JRPS和歌山

和歌山県網膜色素変性症協会
(JRPS和歌山)

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JRPSとは:日本網膜色素変性症協会
(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の略称です



★2024年 11月10日 更新★






■直近のJRPS和歌山の行事予定■

お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399



★「ヒロシの小部屋」患者家族の交流会


学びあおう!教えあおう!気軽に参加を  
日時 
2024年
12月 1日(日)10:00~11:30       
2025年
1月 12日(日)10:00~正午       
2月 2日(日)10:00~正午       
3月 2日(日)10:00~正午       
ハイブリット開催の場合は、MLにてZOOMのURLリンクをお知らせします。
場所 和歌山市 ふれあいセンター









★貸切バスで楽々♪日本ライトハウス見学会のご案内


●日程   令和6年12月7日(土)
●場所   大阪天満橋OMMビル
●集合場所 JR和歌山駅東口 アーバンホテル付近8時15分
●行程   8時半出発→10:00着予定→現地で自由行動→16:00会場付近出発→18:00帰着予定  
●参加費:2人1組2,500円、 お一人参加2,000円、小学生1,000円、  小学生未満無料
●昼食   食べたいものを自己負担でお願いします!
●定員   32名(定員になり次第、締め切ります)
●問合先  和歌山県網膜色素変性症協会
会長 山本浩 ℡070-5046-1399
●締切   10月10日
(申込時に氏名、年齢、居住市町村、障害の種類をお知らせください)


★「新年交流会・落語・腹話術

開催期日:令和7年1月12日(日)
場所:和歌山市ふれあいセンター《第1部 交流サロン『ヒロシの小部屋』》 
4階会議室  10:00~12:00
内容:患者・家族の交流会
ZOOMリンクは、前日または当日、メーリングリストに送信します。
※お昼のお食事処:4階 ハートフル 

《2部 和歌山市ふれあいセンター 4階大会議室》
内容:落語と腹話術
開場:13:00~
開演:13:30~14:30 ちびっこ落語
14:30~ 休憩
14:40~15:10 腹話術
入場無料
定員:60名
対象者:患者、家族、その他ご興味のある方どなたでもご来場いただけます。
主催:和歌山県網膜色素変性症協会/共催:つれもて和歌山
申込締切:令和7年1月6日
e-mail:rpw03@skyblue.ocn.ne.jp
定員:第1部36名・第2部60名
申込・問合先:山本℡070-5046-1399









 和歌山県協会では下記のような事業計画を実施します。


患者・家族の皆様に「網膜色素変性症」という難病について正しく理解し、希望をも って明るく元気に生活していただくために「医療講演会」「QOL」に関する講演会 及び患者・家族の交流、情報交換等を実施します。
 未だに終息の気配すら見えない中での事業計画ですが、万全な感染対策を行ったう えでの行事開催となります。
 患者・家族の皆様の命と健康を守るための行動を心掛けていただきたく思います。
 メーリングリストの活用やZOOMオンライン接続の普及を図っていきたく考えて おりますので、皆様のご協力をお願いいたします。






[★ご注意]
本会行事も今後の状況によっては、開催を自粛いたします。


詳しくは、お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399まで



  歌で和歌山を元気に! 
               オヤジシンガー?  
2018年4月8日(日)のTONPEI  ライブ  

JRPS LIVE 会場へ



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目  次

SSKAあぁるぴぃ(会報誌)

終了した定例行事

終了した関連イベント

JRPS 和歌山規則

投稿コーナー

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日頃 お世話になっている団体他







★ 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ICレコーダーのバリアフリー化の説明サイトです
 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/


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       JRPS和歌山
          会 長   山本 浩
                   〒640-8269
                    和歌山市小松原通2丁目1番地の1 1002号
                    電話:070-5046-1399
          事務局長         
          事務局次長       
          会  計     草場 桂子
          会計監査   2名
          副会長    1名
          幹事      2名



JRPS和歌山からのお願い

ボランティアさんの募集

私達と一緒に活動しませんか!
和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)では、毎年4回程度の医療講演会、交流会、機器展示(アイフェスタ)などを行っています。
準備作業や当日の運営などは、当事者やその家族で行っています。
一人でも多くの方がお手伝いいただければ大変助かります。
私たちの活動の趣旨をご理解のうえ、ご支援をお願いします。

■お手伝いいただく内容
各イベント当日は ・最寄駅(JR和歌山駅)から会場(和歌山市ふれ愛センター)までのガイドや会場内での誘導などをしていただきます。
また、イベント実施の準備として印刷、発送作業などをお手伝いいただきます。
少しの時間でも結構ですので、私達と一緒に活動しませんか。
■お問合せ・お申込み先
  JRPS和歌山  山本 浩
     PHS 070-5046-1399

《参考》
◎当協会は、国の治療研究事業(特定疾患)に指定された目の難病患者および家族、 学術研究者、支援者の三位一体で構成。全国に約3,800名の会員がいます。

場所 ふれ愛センター(地図)   ←クリック


◇お問い合わせ・ご感想をお寄せ下さい
和歌山県網膜色素変性症協会
          会長    山本 浩  
          事務局長        
          PHS  070-5046-1399
            e-mail wakayama.jrps@gmail.com


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