JRPS和歌山

和歌山県網膜色素変性症協会
（JRPS和歌山)

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JRPSとは：日本網膜色素変性症協会
（Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の略称です


★2026年 3月30日 更新★




■直近のJRPS和歌山の行事予定■

お問い合わせ先　会長　山本　浩　 　070-5046-1399


★「ヒロシの小部屋」患者家族の交流会


学びあおう！教えあおう！気軽に参加を　　
日時　
2026年
4月　5日（日）10:00～正午 　　　　　　
5月 3日（日）10:00～正午 　　　　　　
6月 7日（日）10:00～正午 　　　　　　
7月 5日（日）10:00～正午 　　　　　　
8月　2日（日）10:00～正午 　　　　　　
9月 6日（日）10:00～正午 　　　　　　
10月 4日（日）10:00～正午 　　　　　　
※偶数月の午後は、カラオケボックスに移動予定です。
ハイブリット開催の場合は、ＭＬにてＺＯＯＭのＵＲＬリンクをお知らせします。
場所 和歌山市 ふれあいセンター







★野外交流会(花見）


日時：４月５日（日）
集合時刻：午前１０時３０分　集合：和歌山市ふれあいセンター１階ロビー
最寄りのバス停：木広町
持ち物：弁当、飲み物、レジャーシート　以上各自でお願いします。
昼食・花見終了後、カラオケボックスへ移動予定です。
雨天の場合、ふれ愛センターにて『ヒロシの小部屋』にシフトします。

★第２３回定期総会及び医療講演会


日時：５月２４日（日）午前１１時から総会　受付１０時３０分から
場所：県民交流プラザビッグ愛９階会議室Ｂ
講演会：１３時３０分から１５時
演題：[見る]ことと[見える]こと　― 視線のサイエンス(予定)
講師：近畿大学 生命情報工学科 准教授
　　　小濱 剛 先生
１５：１５～１６：３０　患者・家族の交流会
※１７時から、ＪＲ和歌山駅近くで懇親会予定、場所・会費未定
連絡先：０７０－５０４６－１３９９　山本
※ＪＲＰＳ会員には、総会議案書を５月上旬に発送予定です。








●問合先　　和歌山県網膜色素変性症協会
会長　山本浩　℡０７０－５０４６－１３９９












　和歌山県協会では下記のような事業計画を実施します。


患者・家族の皆様に「網膜色素変性症」という難病について正しく理解し、希望をも って明るく元気に生活していただくために「医療講演会」「ＱＯＬ」に関する講演会 及び患者・家族の交流、情報交換等を実施します。
　未だに終息の気配すら見えない中での事業計画ですが、万全な感染対策を行ったう えでの行事開催となります。
　患者・家族の皆様の命と健康を守るための行動を心掛けていただきたく思います。
　メーリングリストの活用やＺＯＯＭオンライン接続の普及を図っていきたく考えて おりますので、皆様のご協力をお願いいたします。






［★ご注意］
本会行事も今後の状況によっては、開催を自粛いたします。


詳しくは、お問い合わせ先　会長　山本　浩　 　070-5046-1399まで



　　歌で和歌山を元気に！　
　　　　　　　　　　　　　　 オヤジシンガー?　　
2018年4月8日(日)のＴＯＮＰＥＩ　　ライブ　　

JRPS LIVE 会場へ


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目　　次

ＳＳＫＡあぁるぴぃ（会報誌）

終了した定例行事

終了した関連イベント

JRPS 和歌山規則

投稿コーナー

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　☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

 

日頃　お世話になっている団体他





★ 音声読み上げポータルサイト　　http://www.yomiage.net/

このサイトは パナソニックと三菱電機さんが協力して開発したテレビ・レコーダー・ＩＣレコーダーのバリアフリー化の説明サイトです
 音声読み上げポータルサイト　　http://www.yomiage.net/

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　　　　　　　ＪＲＰＳ和歌山
　　　　　　　　　　会　長　　　山本 浩
 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〒６４０－８２６９
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　和歌山市小松原通２丁目１番地の１　１００２号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　電話：070-5046-1399
　　　　　　　　　　事務局長　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　事務局次長　　　　　　　
　　　　　　　　　　会　　計　　　　 草場　桂子
　　　　　　　　　　会計監査　 　2名
　　　　　　　　　　副会長　　　　1名
　　　　　　　　　　幹事　　　　 　4名

ＪＲＰＳ和歌山からのお願い
ボランティアさんの募集

私達と一緒に活動しませんか！
和歌山県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ和歌山）では、毎年4回程度の医療講演会、交流会、機器展示（アイフェスタ）などを行っています。
準備作業や当日の運営などは、当事者やその家族で行っています。
一人でも多くの方がお手伝いいただければ大変助かります。
私たちの活動の趣旨をご理解のうえ、ご支援をお願いします。

■お手伝いいただく内容
各イベント当日は　・最寄駅(ＪＲ和歌山駅）から会場（和歌山市ふれ愛センター）までのガイドや会場内での誘導などをしていただきます。
また、イベント実施の準備として印刷、発送作業などをお手伝いいただきます。
少しの時間でも結構ですので、私達と一緒に活動しませんか。
■お問合せ・お申込み先
　　ＪＲＰＳ和歌山　　山本 浩
　　　　　PHS　０７０－５０４６－１３９９

《参考》
◎当協会は、国の治療研究事業（特定疾患）に指定された目の難病患者および家族、　学術研究者、支援者の三位一体で構成。全国に約３，８００名の会員がいます。

場所 ふれ愛センター（地図）   ←クリック

◇お問い合わせ・ご感想をお寄せ下さい
和歌山県網膜色素変性症協会
　　　　　　　　　　会長　　　　山本　浩　　
　　　　　　　　　　事務局長　　　　　　　　
　　　　　　　　　　PHS　　070-5046-1399
　　　　　　　　　　　　e-mail wakayama.jrps@gmail.com


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