎です。入会金はありません。年会費は5,000円(減免の制度もあります)です。詳しくは、岡山県支部までお問い合わせください。
      ★JRPSについて
      JRPS(日本網膜色素変性症協会)は、網膜色素変性症およびその類縁疾患の治療法の確立とその啓発活動を通じて、患者の自立を促進することを目的とした全国組織で、患者とその家族だけでなく、医師、研究者、支援者の方々も多く会員になっておられます。
      また、各支部では、QOLの向上、正確な情報の提供、患者とそのご家族間の交流などを目的として、講演会や交流会の開催を中心に、支部会報の発行、ウェッブサイトの運営など、積極的に活動しています。

    2.お手伝いください
      JRPS岡山県支部では、ボランティアとして支部活動をお手伝いいただける方を募集しています。「何かできるかな」と思われた方がおられましたら、ご連絡ください。よろしくお願いいたします。

    3.ご寄付をお願いします
      JRPS岡山県支部では、皆様からのご寄付を募っております。いただいた寄付金はイベント等の運営費、会報の発行費用などにさせていただきます。なにとぞよろしくお願いいたします。
    【お振り込み先】
    下記の郵便局の口座までお願いいたします。また、通信欄に「寄付」とご記入いただけますと幸いです。
    なお、ご寄付いただきました方は、お名前を会報等でご紹介させていただきます。もし、匿名での寄付をご希望の場合は、お手数ですが、その旨、通信欄にご記入ください。
     記号・番号 01340−2−82844
     加入者名 JRPS岡山県支部
お問合せ等はこちらまで

会報8号目次へ戻る

HOME


6.編集後記
     全国大会、名古屋、行ってきました!私は味噌カツに始まり赤福で終わりましたが(笑い)、他の参加者は、万博見学、懇親会での交流、講演会、展示会と、たいへん有意義な時間を過ごされました。

     大会の詳細は次号に掲載しますが、初めて訪れた名古屋の街の印象を少しだけ。まず、片側だけで4つも、5つも車線がある道幅の広い道路。これがいたる所にあって、まずびっくり。私たちが横断歩道を渡っている途中で、歩行者用信号が点滅していました。そうそう、信号と言えば変わった声でなくカッコウが結構いましたよ。

     あとは、大会会場から栄というところまで歩いたのですが、点字ブロックが意外に少なく感じました。交差点の手前だけブロックが張ってあるところもありました。おそらく、これが普通なのでしょうね。岡山はけっこういろんなところにありますが、補修の行き届いていないところもあります。名古屋は行った範囲ではそういうところが見あたりませんでした。さて、どちらがよいのでしょうね?

会報8号目次へ戻る