JRPS和歌山

和歌山県網膜色素変性症協会
（JRPS和歌山)

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JRPSとは：日本網膜色素変性症協会
（Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の略称です


★2023年 9月 2日 更新★




■直近のJRPS和歌山の行事予定■

お問い合わせ先　会長　山本　浩　 　070-5046-1399


★「ヒロシの小部屋」患者家族の交流会


学びあおう！教えあおう！気軽に参加を　　
日時　
2023年
10月 7日（日）10:00～正午 　　　　　　
11月 5日（日）10:00～正午 　　　　　　
12月 3日（日）10:00～正午 　　　　　　
ハイブリット開催の場合は、ＭＬにてＺＯＯＭのＵＲＬリンクをお知らせします。
場所 和歌山市 ふれあいセンター







　本部主催ミニコンサート＆医療講演会開催のお知らせ


　『世界網膜の日in神奈川 」を以下の通りYouTubeLive中継します。



日時：９月２４日（日）　１０時受付開始
場所：県民交流プラザ・ビッグ愛９階　りいぶるＡ
プログラム
10時 受付開始・開場
10時30分 主管協会挨拶、来賓挨拶
10時40分 パネルディスカッション1
「医療・行政・支援者、三位一体の切れ目のない支援の輪」
パネリスト：眼科医・障害福祉担当者・生活訓練担当者・患者会員。
RPと診断されても障害者手帳（福祉制度）、障害年金につながることができない患が存在する現状の確認とその課題を共有します。
11時30分 パネルディスカッション2
「三位一体の支援の輪はもう始まっている」
パネリスト：眼科医・視能訓練士・社会福祉士・歩行訓練士・患者会員。 医、行政の垣根を越えた支援はすでに始まっています。どのようなものか？　そして拡大するためには何が必要か？　さまざまな立場から語り合います。
　昼食は、各自で、ご用意願います。
　昼食場所は、９階サークル活動室をご利用ください。
12時10分～13時40分　昼食、休憩
13時40分 開会式　主催者挨拶
13時50分 第27回JRPS研究助成授与式 審査講評、研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表
15時45分 次年度開催協会引継式、次年度開催協会挨拶
15時55分 閉会宣言
16時 終了

入場無料
定員：３０名
連絡先：０７０－５０４６－１３９９　山本

※会場 神奈川県民ホールの模様をYouTubeLive配信します。



　和歌山県協会では下記のような事業計画を実施します。


患者・家族の皆様に「網膜色素変性症」という難病について正しく理解し、希望をも って明るく元気に生活していただくために「医療講演会」「ＱＯＬ」に関する講演会 及び患者・家族の交流、情報交換等を実施します。
　未だに終息の気配すら見えない中での事業計画ですが、万全な感染対策を行ったう えでの行事開催となります。
　患者・家族の皆様の命と健康を守るための行動を心掛けていただきたく思います。
　メーリングリストの活用やＺＯＯＭオンライン接続の普及を図っていきたく考えて おりますので、皆様のご協力をお願いいたします。




［★緊急連絡］


※　新型コロナウィルス感染拡大防止のため、大規模集会等の自粛、会場の会議室の利用休止等、 　状況の長期化・悪化にともない、行事の開催を中止いたしています。
［★ご注意］
※2020年2月下旬から新型コロナウィルス感染拡大防止のため、 会場等の利用休止、大規模集会の自粛、緊急事態宣言等 状況の長期化・悪化にともない、各種行事の中止・延期等が続いています。
本会行事も今後の状況によっては、開催を自粛いたします。


詳しくは、お問い合わせ先　会長　山本　浩　 　070-5046-1399まで



　　歌で和歌山を元気に！　
　　　　　　　　　　　　　　 オヤジシンガー?　　
2018年4月8日(日)のＴＯＮＰＥＩ　　ライブ　　

JRPS LIVE 会場へ


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目　　次

ＳＳＫＡあぁるぴぃ（会報誌）

終了した定例行事

終了した関連イベント

JRPS 和歌山規則

投稿コーナー

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日頃　お世話になっている団体他





★ 音声読み上げポータルサイト　　http://www.yomiage.net/

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ＩＣレコーダーのバリアフリー化の説明サイトです
 音声読み上げポータルサイト　　http://www.yomiage.net/

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　　　　　　　ＪＲＰＳ和歌山
　　　　　　　　　　会　長　　　山本 浩
 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〒６４０－８２６９
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　和歌山市小松原通２丁目１番地の１　１００２号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　電話：070-5046-1399
　　　　　　　　　　事務局長　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　事務局次長　　　　　　　
　　　　　　　　　　会　　計　　　　 草場　桂子
　　　　　　　　　　会計監査　 　2名
　　　　　　　　　　副会長　　　　1名
　　　　　　　　　　幹事　　　　 　2名

ＪＲＰＳ和歌山からのお願い
ボランティアさんの募集

私達と一緒に活動しませんか！
和歌山県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ和歌山）では、毎年4回程度の医療講演会、交流会、機器展示（アイフェスタ）などを行っています。
準備作業や当日の運営などは、当事者やその家族で行っています。
一人でも多くの方がお手伝いいただければ大変助かります。
私たちの活動の趣旨をご理解のうえ、ご支援をお願いします。

■お手伝いいただく内容
各イベント当日は　・最寄駅(ＪＲ和歌山駅）から会場（和歌山市ふれ愛センター）までのガイドや会場内での誘導などをしていただきます。
また、イベント実施の準備として印刷、発送作業などをお手伝いいただきます。
少しの時間でも結構ですので、私達と一緒に活動しませんか。
■お問合せ・お申込み先
　　ＪＲＰＳ和歌山　　山本 浩
　　　　　PHS　０７０－５０４６－１３９９

《参考》
◎当協会は、国の治療研究事業（特定疾患）に指定された目の難病患者および家族、　学術研究者、支援者の三位一体で構成。全国に約３，８００名の会員がいます。

場所 ふれ愛センター（地図）   ←クリック

◇お問い合わせ・ご感想をお寄せ下さい
和歌山県網膜色素変性症協会
　　　　　　　　　　会長　　　　山本　浩　　
　　　　　　　　　　事務局長　　　　　　　　
　　　　　　　　　　PHS　　070-5046-1399
　　　　　　　　　　　　e-mail wakayama.jrps@gmail.com


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