本会は、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society
Public Interest Incorporated Association)の都道府県別網膜色素変性症協会です
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［★ご連絡］ ※新型コロナウイルス禍ではありますが、 「ウイズコロナ」の三密回避等の感染予防に留意しながら、 本会行事を再開しております。 |
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「活動予定」に、以下の行事 掲載。 毎月・第３土曜日 ★網膜色素変性症・交流サロン「ＲＰ・みんなの部屋」［日本ライトハウス情報文化センター］ ［次回 ４月２０日（土）午後１時〜４時、４階会議室１］ ５月１２日（日） ★春の野外交流会［天王寺動物園＆ランチ］ 奇数月・第３土曜日・午前 ★「ＲＰ・文芸館」［日本ライトハウス情報文化センター］ ［次回 落語会 ５月１８日（土）午前１０時３０分〜１２時、４階会議室１］ □５月１８日（土） 五月（さつき）落語会・演目 ・千里家バカボン 「天狗さし」 ・関大亭 学乱 「二人癖」 ・爪田家 粋花 「鷺とり」 ・千里家 ばっ太 「死神」 ６月 ２日（日） ★第２１回定期総会＆医療講演会［大阪市立天王寺区民センター］ ★網膜色素変性症・医療講演会のご案内 「この目に確かな治療法を！ 網膜色素変性症の最先端研究」 のページへ。 |
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★ＪＲＰＳ大阪・メーリングリスト「minnanoheya（みんなの部屋）」開設のお知らせ
ページ追加。 |
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★ＲＰ−ｎｅｔ川柳会 「川柳 もやい傘」・「今月の秀句」
に［４月分］を追加。 |
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★ＲＰ−ｎｅｔ川柳会 「川柳 もやい傘」・「今月の課題」
を［４月分］に更新。 |
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網膜色素変性症 特定医療費（指定難病）受給者証 交付件数の推移
に［令和４年度分］を追加。 |
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「ボクらのＮＥＷＳ」に 以下の情報を記載。 ■厚生労働省は、遺伝性網膜ジストロフィーの遺伝子治療薬の製造販売を承認した。 目の病気の遺伝子治療薬が承認されたのは初めて。 ■シスメックスは、遺伝性網膜ジストロフィーの原因遺伝子を特定する試薬や解析 プログラムの製造販売承認を取得。同病の遺伝子パネル検査として国内初。 ■九州大学大学院医学研究院眼科学分野の園田康平教授と村上祐介講師らのグループ は、網膜変性疾患の視機能を回復させる低分子化合物群を同定したと発表した。 ■神戸アイセンター病院は、ｉＰＳ細胞から作った網膜細胞をひも状に加工し、 「網膜色素上皮不全症」の患者に世界で初めての移植手術を実施したと発表。 ■神戸アイセンター病院等の研究チームは、ｉＰＳ細胞由来視細胞を網膜色素変性症の 患者に移植する世界初の臨床研究で１年間経過観察し安全性が確認できたと発表。 |
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「ご寄付のお礼」 今年度も、社会福祉法人・大阪府共同募金会を通じて、本会事業「医療講演会」と 「年忘れコンサート」に対する「ＮＨＫ歳末たすけあい配分金」の交付をいただきました。 有効に活用させていただきます。この紙面を通して、募金・ご寄付をいただいた皆様をはじめ、 大阪府共同募金会に厚くお礼申し上げます。誠にありがとうございます。 赤い羽根おおさか（大阪府共同募金会ホームページ） |
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「趣味コーナー」に、
「見えない私のロンドン歩き」
を追加。 |
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★網膜色素変性症・交流サロン『ＲＰ・みんなの部屋』開設のご案内 ☆毎月・第３土曜日 １３時〜、日本ライトハウス情報文化センター の内容更新。 |
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「趣味コーナー」に、
「ＲＰ−ｎｅｔ川柳会」のご案内
を追加。 |
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「■ ハガキの寄贈等のお願い ■」を追加。 |
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当ホームページの開設にあたり ご協力いただいたすべての皆様に感謝いたします。 |
ＣＯＮＴＥＮＴＳ
お問合せ先
ＪＲＰＳ大阪
会長 日本松 啓二 電話 ０８０−８５０２−９５４５（平日：１８時〜２１時）
事務局長 松本 政雄 電話 ０９０−７３４３−８９８０
ｅ−ｍａｉｌ：ｏｓａｋａｊｒｐｓ＠ｙａｈｏｏ．ｃｏ．ｊｐ
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