私たち自身の手で 治療法の確立と 生活の質の向上を目指す
都道府県別網膜色素変性症協会
千葉県網膜色素変性症協会
JRPSちば

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私たちは、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)
都道府県別網膜色素変性症協会です。

ホームページ開設日:2003年9月1日以来
(2018年4月27日に5万カウントを越えました。) アクセスカウンター
2021年3月27日桜満開間近の柏ビレジ公園にて(38枚)。(NikonFA フイルム撮影:山崎秀明)
最終更新日:2021年4月4日
■ 新着情報
2021/4/4 あぁるぴぃJRPSちば会報129号を追加
2021/4/4 活動予定に2021年6月までの行事予定の更新
2020/8/8 「■ おしらせ」に行事参加における新型コロナウィルス感染防止のためのお願い

■ お知らせ
★行事参加における新型コロナウィルス感染防止のためのお願い

 新型コロナウィルスの感染防止対策と経済活動の両立を図りながら、社会活動が始まりました。JRPSちばでも、感染防止に気を配りながら活動を再開していきます。
 みなさんが、少しでも安心して行事に参加できるよう行事参加にあたっては、下記事項をお守りいただきますようお願いいたします。

【新型コロナウィルス感染防止のためのお願い】
@発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
A会場内では必ずマスクを着用してください。
B会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
C事前に参加申込みをしてください。申込み時には連絡の取れる電話番号と、同行者の有無をお知らせください。感染拡大により、行事の変更が生じた場合や、行事の後に感染が発生した場合には、担当者よりご連絡いたします。
会長 渡辺 友資枝

■ 活動予定
★第16回ダブルレインボー音楽会のご案内


 ダブルレインボー音楽会は、視覚に障害がありながらも工夫と努力を重ね、さまざまな表現に挑戦する会員と支援者による音楽会です。しかしながら現在コロナウイルス感染拡大防止対策として、会場では利用制限がかけられております。そのため残念ですが、今回の音楽会は無観客にて開催をすることとなりました。
 毎年ダブルレインボー音楽会を楽しみにされていた方も多くいらっしゃると思います。出演者の雄姿を会場で見て聴いていただけないのは本当に残念ですが、会場から大きな虹をかけて気持ちを託し、皆さまに届くようなステージを繰り広げたいと思っております。当日はぜひ応援の気持ちをたくさん飛ばしてくださいね。
 また、出演者の素晴らしいステージを見ていただけないのは「非常にもったいない!」ということで、後日の動画配信を予定しております。詳細が決まりましたら改めてMLでご案内させていただきます。
 なお今回の音楽会も、赤い羽根共同募金の助成により開催されます。募金にご協力いただいた皆さまに感謝申し上げます。

日時 5月8日(土) 開演13時/終演16時
場所 千葉市美浜文化ホール2階音楽ホール
※当日は、ガイドラインおよび会場の定めた感染防止対策を遵守し、出演者とスタッフのみでの開催とさせていただきます。当日会場に来られましても、入場いただけませんのでご注意ください。
担当 鈴木 智子 前田 憲志

★JRPSちば主催医療講演会のご案内

 新型コロナウイルス感染拡大は医療現場をはじめ多方面に大きな影響を及ぼしています。RPの治療法の研究はどうなっているのでしょうか? そんな心配をしている人も多いはず。最新の研究状況について、千葉大学の三浦先生にご講演をお願いしました。今回は、Web会議システムZoomを利用して全国どこからでも視聴できる形で開催します。また、大きなスクリーンにZoomの画面を写しだして、みんなで視聴できる会場も設けました。みなさんのご参加をお待ちしています。
 なお、この医療講演会は、赤い羽根共同募金の助成により開催されます。

日時 6月27日(日)14時〜15時45分
講師 千葉大学医学部附属病院助教 三浦 玄(みうら げん)先生
演題 「網膜色素変性に対する治療法研究の現状」 
参加費 無料
参加方法 @会場で参加、AWeb会議システムZoomを利用したオンライン参加のどちらかを選び、お申込みください。ただし、新型コロナウイルスの感染拡大状況によってはオンラインのみの開催とさせていただきますので、予めご了承ください。
担当 渡辺 友資枝

