JRPS和歌山

和歌山県網膜色素変性症協会
(JRPS和歌山)

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JRPSとは:日本網膜色素変性症協会
(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の略称です



★2026年 7月1日 更新★






■直近のJRPS和歌山の行事予定■

お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399



★「ヒロシの小部屋」患者家族の交流会


学びあおう!教えあおう!気軽に参加を  
日時 
2026年
7月 5日(日)10:00~正午       
8月 2日(日)10:00~正午       
9月 6日(日)10:00~正午       
10月 4日(日)10:00~正午       
11月 1日(日)10:00~正午       
場所:和歌山市ふれあいセンター3階会議室または、4階会議室
※偶数月の午後は、4階大会議室に移動予定です。1曲100円で歌えます。
ハイブリット開催の場合は、MLにてZOOMのURLリンクをお知らせします。









★日本ライトハウス展 全国ロービジョンフェア2026


日時:8月21日(金)・22日(土)
※初日の開始は12時、2日目の開始は10時です。
会場 天満橋 OMMビル 2階 Cホール・Dホール
主催 社会福祉法人 日本ライトハウス

★貸切バスで楽々♪日本ライトハウス見学会のご案内

●日程:令和8年8月22日(土)
●場所:大阪天満橋OMMビル
●集合場所 JR和歌山駅東口 アーバンホテル付近8時15分
●行程:8時半出発→10:00着予定→現地で自由行動→16:00
開場付近出発→18:00帰着予定  
●参加費:2人1組2,500円、 お一人参加2,000円、
小学生1,000円、
 小学生未満無料
●昼食:食べたいものを自己負担でお願いします!
●定員:30名(定員になり次第、締め切ります)
●問合先:和歌山県網膜色素変性症協会
会長 山本浩 ℡070-5046-1399
●締切:8月3日 定員になり次第締め切ります。
(申込時に氏名、年齢、居住市町村、障害の種類及び連絡先ををお知らせください)
※連絡先:070-5046-1399 山本

 「世界網膜の日2026パブリックビューイングin和歌山」

東京の本会場とリアルタイムでつながる!「世界網膜の日2026」パブリックビューイング in 和歌山 開催のお知らせ
皆さま、こんにちは。
毎年、全国の仲間との絆を深め、最新の情報を共有する大切な機会となっている「
世界網膜の日」。2026年は「第30回記念 JRPS研究助成授与式」の記念式典として、9
月26日(土)に東京の本会場で開催されます。
「東京までは少し遠くて行くのが難しい…」「地元の仲間と一緒に最先端のお話を聞きたい!」という皆さまの声にお応えし、このたび和歌山会場でのパブリックビューイング(生中継上映)の開催が決定いたしました!
和歌山にいながらにして、本会場の熱気や貴重な講演を大画面でリアルタイムに体感していただけます。上映後には和歌山会場だけの特別な時間もご用意しておりますので、ぜひお気軽にご参加ください。みんなで一緒に、未来への一歩を学びましょう! ?
【本会場イベントの見どころ】 今
回の式典は、『治療法確立への「歩み」、いま「全世代」へ』をテーマに、大変充実したプログラムが予定されています。  
第30回記念の授与式と研究発表  
毎年続く研究助成の節目となる授与式です。未来の医療を支える受賞者たちによる、最先端の研究発表をいち早く聴くことができます。

記念講演 第1部:仕事や生活に役立つAIの活用法
 報工学博士の守井清吾氏が、日々の生活や仕事の心強い味方となる「情報技術や生成AIの活用術」を分かりやすく解説します。

記念講演 第2部:網膜変性疾患治療の現在地
 神戸市立神戸アイセンター副研究センター長の前田亜希子氏を講師に迎え、「網膜変性疾患の治療はどこまで来たか」という、私たちが最も気になる最新の治療研究の動向についてお話しいただきます。
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【和歌山パブリックビューイング 開催概要】

