JRPS和歌山 SSKA RP

和歌山県網膜色素変性症協会
(JRPS和歌山)


あぁるぴぃ和歌山県だより

NO.14            No選択へ戻る           トップページへ

SSKA あぁるぴぃ
和歌山県だより NO.14


■目 次■



1.巻頭言                             3ページ


2.和歌山県支部の行事予定
  近畿地区各支部の行事予定                  4〜6ページ


3.視覚障害者対象のバランス能力調査へのご協力のお願い       7ページ


4.ソフトバンク国体道路店ケータイ教室・あべの徘徊ツアー感想    8ページ


5.わくわく用具名人                     9〜10ページ


6.わたくしたちのニュース                    11ページ

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点字シール付き・音訳テープ付き絵本プレゼントのお知らせ


 一般社団法人全日本視覚障害者協議会女性部では、今年も小学校入学前のお子さん・お孫さんをお持ちの視覚障害者を対象に、点字シール付き絵本・音訳テープ付き絵本のクリスマスプレゼントを実施します。
 このプレゼントは、大阪の点訳グループ「たすけあい虹の会東大阪」と、朗読グループ「いずみ」が製作した絵本を全国の希望者にお送りしています。
 点字シール付き絵本は、絵本の文章を点字で書いた透明なタックシールが貼られています。
 音訳テープ付き絵本は、絵本の内容と絵の説明が音訳されたテープかCDを原本と一緒にお届けします。
 点字を読めない方、弱視で絵本の文字が読みにくい方にはこちらをお勧めします。
 お子さん・お孫さんをお持ちの方はもちろん、地域の学校で使う点字の教材として、また、自分の読み物として大人の方からのご希望も大いに歓迎します。
 絵本をご希望の方は、ご本人のお名前と住所、お子さん・お孫さんの性別と年齢(生年月日をお知らせいただければ幸いです)、点訳・音訳どちらを希望かを下記の連絡先までお知らせください。
 締切は11月20日です。たくさんのお申し込みをお待ちしています。
 連絡先:絵本の窓口担当 片桐陽子
 〒950−0022 新潟県新潟市東区幸栄1−4−10
 電話 025−275−5377
 Eメール:otunahime@sirius.ocn.ne.jp
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巻 頭 言
〜アミノ酸に関する服用〜


私は、5月30日の京都大学医学部付属病院の池田華子先生の講演内容をお聞きして、一足先にアミノ酸を飲んでいます。

「リーバクト配合顆粒」という味の素製薬会社から発売されている薬で、ネットで調べたところ、もともとは肝臓の病気の改善に用いる薬だとでてきました。
そのため普通には処方してもらえず、私は自費診療で処方箋を書いてもらい処方してもらいました。(ただし、薬剤師さんの知り合いがいれば処方箋代はかからずにすみます!)

 しかしこの薬は高額です。一袋あたり250円もします。一日3回の服用で一か月分二万円弱かかってしまいます!

これだけ高額な薬でありながら弱点もあり、私はこの薬を一日3回服用すると、下痢にまではならないが、お腹の調子が悪くなってしまいました。
朝と昼一日2回の服用にして現在飲み続けています。

 効果のほどですが、まだわかりません。

私は昨年末に腰の手術の為全身麻酔をした影響で、目が見えにくくなっていましたが?、アミノ酸の効果なのか、時間が経過したことによるものか、最近は新聞を読む際もメガネの使用でかろうじて見えるようにまで回復してきました。

 私は、医師に相談して処方箋を書いてもらいましたが、アミノ酸なので処方箋なしでも購入できるかと思います!
しかしながら、処方箋を書いて肝臓の病気の人に使用している薬だとお聞きしました。

医師から、一般的に出回っているもので、この「リーバクト配合顆粒」が一番飲みやすいのではと教えて頂きました。

 皆さんも、医師に相談の上、試されてみてはいかがでしょうか?



【平成27年7月20日の幹事会でのお話から お話 新 吉宏】


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和歌山県支部の行事予定

★交流サロン「ヒロシの小部屋」 
ヒロシの小部屋は、見えない、見えにくいかたや、そのご家族で、医療・福祉・機器の使い方などに、関心のある方々にお集まりいただき、自由な雰囲気の中で交流をするイベントです。
見えにくさで困っているけど、誰にも話せない、自分だけかもしれないと悩んでいませんか?今の気持ちを思いきって話してみませんか?思いを聞いてくれる仲間が待っています。
これ、どうして使うの?
新しい発見があるかもしれません。

【場所】和歌山市ふれあいセンター 会議室1ほか 【
日時】11月1日(日)
    12月6日(日)
平成28年2月7日(日)
     3月6日(日)
  各日10時〜開催


