私たち自身の手で 治療法の確立と 生活の質の向上を目指す
都道府県別網膜色素変性症協会
千葉県網膜色素変性症協会
JRPSちば

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私たちは、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)
都道府県別網膜色素変性症協会です。

ホームページ開設日:2003年9月1日以来
(2018年4月27日に5万カウントを越えました。) アクセスカウンター
2021年5月鴨川周辺にて(72枚)。(Nikon Z7 にて撮影:山崎秀明)
最終更新日:2021年7月2日
■ 新着情報
2021/6/5 あぁるぴぃJRPSちば会報130号を追加
2021/6/5 活動予定に2021年8月までの行事予定の更新
2020/8/8 「■ おしらせ」に行事参加における新型コロナウィルス感染防止のためのお願い

■ お知らせ
★行事参加における新型コロナウィルス感染防止のためのお願い

 新型コロナウィルスの感染防止対策と経済活動の両立を図りながら、社会活動が始まりました。JRPSちばでも、感染防止に気を配りながら活動を再開していきます。
 みなさんが、少しでも安心して行事に参加できるよう行事参加にあたっては、下記事項をお守りいただきますようお願いいたします。

【新型コロナウィルス感染防止のためのお願い】
@発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
A会場内では必ずマスクを着用してください。
B会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
C事前に参加申込みをしてください。申込み時には連絡の取れる電話番号と、同行者の有無をお知らせください。感染拡大により、行事の変更が生じた場合や、行事の後に感染が発生した場合には、担当者よりご連絡いたします。
会長 渡辺 友資枝

■ 活動予定
★JRPSちば主催医療講演会のご案内(終了しました)

 新型コロナウイルス感染拡大は医療現場をはじめ多方面に大きな影響を及ぼしています。RPの治療法の研究はどうなっているのでしょうか? そんな心配をしている人も多いはず。最新の研究状況について、千葉大学の三浦先生にご講演をお願いしました。今回は、Web会議システムZoomを利用して全国どこからでも視聴できる形で開催します。また、大きなスクリーンにZoomの画面を写しだして、みんなで視聴できる会場も設けました。みなさんのご参加をお待ちしています。
 なお、この医療講演会は、赤い羽根共同募金の助成により開催されます。

日時 6月27日(日)14時〜15時45分
講師 千葉大学医学部附属病院助教 三浦 玄(みうら げん)先生
演題 「網膜色素変性に対する治療法研究の現状」 
参加費 無料
参加方法 @会場で参加、AWeb会議システムZoomを利用したオンライン参加のどちらかを選び、お申込みください。ただし、新型コロナウイルスの感染拡大状況によってはオンラインのみの開催とさせていただきますので、予めご了承ください。
担当 渡辺 友資枝

★第24回千葉県網膜色素変性症協会定期総会のご案内(終了しました)

 今年に入っても新型コロナウイルス感染拡大が続いております。そのため、今年度も定期総会開催にあたり、会員の皆さまには感染拡大防止の観点から、書面表決へのご協力をお願いいたします。
 書面表決の集計は、6月27日の医療講演会終了後に行います。立ち合いを希望される方は、講演会終了後、そのまま会場またはZoomのミーティングルームにお残りください。書面表決の立ち合いのみ希望される方は渡辺までお問合わせください。

【書面表決のお願い】
 本誌掲載の第1号〜第5号の議案をご覧いただき、同封のハガキの書面表決書に署名、各議案の賛成・反対をご記入の上、6月25日までに届くようにご返送ください。なお、視覚障害に対する合理的配慮の観点からメール、電話による議決権行使にも対応いたします。   
 議案の議決につきましては、返信いただいた表決の過半数によるものとします。結果につきましては、JRPSちば会報131号にてお知らせいたします。
 なお、各議案につきましては役員会で審議済みであることを書き添えておきます。
【書面表決集計】
日時 6月27日(日)16時〜17時
会場 千葉市民会館 3階 特別会議室2

★ミニミニ交流サロンのお知らせ

 コロナウイルス感染の状況が気になりますが、感染防止対策をしながら皆さんと交流の場を持ちたいと思います。同じ病気の仲間と日頃の思いを語り合いましょう。ご家族の方の参加も歓迎いたします。
 なお、コロナウイルスの感染状況によりミニミニ交流サロンの開催日に緊急事態宣言が発出されている場合には、交流サロンは中止となりますのでご留意ください。
 参加にあたっては以下の感染防止対策にご協力ください。
@発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
A会場内では必ずマスクを着用してください。
B会場内は、水分補給のための飲み物以外は飲食禁止です。
C会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
D事前に参加申込みをしてください。申込み時には、連絡の取れる電話番号と、同行者の有無をお知らせください。感染拡大により行事の変更が生じた場合や、行事の後に感染が発生した場合には担当者よりご連絡いたします。
 なお、定員を超える申込みがあった場合は、初めて参加される方、JRPS会員を優先とさせていただきます。定員との関係で、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合もありますので、ご了承ください。