世界網膜の日2026 パブリックビューイング in 和歌山
開催日時:2026年9月26日(土)
開場:12:00/和歌山の開会式典12:30 上映開始:13:00 / 終了予定:16:30(本会場の会も東京海上と同じ)
会場名:わかちか広場
所在地:和歌山市美園町5丁目
アクセス:JR和歌山駅中央改札口を出て地下のオープンスペースです。
定員:約80名 
参加費:無料
終了後、JR和歌山駅周辺で懇親会を予定17:00~
主催和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)
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事前受付制の予定はありません。会場内入退場自由です。
【主催・お問い合わせ先】和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)
形態電話:070-5046-1399 山本
ご不明な点やご質問がございましたら、どうぞお気軽にお問い合わせください。
メールアドレス:rpw03@skyblue.ocn.ne.jp

※本イベント(世界網膜の日2026)の継続や会場確保のため、本部ではクラウドファンディング(5月25日?9月26日)も実施されています。ご興味のある方はJRPS公式ホームページも合わせてご覧ください。








●問合先  和歌山県網膜色素変性症協会
会長 山本浩 ℡070-5046-1399












 和歌山県協会では下記のような事業計画を実施します。


患者・家族の皆様に「網膜色素変性症」という難病について正しく理解し、希望をも って明るく元気に生活していただくために「医療講演会」「QOL」に関する講演会 及び患者・家族の交流、情報交換等を実施します。
 未だに終息の気配すら見えない中での事業計画ですが、万全な感染対策を行ったう えでの行事開催となります。
 患者・家族の皆様の命と健康を守るための行動を心掛けていただきたく思います。
 メーリングリストの活用やZOOMオンライン接続の普及を図っていきたく考えて おりますので、皆様のご協力をお願いいたします。






[★ご注意]
本会行事も今後の状況によっては、開催を自粛いたします。


詳しくは、お問い合わせ先 会長 山本 浩   070-5046-1399まで



  歌で和歌山を元気に! 
               オヤジシンガー?  
2018年4月8日(日)のTONPEI  ライブ  

JRPS LIVE 会場へ



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目  次

SSKAあぁるぴぃ(会報誌)

終了した定例行事

終了した関連イベント

JRPS 和歌山規則

投稿コーナー

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日頃 お世話になっている団体他







★ 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ICレコーダーのバリアフリー化の説明サイトです
 音声読み上げポータルサイト  http://www.yomiage.net/


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       JRPS和歌山
          会 長   山本 浩
                   〒640-8269
                    和歌山市小松原通2丁目1番地の1 1002号
                    電話:070-5046-1399
          事務局長         
          事務局次長       
          会  計     草場 桂子
          会計監査   2名
          副会長    1名
          幹事      4名



JRPS和歌山からのお願い

ボランティアさんの募集

私達と一緒に活動しませんか!
和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)では、毎年4回程度の医療講演会、交流会、機器展示(アイフェスタ)などを行っています。
準備作業や当日の運営などは、当事者やその家族で行っています。
一人でも多くの方がお手伝いいただければ大変助かります。
私たちの活動の趣旨をご理解のうえ、ご支援をお願いします。

■お手伝いいただく内容
各イベント当日は ・最寄駅(JR和歌山駅)から会場(和歌山市ふれ愛センター)までのガイドや会場内での誘導などをしていただきます。
また、イベント実施の準備として印刷、発送作業などをお手伝いいただきます。
少しの時間でも結構ですので、私達と一緒に活動しませんか。
■お問合せ・お申込み先
  JRPS和歌山  山本 浩
     PHS 070-5046-1399

《参考》
◎当協会は、国の治療研究事業(特定疾患)に指定された目の難病患者および家族、 学術研究者、支援者の三位一体で構成。全国に約3,800名の会員がいます。

場所 ふれ愛センター(地図)   ←クリック


◇お問い合わせ・ご感想をお寄せ下さい
和歌山県網膜色素変性症協会
          会長    山本 浩  
          事務局長        
          PHS  070-5046-1399
            e-mail wakayama.jrps@gmail.com


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