★ふれあい人権フェスタ 

【日時】11月14日(土)10〜16時
【場所】ビッグホエール和歌山
会場内にブース出展します。お気軽にお立ち寄りください。

★忘年会(故・森眞啓さんをしのんで カラオケ付き)

【日時】12月20日(日)  【場所】加太国民休暇村
【予定】10時半JR和歌山駅出発→11時半着、12時半まで入浴→12時半〜14時半 懇親会終了→15時帰りのバス出発
問合せ・申込 山本浩 070-5046-1399

★アイフェスタ2016 1月17日和歌山市ふれあいセンター

★ダスキンミュージアムツアー(ミスタードーナツ手作り体験付き)

ダスキンミュージアム見学にいきます。
ミスドの体験コーナーでドーナツづくりも体験します
【日時】平成28年2月11日(木曜祝日)
【参加費】2,000円(介助者・小人:同額)【昼食】各自負担 
【定員】37名 ただし、32名(先着順)ドーナツ体験する人プラス5名(ミュージアム見学のみでドーナツ体験なし。参加費1,500円)
【申込先】山崎090−5132−7268
【主催】つれもて和歌山
【集合時間・場所】@和歌山市民会館前付近 8:30
         AJR和歌山駅東口アーバンホテル前付近 9:00
※ドーナツ作りは約100分です。
視覚障害者の方は、必ず介助者とペアで参加をおねがいします。
介助者も隣でドーナツを作りながらの介助となります。


近畿の行事予定

滋賀県支部

★笑いヨガとRPサロン
[11月28日(土)10時〜15時]         
昨年好評だった笑いヨガを今年も実施します。NK細胞を増やして健康づくりに励みましょう!
【場所】野洲コミセン(予定)
【持ち物】お茶、汗拭き、動きやすい服装
【昼食】600円くらい
【申込み】11月21日(土)まで
 問合せ:西村

京都支部

★RP洛楽サロン「おしゃべりスペシャル」 
日時 11月8日(日)13時半〜16時
場所 京都ライトハウス 地下1階 研修室1、2
問合せ 大菅 090-7348-3414
 Eメール:jrps-kyoto@jnics.jp

奈良県支部

★万葉の会 年末恒例ビンゴ大会&交流会                 
日時 11月21日(土)10時〜15時
場所 社会福祉総合センター(近鉄・畝傍御陵前駅 徒歩3分)
内容 午前中:ビンゴ大会、午後から交流会(音楽会)
参加費 無料(昼食の弁当を注文される場合は600円)
申込・問合せ 岡村090-8481-5333
 E-mail:yksa@m5.kcn.ne.jp

大阪支部

★2015・年忘れコンサート
12月5日(土) 13時〜
天王寺区民センターホール
 津軽三味線:村冨 満世氏、テノール:楊 雪元氏 他

★RP・文芸館 11月21日(土)10時半〜12時 朗読

★交流サロン「RP・みんなの部屋」
毎月第3土曜日 11月21日 13時〜16時 入退室自由
日本ライトハウス情報文化センター4階会議室、四ツ橋線「肥後橋駅」A出口前
問合せ 事務局・松本 090-7343-8980

兵庫県支部

★アイフェスタ2015in神戸 11月1日(日)10時半〜15時半
 六甲道勤労市民センター

★尼崎難病連医療相談会に参加 11月15日(日)13時〜講師未定

★浜坂温泉一泊バス旅行 11月22日(日)〜23日(月・祝)
宿泊 浜坂温泉保養荘 参加費 1万5,000円程度
集合 神戸駅(予定)途中JR和田山駅立ち寄り(予定)※先着30名

★コスモスの会 ルミナリエハートフルデイに参加 12月初め

★医療相談会 12月6日(日)講師:平見 恭彦先生 詳細は次号
問合せ 伊藤 080-2446-8068
 E-mail:jrpshyogo@gmail.com

JRPSユース

 16〜35歳の部会です。仕事や学校など、この世代に必要な情報を交換しています。
メールが使えれば全国からメーリングリストでの情報交換に参加できるほか、会員同士直接会える企画もあります。

◇サイトワールドに行こう![11月1日(日)@すみだ産業会館]
視覚障害者向け総合イベントであるサイトワールドに行き、最新の機器や用具に触れます。

◇ユースについて考える会・忘年会(12月)

◇ブラインドスキー[2016年2月13日(土)・14日(日)@岩原スキー場(新潟)]……声でガイドを受けながらスキーを楽しみます!