★ミニミニ交流サロンのお知らせ

 コロナウイルス感染の状況が気になりますが、感染防止対策をしながら皆さんと交流の場を持ちたいと思います。同じ病気の仲間と日頃の思いを語り合いましょう。ご家族の方の参加も歓迎いたします。
 なお、コロナウイルスの感染状況によりミニミニ交流サロンの開催日に緊急事態宣言が発出されている場合には、交流サロンは中止となりますのでご留意ください。
 参加にあたっては以下の感染防止対策にご協力ください。

@発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
A会場内では必ずマスクを着用してください。
B会場内は、水分補給のための飲み物以外は飲食禁止です。
C会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
D事前に参加申込みをしてください。申込み時には、連絡の取れる電話番号と、同行者の有無をお知らせください。感染拡大により行事の変更が生じた場合や、行事の後に感染が発生した場合には担当者よりご連絡いたします。
 なお、定員を超える申込みがあった場合は、初めて参加される方、JRPS会員を優先とさせていただきます。定員との関係で、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合もありますので、ご了承ください。


◆千葉サロン
担当 大野 真知子
日時 4月9日(金)、5月14日(金)、6月11日(金)/10時〜12時
場所 KMビル5F 岡野事務所(JR千葉駅西口より徒歩3分)
待合せ JR千葉駅西口改札を出たところ 9時50分
定員 8名
※申込みは当日金曜日より3日前の火曜日までにお願いいたします。
問合せ・申込み 大野 携帯:090−7014−2241
           Eメール:o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp


◆柏サロン
担当 小川 博康
日時 4月11日(日)、5月23日(日)、6月20日(日)/各9時30分〜11時30分
場所 パレット柏(JR・東武線柏駅南口より徒歩3分)
待合せ JR・東武線柏駅南口改札を出たところ 9時20分
定員 4月11日(日) ミーティングルームD/15名
    5月23日(日) ミーティングルームA/14名
    6月20日(日) ミーティングルームC/12名
問合せ・申込み 小川 携帯:080−3522−1075
           Eメール:hiro260510yen@yahoo.co.jp
           Eメール:hiro260510yen@yahoo.co.jp
★オンライン交流サロンのご案内


Web会議システムZoomを使って、同じ病気の仲間とおしゃべりしませんか? 共感しあえることがたくさんあります。Zoomの経験がないという人、電話で参加したい人も気軽に、担当までご相談ください。

【4月17日(土)13時〜15時】オンライン女子会
 見えにくくなっていく中での悩み、生活の工夫、楽しみ・・・女性限定のおしゃべりをしましょう! 皆さんに聞いてみたいことがありましたら、申込みの際にお知らせください。

問合せ・申込み先 渡辺 Eメール toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp
      携帯 090−4749−6514

【5月15日(土)13時〜15時】オンライン男子会
 仕事の悩み、趣味、家族との関係、老後のこと、男どうしで語り合おう。特に語り合いたいテーマがあれば、申込みの際にお知らせください。

問合せ・申込み 川野  Eメール y-kawano@violin.ocn.ne.jp                                               
            携帯 090−8640−8389


■ お問合せ先
JRPSちば
 会長
 渡辺 友資枝 電話 090−4749−6514
       E-mailは こちら まで。

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■ CONTENTS
  1. ごあいさつ
  2. 第16回ダブルレインボー音楽会
  3. ミニミニ交流サロン
  4. 第18回アイフェスタinちば
  5. 活動予定
  6. あぁるぴぃJRPSちば会報129号
  7. 会報誌バックナンバー
  8. JRPSのご案内
  9. JRPS発祥の地、千葉
  10. JRPSちばNEWS
  11. JRPSちばの歩み
  12. 活動報告
  13. アイフェスタコーナー
  14. 情報コーナー
  15. 更新履歴
  16. 各種講演会
■ リンク
  • 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
  • NPO法人みんなでサポートちば
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