活動報告
☆ ６月１０日 公益社団法人日本網膜色素変性症協会
第２回代議員会報告 広島市 Mさん
６月１０日、東京に北海道から沖縄まで４０道府県の代表者が集まり、第４回代議員会が開催され、 広島県からは、Tさんと私の２名が出席しました。
代議員会に先立ち、特別講演会がありました。
講師は、東京大学教授の武藤香織先生でした。（東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授）
「患者にとっての臨床試験の意味を問い直そう」というお話で、講演の内容は、第１に、臨床試験とは何なのか。
臨床試験に対して患者はどう向き合っていけばいいのか。どんな権利や義務があるのかというお話でした。
その中で、治療と研究は違う。治療は患者に対して行いますが、本来治験や臨床試験は患者を治すことではなく、データをいただくことにある。
なので参加には慎重な判断が必要であり、被験者は途中で止めることもできる。
第２に、臨床試験における被験者の心構えとして研究全般に対して患者の立場から、ものを言うことの必要性を訴えられました。
そして、どんな研究か、無駄ではないのか。などを患者の立場からの発言の大切さを言われました。
第３に、IPS細胞由来の臨床研究における自家移植、他家移植などの報道の在り方について疑問を投げかけられ、
注目が強すぎて、患者本人を傷つけてしまい、異変を言い出せずに、結果、データのゆがみが懸念されると指摘されました。
最後に、まだ日本にない、遺伝情報に基づく差別禁止の法律の必要性を訴えられ、今後の法制化に向けて協力を訴えられました。
質問の中で、改正個人情報保護法では、ゲノムのデータは個人識別符号として、新たに個人情報として扱うこととなった。
また、病気を含むデータは、要配慮個人情報として、法律が強化されたことの報告がありました。
代議員会に移り、代議員総数５６名の内、出席者５２名、書面決議書４名で、定足数を満たして総会成立の報告がありました。
本部会報あぁるぴぃ１２８号に掲載の、２０１６年度事業報告、決算報告を事前に出された質問に本部が答え、その上で 議案承認者の挙手により、全ての議案が無事可決しました。
２０１７年度の予算と事業計画は、事前に行われた理事会で承認されていたので報告だけでした。
☆ ６月１１日 視覚障害者の音楽発表会
第12回視覚障害者の音楽発表会に出席して 福山市 Yさん
音楽発表会に出席して楽しいひと時、これからの生きる大きな力をいただきありがとうございました。
なんといっても、ボランティアの皆さんに感謝、お礼を申し上げます。
安心して、楽しいひと時を過ごすことができたのも、やはり ボランティアのご支援があっての影の進行のおかげと、つくづく思いました。
そうです。最後まで安心して楽しく、観賞できました。
出演者が昨年よりすばらしく練習を重ねられた努力も今回の成功だったことでしょう。
また、会場もよく、そして音響も音楽会に適した音響であったと思います。
施設の裏方さんのお力と思いました。
次回も盛大な視覚障害者の音楽発表会の観賞に参加できることを願っています。
もう一度、ボランテァの皆さんにお礼申し上げます。ありがとうございました。
広島市 Kさん
福山市で行われました視覚障碍者の音楽発表会に、おかしーなの3人で参加してきました。
あっという間の時間で、とても楽しくはつらつと演奏でき、楽しい時間をありがとうございました。
ハーモニカ・尺八・三味線・大正琴・ハンドベル・三線と歌・・口笛・オカリナ・ギターといろいろな楽器と皆さんの声援や拍手の音に包まれたとても楽しいひと時でした。
天気にも応援してもらえましたね。
この会を開催にあたって実行委員の皆さま、会場までや会場内での誘導ボランティアの皆さま、音響をお世話くださった皆さま、応援に来てくださった皆様、出演者の皆さま、本当にありがとうございました。
とても楽しい一日でした。
☆７月２日 第１７回総会 講演会に参加して
福山市 Iさん
当日に参加するには、朝早く家を出ないと間に合わないので、前日の午後からのんびりと電車で行くことにしました。約３時間かかります。
三次駅に着いたのが、５時前でした。タクシーで、ビジネスホテルに到着。
チェックインして夕食は、当ホテルで食べました。
魚は子河豚のから揚げと豚の串カツを注文してそれで日本酒と生ビールを飲んで、いい気分です。
ご飯は丼にしました。すべておいしかったです。
部屋にもどる時もホテルの方が付き添ってくれます。
フロントに電話をするとていねいに案内をしてくれました。