★入会をご希望の人へ★
件名を「ユースに関する問い合わせ」としてメール下さい。
⇒Eメール:info@rpy.mimoza.jp(鎌田久美子・小笠原正人)


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*視覚障害者対象のバランス能力調査」へのご協力のお願い



視覚障害者を対象とした重心動揺計を用いたバランス能力評価
【概要】和歌山県立医科大学では、みらい医療推進センターは平成25年度に「障害者スポーツ医科学研究拠点」として認定され、本年で3年目となる。我々は身体のバランス能力を鋭敏評価できるIPS(Index of postural stability)及びMIPS(Modified IPS) を使用し、視覚障害者への計測を行い一定の見解を得ることに成功している。今後、上記評価を視覚障害者だけでなく健常・視覚障害者アスリートへ実施することで、それらの比較が可能となり、視覚障害者のバランス特性や効果的なトレーニング方法が明らかになるものと考えられている。

対象者条件
 矯正後視力が0.01から0.1まで視覚障害の一般人のみ)- 視野障害を除く
 両眼視力に左右差がある場合は、どちらか良い視力が0.01〜0.1であればOK。
  - 年齢:40代・50代・60代
  - 性別:男性・女性
  - 条件項目:四肢に運動障害有さない
 末梢知覚障害有さない
     めまい・平衡障害の既往がない
  重大な心血管系および呼吸器系の異常のない方
脳疾患のない方
運動能を大きく制限する又は筋力低下を引き起こす病態のない方
 *糖尿病がある方は当日教えてください。

調査期間 2016年1月28日〜2月1日 (詳しい時間は今後お知らせします。)
調査時間 30分〜40分
謝礼金  5,000円(交通代込み)
受付期間 2015年11月初旬まで
調査場所 フォルテワジマ5階(和歌山県立医科大学 みらい医療推進センター)
連絡先
和歌山県立医科大学 みらい医療推進センター 障害者スポーツ医科学研究拠点
サブコーディネータ 鄭京秀(チョン キョンス)
住所:和歌山市本町2-1 フォルテワジマ5階
TEL: (073) 488 1932  携帯: 070 1768 8777
メール:kyungsuj@wakayama-med.ac.jp

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【ソフトバンク国体道路店ケータイ教室(受講料無料!!)】



日時 毎週 火・木 開催中!
・火曜は個人に合わせて一人一人をレッスン
解らないポイントを全てお教えします。
・木曜はiPhone/iPad/Androidをご利用シーン別にレッスン
ケータイショップ併設店なのでdocomo/au/Softbankなど ケータイ会社どこでもOK!※前日までに事前予約が必要です。       
рO73−433−7600 
ケータイ教室with ソフトバンク国体道路 (和歌山市小雑賀598−2)
お電話でのご質問も受付いたしております。19:00~20:00  

【あべの徘徊ツアー感想】

みなさんこんにちは白杖王子@山崎です。

あべの徘徊ツアー参加のみなさん おつかれでした。
見えへんのに何が楽しいのとつっこまれながら 今回も展望台ツアーを開催してしまいました。

でもでも、地上300m 60階 を45秒でかけあがる体感。
ガイドのおねーさんが耳元でささやいて説明してくれる興奮?
あれは、右耳にさした イヤホンからの声でした。
そして、展望台でしか 食べれない パインあめソフト、色々体験できて、見えないけれど楽しんでくれたかな。
ちょっとせわしくて、ごめんなさいね、次回は もっと時間にゆとりで計画しますね。次はどこいこうか?みなさんも 行きたい所提案くださいね。


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わくわく用具名人〜第145号〜



さて、今回のわくわく用具名人は、新商品のお知らせ、似たもの比較名人、体験会のお知らせです。

1.新商品のお知らせ

携帯型拡大読書器アイ・ラビュー7フルHD  198,000円(非課税)

7インチワイドの携帯型の拡大読書器です。画面に映した画像を固定し拡大することができます。拡大後、ジョグシャトルを使用して上下左右にスクロールすることができますので、拡大した画像を揺れることなく見ることができます。
 https://yougu.nittento.or.jp/product1539_131.html

なでなでねこちゃんDX  6,450円(課税)

なでなですると、本物の猫の声でお返事をするアニマルセラピー効果を備えた猫のぬいぐるみです。なでる場所、なで方や触り方の違いで、鳴き声を変えます!うれしそうな声や、甘えた声で鳴くときもあるけれど、苦手なしっぽを触られると、ねこちゃんが不機嫌になっちゃうかも・・・。
 https://yougu.nittento.or.jp/product1536_124.html

マグネット付きシリコンクリップ5個組  1,900円(課税)

幅2センチ、長さ12センチほどの長方形のプレートで、両端には強い磁石がついています。磁石のある方を内側にして二つに折ることで止めることができる仕組みのアイディア商品です。太い針金のイメージで、自由に形を変えることもできます。 コードを束ねる時、複数枚の紙をまとめるクリップとして、ご自分の傘や白杖の目印に、両足の靴を合わせて止めて外出先での目印に・・・他、さまざまな場面にご使用いただけます。
 https://yougu.nittento.or.jp/product1535_130.html

2016ユニバーサルデザインカレンダー Sea -海-  800円(課税)

