私たち自身の手で 治療法の確立と 生活の質の向上を目指す
都道府県別網膜色素変性症協会
千葉県網膜色素変性症協会
JRPSちば

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私たちは、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)
都道府県別網膜色素変性症協会です。

ホームページ開設日:2003年9月1日以来
(2018年4月27日に5万カウントを越えました。) アクセスカウンター
ハーブガーデンと都心ビル。( Art 30mm F1.4 DC HSM にて撮影:山崎)
最終更新日:2019年8月10日
■ 新着情報
2019/8/10 あぁるぴぃJRPSちば会報121号を追加
2019/8/10 活動予定に2019年10月までの行事予定の更新
2019/8/10 ミニミニ交流サロンに2019年10月までの予定の更新
2019/5/5 アクセスカウンタをテキスト表示に変更

■ お知らせ
★バリアフリー上映会のご案内

 9月29日(日)に、シネプレックス幕張(JR京葉線海浜幕張駅北口前)にて、バリアフリー上映会を開催します。上映作品、時間(お昼の時間帯になると思います)はまだ確定していません。詳細の確定は、上映日の1〜2週間前になるので確定次第JRPSちばMLにてご案内します。参加人数にもよりますが、前列の数列を専用席として確保します。館内の受付にて各自が音声ガイド(イヤホンの付いた小さな携帯ラジオのような機器)を受け取り、解説を聞きながら映画を鑑賞します。(UDキャスト方式)
 JRPSちばとしては初めての試みですが、できるだけ多くの方の参加を期待しています。柏で定期的にバリアフリー上映会を開催している「チーム柏」の今野氏の協力を得て行います。作品については、できるだけ皆さまの好みに合う作品を選ぶつもりですのでMLでの連絡をお待ちください。
 なお、費用については音声ガイド使用料を含めて1,100円程度と思われますが、併せてMLとHPにてご案内します。
※申込み・問合せ 小川 博康 携帯:080−3522−1075
             Eメール:hiro260510yen@yahoo.co.jp
         中野 早苗 電話:043−276−3036

■ 活動予定
★「アクリルたわし」編み方講習会へのお誘い

 あなたもアクリルたわしを編んでみませんか? 視覚障害があっても大丈夫! 編み物が得意なJRPS会員と、ボランティアの方が丁寧に教えてくださいます。楽しくおしゃべりしながら編んでみましょう! 今回はアクリルたわしでなくても、自分の編みたい小物などにもご指導いただけるかもしれません。編みもの大好きな方、編みものを始めてみたいと思っている方も、どうぞ予定に組み入れてご参加ください。
 なお、会場はJRPS支援理事の岡野様のご厚意により、引き続き岡野事務所をお借りいたします。
※今までは、お昼のお弁当をまとめて注文していましたが、お店閉店のためできなくなりました。参加の皆さま、お手数ですがお昼のご用意をなさってお越しください。

日時 9月6日(金) 10時〜15時
待合せ JR千葉駅西口改札 9時50分
場所 KMビル5F 岡野事務所(千葉市中央区弁天1−2−3)
    ※JR千葉駅西口より徒歩3分
持ち物 @7号かぎ針 Aアクリル100%並太毛糸
    ※こちらでご用意することもできます。(材料費はいただきます)
参加費 無料
問合せ・申込み 大野 携帯:090−7014−2241


★野外懇親会「里山トロッコ列車に乗って」

 10月19日(土)に、小湊鉄道の上総牛久駅から養老渓谷駅まで、里山トロッコ列車に乗る行事を計画しました。沿線は秋たけなわ、田んぼや竹林、山間をのんびりと走ります。終点の養老渓谷駅では、足湯に入ってリフレッシュしましょう。帰路は、道の駅「あずの里いちはら」で、市原市の特産品や名産品を買ってお土産を手に帰宅できます。
 なお、JR千葉駅から千葉市障害者福祉バス「たいよう号」を利用して、送迎いたしますのでお気軽にご参加ください。みなさんにお会いできるのを楽しみにしています。