◆千葉サロン
担当 大野 真知子
日時 6月11日(金)/10時〜12時
場所 KMビル5F 岡野事務所(JR千葉駅西口より徒歩3分)
待合せ JR千葉駅西口改札を出たところ 9時50分
定員 8名
日時 7月9日(金)、8月13日(金)/10時〜12時
場所 千葉市中央コミュニティセンター
    (千葉都市モノレール「市役所前駅」より徒歩1分)
    7月9日(金)は講習室3(5階)、8月13日(金)の部屋は現在未定です。
待合せ JR千葉駅中央改札を出たところ 9時30分
定員 15名
※待合せに不安な方は、申込みの際にご相談ください。
※申込みは当日金曜日より3日前の火曜日までにお願いいたします。
問合せ・申込み 大野 携帯:090−7014−2241
           Eメール:o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp


◆柏サロン
担当 小川 博康
日時 6月20日(日)、7月18日(日)、8月15日(日)/各9時30分〜11時30分
場所 パレット柏(JR・東武線柏駅南口より徒歩3分)
待合せ JR・東武線柏駅南口改札を出たところ 9時20分
定員 6月20日(日) ミーティングルームC/12名
    7月18日(日) ミーティングルームD/15名
    8月15日(日) ミーティングルームD/15名
問合せ・申込み 小川 携帯:080−3522−1075
           Eメール:hiro260510yen@yahoo.co.jp
★オンライン交流サロンのご案内


★オンライン交流サロンのご案内
担当 川野 義一 渡辺 友資枝
 Web会議システムZoomを使って、同じ病気の仲間とおしゃべりしませんか? 共感しあえることがたくさんあります。Zoomの経験がないという人、電話で参加したい人も気軽に、担当までご相談ください。

【6月19日(土)17時〜19時】オンライン飲み会
 オンライン交流サロン担当のお二人が、医療講演会の準備で忙しいため江澤が臨時で6月の担当となりました。通常のオンラインサロンとは内容を変更して、くつろぎやいやしの場としますのでお酒を飲む人も飲まない人も、お好みの飲み物を用意してご参加ください。
問合せ・申込み先 江澤 Eメール masa-ezawa@carrot.ocn.ne.jp
      携帯 090−8800−4181

【7月12日(月)13時〜15時】テーマ:家族
 平日に開催してほしいというご要望に応えて、今回は月曜日の午後に開催します。今回のおしゃべりテーマは「家族」。最も身近で頼りになる存在ですが、そのつき合い方は意外と難しい? 私たちの見えにくさをどう理解してもらう? 何をどこまでサポートしてもらう? 家族とのつき合い方を考えてみましょう。家族は同居・別居を問いません。
問合せ・申込み先 渡辺 Eメール toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp
      携帯 090−4749−6514

申込み方法
 メールの件名を「6月(または7月)オンライン交流サロン申込み」として、本文に下記の@〜Cまでを記入して各月の申込み先まで送信してください。後日、招待URLをお送りします。
    @氏名  Aメールアドレス  B電話番号
    CZoom接続テスト希望の有無
※ご希望の方には、Zoomへの接続テストを行います。
※定員は各回10名とさせていただきます。


■ お問合せ先
JRPSちば
 会長
 渡辺 友資枝 電話 090−4749−6514
       E-mailは こちら まで。

このホームページに関するご意見・ご要望などがございましたら HP管理人 宛てにメールしてください。

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■ CONTENTS
  1. ごあいさつ
  2. 第16回ダブルレインボー音楽会
  3. ミニミニ交流サロン
  4. 第18回アイフェスタinちば
  5. 活動予定
  6. あぁるぴぃJRPSちば会報129号
  7. 会報誌バックナンバー
  8. JRPSのご案内
  9. JRPS発祥の地、千葉
  10. JRPSちばNEWS
  11. JRPSちばの歩み
  12. 活動報告
  13. アイフェスタコーナー
  14. 情報コーナー
  15. 更新履歴
  16. 各種講演会
■ リンク
  • 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
  • NPO法人みんなでサポートちば
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