「2016ユニバーサルデザインカレンダーSea-海-」は、月めくり式の卓上兼壁掛けタイプです。使用文字は点字で、点図デザインのテーマは、Sea-海-です。2月はマッコウクジラ、6月はハマヒルガオ、9月はトビウオと、豊かな海の生き物たちを点図で表現しています。プレゼントにもお勧めです。
 https://yougu.nittento.or.jp/product1534_132.html

2.似たもの比較名人 石突

杖には必ず石突がついていることはみなさんご存知のことと思います。杖を購入したときに標準装備として付いている石突の他に、用途に応じていくつか種類があるので、今号ではその代表的な石突2種の特徴についてお知らせします。

パームチップ 販売価格 :3,140円(課税)
パームチップは、かさの厚いキノコのような形をしています。このキノコのカサにあたる部分に弾力性のあるゴムが装着してあります。この特殊なゴムの弾力によって、路面の凹凸をチップが乗り越えるようになっています。今お使いの白杖の石突が突っかかり、白杖が振りづらいという経験をした方は多いと思いますが、パームチップはこのような経験を軽減します。重量も20グラムと軽く、滑らせたり軽く叩いて歩いたり、杖の使い方を選びません。
表面は滑りがよく、ナイロンの数倍は長持ちする、超ポリマー製です。溝にはまりにくい40ミリの太さで、太さ12.2ミリから12.7ミリのシャフトが入ります。大きさは(最大外径)40×(高さ)52ミリ。重さは約20グラムです。WCIBケーン、アドバンテージケーン、マイケーンなどに装着可能です。
 https://yougu.nittento.or.jp/product517_343.html

ローラーチップ 販売価格 :2,345円(課税)
ローラーチップの先端は丸い球のような形で、杖を軸として横方向に回転します。ローラーチップを地面につけたまま、杖を左右にスライドさせながら歩きます。スライドさせながら歩くことにより路面情報が点から線になり、歩きながらスライドさせることによって線から面の情報になっていきます。大きさは、(最大外径)31×(高さ)75ミリ。重さは約25グラムです。WCIBケーン、アドバンテージケーン、マイケーンに装着可能なローラーチップです。
 https://yougu.nittento.or.jp/product1096_343.html

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わたくしたちのニュース



■日本経済新聞 2015年10月2日
iPS移植から1年、経過良好「がん化もない」 理研会見
理化学研究所の高橋政代プロジェクトリーダーらは2日、iPS細胞からつくった網膜細胞を目の難病の女性患者に移植した臨床研究の手術から1年たったのを機に記者会見し、移植によって視力の低下を食い止められたほか、がん化などの異常もみられないことを明らかにした。
 理研や先端医療振興財団は昨年9月12日、失明の恐れもある目の難病「加齢黄斑変性」の女性患者に、患者のiPS細胞からつくったシート状の網膜細胞を目の奥に移植する世界初の手術を実施した。臨床研究は治療に向けた安全性を確認するのが主な目的だった。
 手術前には視力が低下し続けていたが、手術後は止まった。移植した細胞は定着し、異常もみられないという。手術を担当した先端医療振興財団先端医療センター病院(神戸)の栗本康夫眼科統括部長は「1年何も起こらず、ほっとした。患者の追跡調査をしっかりしていく」と話した。
 高橋プロジェクトリーダーらは2017年にも、他人のiPS細胞を使う2例目の臨床研究を実施する計画。京都大などが備蓄を進めているiPS細胞から網膜細胞をつくる。成功すれば治療費用を抑えられ、期間も短縮できると期待されている。

■共同通信 2015年9月9日米研究所、理研高橋政代氏に授賞 iPS臨床の功績
米サンフランシスコのグラッドストーン研究所は米西部時間8日、再生医療の実用化に功績のあった研究者に授与する「オガワ・ヤマナカ幹細胞賞」を、理化学研究所の高橋政代プロジェクトリーダーに授与すると発表した。
 iPS細胞を世界で初めて臨床応用した功績。副賞は15万ドル(約1800万円)で、16日にグラッドストーン研究所で授賞式が行われる。
 同賞は米国の実業家と、研究所の上席研究員も務める京都大の山中伸弥教授にちなみ創設、今回が第1回。高橋氏らは昨年9月、iPS細胞から作った網膜細胞のシートを目の病気の女性に移植する世界初の手術を実施した。

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★編集後記★

支部だよりを発刊して約2年になります。
 親戚の眼鏡店(時計店をふくむ)の方々にお届けしていることで、ある当事者の方に私どもの情報が、伝わっています。
 その方のこれからの進路にお役にたてばと思います。
 眼鏡店の皆様方、お困りのめのふじゅうな当事者並びに家族の方々に情報を提供いただければと思います。 


記:山本 浩


 
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