日時 10月19日(土) 9時15分〜16時
集合 JR千葉駅西口改札口 9時15分
参加費 会員(一人で参加) 1,500円(ボランティアさんの介助あり)
    会員(ヘルパーさん・ご家族と同伴) 1,000円
    ヘルパーさん・ご家族 1,000円
    ※参加費には、お弁当、トロッコ列車整理券が含まれます。
    ※上総牛久駅から養老渓谷駅までの乗車券は別途集金します。
    (大人760円/付添人同伴は半額)
定員 24名(ガイドヘルパーさん・ご家族含む)
申込み 鈴木てい子 携帯:080−5067−6710
        Eメール:teiko8@yk2.so-net.ne.jp
※お申込みの際には、@氏名、A年齢、B住所、C連絡できる電話番号、D障害者手帳番号をお知らせください。
(福祉バスを運営している、千葉市療育センターへ名簿を提出します)
※申込み締切り 9月30日(月) 定員になりしだい締め切らせていただきます。

【行程】
 9時20分 JR千葉駅北口ロータリーに移動しバスに乗車
 9時30分 北口ロータリー出発
10時50分 小湊鉄道上総牛久駅に到着
11時17分 上総牛久駅トロッコ列車発
12時26分 養老渓谷駅着
       駅中にある足湯で休憩
13時10分 バスに乗車 養老渓谷駅出発
14時00分 道の駅あずの里いちはら到着 買い物
15時00分 道の駅あずの里いちはら出発
16時00分 JR千葉駅ロータリー到着 解散
*連絡事項*
1.小湊鉄道にペアーで乗車希望の方は障害者手帳をお持ちください。
2.バス内での飲食は可能です。飲み物、おやつは各自ご用意ください。(飲酒は除く)
3.足湯を利用する方はタオルをご用意ください。(養老渓谷駅でも1本100円で販売)
4.ごみの持ち帰りにご協力ください。

【道の駅あずの里いちはら 施設紹介】
〒290−0251 市原市浅井小向492−1 電話:0436−37−8891
 市原市で生産、加工された物産品や伝統工芸品、市原の風土が育んだ新鮮な農産物を販売しています。市原の食材を使用したうどん、カレーなども軽食コーナーでお召し上がりになれます。
<おすすめポイント>
別館にある施設、木の家ふるさとハウス
1階はベーカリー&カフェ、2階は木の家のモデルルームがあります。


★「ミニミニ交流サロン」のお知らせ

 視覚障害者とその家族、支援者が、自由に情報交換をしたり、悩みを相談したり、気ままなおしゃべりを楽しんだり・・。視覚障害者とその家族、関係者であれば、どなたでも自由に参加できます。途中入室、退室OKです。日頃考えていることや悩みなど話してみませんか。気持ちが軽くなりますよ。お気軽にご参加ください。お待ちしています。
 なお、南柏サロンは事前に申込みが必要です。各開催日の2日前までにお申込みください。


◆南柏サロン(毎月第2土曜日:各10時〜13時)
日時 8月10日(土)、9月14日(土)、10月12日(土)
場所 喫茶店「カフェ・ラナイ」
    JR南柏駅改札を出て左、デッキから直結(徒歩約1分)
待合せ JR南柏駅改札 10時
問合せ・参加申込み 渡辺 友資枝 携帯:090−4749−6514  
    Eメール:toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp
    ・8月の参加は、8月 8日(木)17時まで
    ・9月の参加は、9月12日(木)17時まで
    ・10月の参加は、10月10日(木)17時まで
※参加費は無料ですが、お店のメニューから1品注文していただきます。
 (コーヒー480円〜 他にサンドイッチなどの軽食があります)

