JRPS和歌山

和歌山県網膜色素変性症協会
(JRPS和歌山)

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JRPSとは:日本網膜色素変性症協会
(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の略称です



★2023年 4月 24日 更新★






■直近のJRPS和歌山の行事予定■

お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399



★「ヒロシの小部屋」患者家族の交流会


学びあおう!教えあおう!気軽に参加を  
日時 
2023年
5月 7日(日)10:00~正午       
6月 4日(日)10:00~正午       
7月 2日(日)10:00~正午       
8月 6日(日)10:00~正午       
9月 3日(日)10:00~正午       
10月 7日(日)10:00~正午       


場所 和歌山市 ふれあいセンター







2 第20回定期総会及び医療講演会
日時:5月28日(日) 10時30分受付け、11時総会開催、13時~医療講演会
、14時45分~交流会を予定
演題:『網膜再生医療について』~今までとこれから~(予定)
講師:前田 忠郎(まえだ ただお)先生 
神戸アイセンター病院 医師 研究センター副センター長 兼任 
※JRPS会員には、総会議案書を5月上旬に発送予定です。

 本部主催ミニコンサート&医療講演会開催のお知らせ
日時 6月25日(日)13時~15時30分
県民交流プラザビッグ愛 9階 りーぶる 会議室B
ミニコンサートは中山記念会館から、医療講演会はオンラインで全国に 配信(Zoom+YouTube)
(中山記念会館:神戸市兵庫区水木通2丁目1-9 1階 大会議室)
※コロナ感染状況により、すべてオンライン配信となる場合があります。
内容
13時~13時50分 前川 裕美(ゆみ)さん ミニコンサート
14時~15時30分 医療講演会 演題:健康・医療情報のチェックポイント
-科学的なエビデンスを考える-
講師:中山健夫 先生(京都大学大学院医学研究科 健康情報学 教授)
疾患の情報源が多岐にわたり、あふれている中で、情報の受け手側と発信側には、疾患情報を科学的に正しく捉えて精査する、その知識とスキルが益々求められている現状があります。
今回は、中山健夫先生より、「エビデンスとは?」等の知識と、「疾患情報を科学的に精査する上でのチェックポイント等のスキル」に関して、ご講演いただきます。

対象者:患者、家族、その他ご興味のある方どなたでもご覧になれます
申込・問合先:山本浩 ℡070-5046-1399
e-mail rpw03@skyblue.ocn.ne.jp
定員:先着30名(定員になり次第締切)



 和歌山県協会では下記のような事業計画を実施します。


患者・家族の皆様に「網膜色素変性症」という難病について正しく理解し、希望をも って明るく元気に生活していただくために「医療講演会」「QOL」に関する講演会 及び患者・家族の交流、情報交換等を実施します。
 未だに終息の気配すら見えない中での事業計画ですが、万全な感染対策を行ったう えでの行事開催となります。
 患者・家族の皆様の命と健康を守るための行動を心掛けていただきたく思います。
 メーリングリストの活用やZOOMオンライン接続の普及を図っていきたく考えて おりますので、皆様のご協力をお願いいたします。




[★緊急連絡]


※ 新型コロナウィルス感染拡大防止のため、大規模集会等の自粛、会場の会議室の利用休止等、  状況の長期化・悪化にともない、行事の開催を中止いたしています。
[★ご注意]
※2020年2月下旬から新型コロナウィルス感染拡大防止のため、 会場等の利用休止、大規模集会の自粛、緊急事態宣言等 状況の長期化・悪化にともない、各種行事の中止・延期等が続いています。
本会行事も今後の状況によっては、開催を自粛いたします。


詳しくは、お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399まで



  歌で和歌山を元気に! 
               オヤジシンガー?  
2018年4月8日(日)のTONPEI  ライブ  

JRPS LIVE 会場へ



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目  次

SSKAあぁるぴぃ(会報誌)

終了した定例行事

終了した関連イベント

JRPS 和歌山規則

投稿コーナー

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日頃 お世話になっている団体他


障害者支援ボランティアグループ
代表 山崎 浩敬
” つれもて和歌山 ”のホームページです

http://t-wakayama.jimdo.com





★ 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ICレコーダーのバリアフリー化の説明サイトです
   (このページのずっと下のほうにパナソニックさんの詳しい説明文があります)




★ パナソニック 音声読み上げポータルサイトの案内文

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ICレコ ーダーのバリアフリー化の説明サイトです
  
 

テレビ購入検討時 販売店に音声読み上げ機能付のテレビは
 どれですか と尋ねたら テレビはどれでもしゃべりますよ
 電源を入れたら番組の声が聞こえます と答えが返ってきた
 という笑い話を聞きました
 みなさんは既にご存知かもしれませんが 三菱電機と
 パナソニックの2社から音声読み上げ機能付きのテレビや
 レコーダーが販売されています
 この2社が協力して 同社のテレビの操作説明や
 関連情報をテキストで提供するページを立ち上げています

 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/

 このサイトはパソコンや携帯電話(らくらくホン)で読み
 ながら操作してみるということを想定して作られています 
 サイトは大きな文字で白黒反転した画面構成です
 三菱電機のページではテレビ、パナソニックのページでは
 テレビとレコーダーおよびアイシーレコーダーの操作説明等が
 掲載されています 掲載機種の種類も徐々に増えてきています
 ので興味のある方は是非覗いてみてください

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パナソニック株式会社 AVCネットワークス社 
マーケティングサポートグループ
開発営業チーム
藤山 克則
T  E  L :06-6906-2914  F  A  X:06-6906-2940
携帯電話:080-2417-2494
E-Mail : fujiyama.katsunori@jp.panasonic.com
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       JRPS和歌山
          会 長   山本 浩
                   〒640-8269
                    和歌山市小松原通2丁目1番地の1 1002号
                    電話:070-5046-1399
          事務局長   児玉 健一郎
          事務局次長  草場 桂子
          会  計     山崎 浩敬
          会計監査   2名
          副会長    1名
          幹事      2名



JRPS和歌山からのお願い

ボランティアさんの募集

私達と一緒に活動しませんか!
和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)では、毎年4回程度の医療講演会、交流会、機器展示(アイフェスタ)などを行っています。
準備作業や当日の運営などは、当事者やその家族で行っています。
一人でも多くの方がお手伝いいただければ大変助かります。
私たちの活動の趣旨をご理解のうえ、ご支援をお願いします。

■お手伝いいただく内容
各イベント当日は ・最寄駅(JR和歌山駅)から会場(和歌山市ふれ愛センター)までのガイドや会場内での誘導などをしていただきます。
また、イベント実施の準備として印刷、発送作業などをお手伝いいただきます。
少しの時間でも結構ですので、私達と一緒に活動しませんか。
■お問合せ・お申込み先
  JRPS和歌山  山本 浩
     PHS 070-5046-1399

《参考》
◎当協会は、国の治療研究事業(特定疾患)に指定された目の難病患者および家族、 学術研究者、支援者の三位一体で構成。全国に約3,800名の会員がいます。

場所 ふれ愛センター(地図)   ←クリック


◇お問い合わせ・ご感想をお寄せ下さい
和歌山県網膜色素変性症協会
          会長    山本 浩  
          事務局長  児玉 健一郎
          PHS  070-5046-1399
            e-mail wakayama.jrps@gmail.com


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