２日の総会の参加者は、２３人でした。
広島県協会にも美人が、沢山おられました。（にっこり）
午後からの講演は、２２歳の全盲の大学生が、話をしてくれました。
４０人くらいの方が、聞いたようです。
内容は、あきらめない事だそうです。
H会長、 奥さま、M事務局長、役員の方、ボランティアの皆様にはお世話になりました。ありがとうございました。
三次市 Hさん
昨日の総会・講演会には、早朝から多数の参加をいただきましてありがとうございました。
総会には２３人もの会員さんに出席していただきました。
午後の講演会は４０人くらいの方に聞いていただけたようです。
講演会で印象に残ったのは、見えないからこれは無理と簡単にあきらめるのではなくて、何かできる方法はないだろうか？
どうやったらできるだろうか？と手段をえることが大事だと思う。
もちろんできないこともありますけど、手段を工夫すればできることも多いと思うのです。
できるところまでやってみようと考えることが一番大切だと思う。
と、話していましたね。
講演の音声はデイジーにしますので、希望される方は村重事務局長にリクエストしてください。
☆ ９月２日 二葉の里散策とおしゃべり交流会（広島）に参加して
東広島市．Fさん
午前中の二葉の里散策、そして、午後のおしゃべり交流会とも、とてもよかった。
有意義な１日だったと私は思いました。
新しく、ＲＰのかたとも出会えました。
ご主人と一緒に参加されていたKさんには今日さっそく電話して少しお話をさせてもらいました。
思い切ってHさんに電話して今回の会に参加させてもらい本当によかったと喜んでおられました。
すごく勇気がいったそうです。
彼女の涙に自分が辛かったころのことを思い出して、もらい泣きしましたよ。
これからいろいろお誘いしようと思っています。
Hさん、ピオーネ、おいしかったです。
ありがとうございました。
最後の冷たい飲み物もとってもおいしかったです。
いろいろお世話してくださったみなさん、ありがとうございました。
次回を楽しみにしています。
広島市 Kさん
ボランティアガイドさん、５名の案内で広島駅の北にあります、二葉の里散策に行きました。
約2時間で、饒津神社・明星院・鶴羽根神社の3か所を巡りました。
石畳などに原爆の傷跡が数多く残っており、驚きでした。
この二葉の里は、七福神巡りもあり、今回は、恵比寿様、弁天様にお会いできました。
午後から 広島駅南口 ビッグフロント5階 大会議室で交流会です。
初めての参加の方がおられました。
今日のこの場所にいらっしゃるには、とても勇気がいったと言われていました。
この勇気と付き添ってらしたご主人さまに大きな拍手です。
一人じゃないんだ。少しでもいいから外にでてみよう。
何か情報が手に入れられる。などと、皆の声がかわされました。そうなんですよね…。
充実した良い一日でした。お世話下さった皆さん、ありがとうございました。またお会いできるのを楽しみにしています。
☆ ９月９日 福山歴史散策（歴史博物館）と家族当事者の基本誘導体験と交流会に参加して
福山市 Mさん
ＪＲＰＳ東部おしゃべり交流会へ参加して頂きました皆さまへ。
本会の実行委員をさせて頂きました、福山市のMです。
先日、福山で開催した交流会に、24名（ヘルパーさん含む）の方が参加いただきました。
その中には、６名の非会員の方がおられましたし、途中で２名の飛び入りの方もおられました。
参加して頂きました皆さまには、感謝致しますと同時に参加費のご協力 誠にありがとうございました。
午前１０時に福山駅に集合し、県立博物館で草戸千軒遺跡等を学芸員の説明付きで見学しました。
その後、エフピコリムで昼食をとり、午後からは当事者の誘導訓練体験を島根朝日盲導犬訓練センターからの講師を招き、体験歩行をして頂きました。
訓練後のおしゃべり交流会では、日頃の不安なこと等を出し合いましたが、次の点が今後の検討事項として挙げられました。
ボランティア様に誘導等のガイドをして頂く場合の事故に関して、治療等の保証で、トラブルになる可能性が考えられる。
この様なトラブル防止策はないものか？
⇒会では、①参加募集時のチラシには「事故は当事者で責任を取る事」の文言を入れる。
又②各行事は傷害保険をかけ主催側が保証する。などの意見がありました。
今後、機会を作り何らかの方向付けを決めていくべきかと私は感じました。
☆ ９月２３日 北部地区交流会 （三次）に参加して
三次市 Hさん
場所は十日市きんさいセンター、三次駅から徒歩３分バスセンターのとなりです。
参加者８名。初参加の方が一人ありました。