 ◆千葉サロン(毎月第4金曜日:各10時〜13時)
日時 8月23日(金)、9月27日(金)、10月25日(金)
    ※今までは、お昼のお弁当をまとめて注文しておりましたが、お店が閉店のため一括注文ができなくなりました。今後は、お手数をおかけしますが昼食の必要な方は、お弁当などをご自分でご用意いただけますようお願いいたします。
    ※サロン後13時〜15時、福祉機器体験&相談会があります。
    ・問合わせ窓口 株式会社ラビット 電話 03−5292−5644
    ・体験したい機器がありましたらお問合わせください。
場所 KMビル5F 岡野事務所(千葉市中央区弁天1−2−3)
    JR千葉駅西口より徒歩3分
待合せ JR千葉駅西口改札 9時50分
問合せ 大野 真知子 携帯:090−7014−2241
    Eメール:o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp


★カラオケ同好会のご案内

 新元号『令和』の始まりとともに、歌好きの皆さまとご一緒に、私たち「カラオケde交流会」を「カラオケ同好会」と改め、5月から再スタートする運びとなりました。今まで同様、歌っておしゃべりして、情報交換の場として交流を深めたいと思います。どなたでも参加していただけますので、お誘いあわせのうえお越しください。皆さまのご参加をお待ちしています。
日時 毎月第3金曜日 12時〜15時
    8月16日(金)、9月20日(金)、10月18日(金)
場所 カラオケ歌広場(京成船橋駅メイン改札口を出た右側3軒目のビル)
料金 約1,000円
問合せ 中込 孝一 携帯:090−2465−0809
    遠藤 道子 Eメール:enmi@wbcs.nir.jp 


★協会誌発送作業お手伝いご協力のお願い

 本部ってどんなところ? 久しぶりに東京に出かけてみたいと、思っている方も気軽に参加してみてください。どなたでもそれぞれできる作業があります。また、作業後の食事は楽しみです。参加された方には、JRPSちばから交通費が支給されますので、9月24日(火)までに、以下の連絡先へお知らせください。
日時 9月28日(土) 9時30分〜12時
場所 JRPS本部事務局 電話:03−5753−5156
    東京都品川区南大井2−7−9 アミューズKビル4階
連絡先 鈴木 携帯:080−5067−6710
     Eメール:teiko8@yk2.so-net.ne.jp


★JRPSちば会報誌の印刷・発送作業ご協力のお願い

 誰でもできる作業がたくさんあります。作業中は、会員どうしの情報交換や交流の場ともなっています。ボランティアさんにお手伝いいただけるとたいへん助かります。ご協力いただける方は、江澤または役員までご連絡ください。

日時 10月5日(土) 9時〜12時(随時参加・退出OK)
場所 千葉市ボランティアセンター(千葉市ハーモニープラザ内3階)
問合せ 江澤 携帯:090−8800−4181
    Eメール:masa-ezawa@carrot.ocn.ne.jp
※同日、午前10時から11時の間および午後から役員会


★飲め飲め交流サロン(飲み会)へのお誘い

 飲め飲め交流サロンは、交流を目的とした気楽な飲み会です。どなたでも参加は自由にできますので、友人知人お誘いいただきご参加ください。前回6月1日は、女性2名、男性3名が集まり楽しい飲み会となりました。

日時 10月5日(土) 17時10分〜
場所 居酒屋「浜包丁」(JR千葉駅西口、京成千葉駅より徒歩3分)
    電話:043−247−5441
集合 JR千葉駅西口改札口 17時
定員 11人
申込み 江澤 正広 携帯:090−8800−4181
※申込み締切り 10月3日(木) 定員になりしだい締切りとさせていただきます。



■ お問合せ先
JRPSちば
 会長
 渡辺 友資枝 電話 090−4749−6514
       E-mailは こちら まで。

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■ CONTENTS
  1. ごあいさつ
  2. 第15回ダブルレインボー音楽会
  3. ミニミニ交流サロン
  4. 第17回アイフェスタinちば
  5. 活動予定
  6. あぁるぴぃJRPSちば会報120号
  7. 会報誌バックナンバー
  8. JRPSのご案内
  9. JRPS発祥の地、千葉
  10. JRPSちばNEWS
  11. JRPSちばの歩み
  12. 活動報告
  13. アイフェスタコーナー
  14. 情報コーナー
  15. 更新履歴
  16. 各種講演会
■ リンク
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