午前は「読書についての情報交換」ということで、参加のみなさんが使っているプレクストークやパソコンを持参していただき、デモンストレーションをしてもらいました。
音声デイジーやシネマデイジー、テキストデイジーの違いも学びました。
これから購入する人には、それぞれの機種のメリットとデメリットが参考になったようです。
すでにプレクストークを持っている人もリンクポケットに触るのは初めてという方もおられました。
昼食は、お好み焼きでした。から麺のそば入りです。ほどよいピリからでした。
午後は、「困っていること、皆で解決しましょう」ということで、遮光眼鏡のこと、白杖のこと、福祉制度のことなど、話はつきませんでした。
次回の北部行事は、１１月に三原に出かけることを予定して、１６時に閉会しました。
参加してくださったみなさん、Iさん、情報提供をありがとうございました。
☆. ９月３０日～１０月１日 世界網膜の日 ｉｎ宮城 に参加して
福山市 Iさん
私とSさん、Sさんの娘さんと3人で、世界網膜の日 宮城大会に参加しました。
９月３０日、東福山駅午前６時７分発に乗車して、４分後に福山駅で下車。
駅員に案内してもらい、新幹線のぞみで東京駅に向かいますが、名古屋から東京までが非常に長く感じました。
東京駅から東北新幹線に乗り換えて、仙台駅に１２時１６分に着きました。
改札を出たら女性ボランティアの方の案内で地下鉄に乗り、１駅で降りて会場まで案内をしてくれました。
福山から仙台の会場まで無事に到着できました。
受付をして会場に入ると、すでに大会が始まっていました。
アトラクションは午前に終わっていました。
会長の挨拶、来賓の挨拶の後、各先生への研究費の授与式が終わり、先生方の講演が２０分ほどで終わり、とても聞きやすい内容でした。
来年は愛媛県だそうです。
いよいよ Sさんのコンサートの始まりです。
ギターを弾きながら歌はもちろんですが、特にトークが面白くて笑い泣きでした。
歌は数曲歌われましたが、あの有名な青葉城恋歌、花は咲く、最後に松島春秋を歌って終わりました。
会場を後にして１号車のバスに乗り１時間後にホテル松島に着きました。６時半から宴会の始まりです。
会場に上がるエレベーターの中で私の声を聴いて、広島のIさんですか？と言ってくれた方がおられました。
なんと兵庫のIさんでした。嬉しかったです。
会場はテーブル席でした。７人ぐらいかな？右隣の方は茨城県の方で、ご夫婦でこられていました。
ご主人は眼が悪いんですが、歯はほとんどあると言われていました。８０歳だそうです。
料理は冷めていたけど美味しかったです。
宴会の席では知った人には誰にも会えませんでした。
次の朝、同部屋の徳島の方と５人で別館の大風呂に迷いながら人に尋ねながらやっとたどり着いた。
お湯は少し暑かったです。
湯船の中央付近の下から泡が湧き出ていました。
そこに身体を沈めてのんびりしました。
部屋に帰ったら、三重県のOさんから電話があったので同じ階の３つ右隣なので尋ねて行った。
少し雑談をして奥さんのAさんとも話が出来た。
朝食を食べて９時出発のバスに乗り、五大堂と瑞巌寺に向かう。約１０分で到着。
国宝瑞巌寺を見学するには難所が２か所あります。
細い板橋を杖を前に滑らして、こわごわと渡ります。
部屋に入ると靴を脱いで回ります。部屋が沢山あり、建坪は３５０坪あるそうです。
伊逹正宗公の勧めで建てられた。
再びバスに乗りガイドさんの話によると楽天球場が見えてきました。
もうすぐ試合開始で、満員だそうです。そのうちに松島港に着きました。
船に乗り、私たちの席は１階の左の席なのでガイドさんが右をご覧ください又左をご覧ください。
島が沢山あります。 ８０ぐらいかな。でも一つも見えませんでした。
見えたのは左側の波だけでした。船はほとんど揺れませんでしたがガイドさんが「酔い止めにアルコールを販売しています」のアナンスに笑いました。
生ビールを飲みながら約１時間の遊覧でした。
塩釜港に着いて昼食です。ここもテーブル席です。左の方は三重県のOさんでした。
そのOさんの声に気付いて、前の方が声をかけてこられました。
理事長のKさんでした。私も少しだけ挨拶をさせてもらった。
又バスに乗り１時間で仙台駅に着きました。
午後３時５７分初の東北新幹線に乗り、乗り換えをしながら東京駅を出発して間もなく車内販売が来たので、幕の内弁当と缶ビールで夕食にしました。
福山に午後９時３１分に無事に帰りました。
最後になりましたがSさんと娘さんには大変お世話になりました。
ありがとうございました。