本会は、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society
Public Interest Incorporated Association)の都道府県別網膜色素変性症協会です
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［★緊急連絡］ ※大阪府の『レッドステージ（非常事態）の対応方針に基づく要請』の延長、 緊急事態宣言の発出等に伴い、会場の日本ライトハウス情報文化センターの 利用休止が延長された場合、対象の行事は、開催を自粛「中止」します。 |
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「活動予定」に、以下の行事 掲載。 ］毎月・第３土曜日 ★網膜色素変性症・交流サロン「ＲＰ・みんなの部屋」［日本ライトハウス情報文化センター］ ［次回 ２月２０日（土）午後１時〜３時、４階会議室１＋２（定員：３０名）］ 奇数月・第３土曜日・午前 ★「ＲＰ・文芸館」［日本ライトハウス情報文化センター］ ［次回 朗読会 ３月１３日（土）午前１０時３０分〜１２時、４階会議室１＋２（定員：３０名）］ ※３月の第３土曜日は春分の日で会場が休館のため、第２土曜日に変更します。 |
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★ＪＲＰＳ大阪・メーリングリスト「minnanoheya（みんなの部屋）」開設のお知らせ
ページ追加。 |
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「ボクらのＮＥＷＳ」に 以下の情報を記載。 ■ 厚生労働省の再生医療等評価部会は、神戸市立神戸アイセンター病院のｉＰＳ 細胞由来の細胞を「網膜色素上皮不全症」の患者に移植する臨床研究計画を了承。 ■神戸アイセンター病院は、ｉＰＳ細胞由来の視細胞を網膜色素変性の患者に移植する 世界初の手術を実施したと発表。 ■東北大学大学院医学系研究科の西口康二准教授らのグループは、新しいゲノム編集を 用いた遺伝子治療を開発し、全盲の網膜変性マウスの正常の６割程度の視力を回復。 ■大阪大学の古川貴久教授らの研究チームは、「明暗順応」の分子レベルの仕組み （視細胞の桿体細胞での酵素「klhl18」の働き）をマウスで解明した。 ■九州大学病院（治験責任：池田康博医師）は、網膜色素変性に対する遺伝子治療 の医師主導治験で被験者への遺伝子導入ベクターの投与を、国内で初めて実施。 ■京都大医学部付属病院の池田華子准教授らの研究グループは、網膜色素変性の 進行を抑える治療法の医師主導による臨床試験（治験）を３月１日に始めると発表。 ■岡山大学は、岡山大学方式人工網膜（OURePTM）が、黄斑変性を有するサルの 視覚誘発電位を回復することを証明したと発表した。 ■アステラス製薬は、東北大学発ベンチャー企業と遺伝子治療薬「AAV-mVChR1」について、 網膜色素変性症を対象とした全世界における開発・商業化のライセンス契約を締結した。 |
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「趣味コーナー」に、
「見えない私のロンドン歩き」
を追加。 |
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★ＲＰ−ｎｅｔ川柳会 「川柳 もやい傘」・「今月の秀句」
に［１月分］を追加。 |
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網膜色素変性症 特定医療費（指定難病）受給者証 交付件数の推移に［平成３０年度分］を追加。 |
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「ご寄付のお礼」 今年度も、社会福祉法人・大阪府共同募金会を通じて、本会事業「年忘れコンサート」に 対する「ＮＨＫ歳末たすけあい配分金」の交付をいただきました。 有効に活用させていただきます。この紙面を通して、募金・ご寄付をいただいた皆様をはじめ、 大阪府共同募金会に厚くお礼申し上げます。誠にありがとうございます。 赤い羽根おおさか（大阪府共同募金会ホームページ） |
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「本会の名称変更のお知らせ」
ページを追加。 |
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★網膜色素変性症・交流サロン『ＲＰ・みんなの部屋』開設のご案内 ☆毎月・第３土曜日 １３時〜、日本ライトハウス情報文化センター の内容更新。 |
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「趣味コーナー」に、
「ＲＰ−ｎｅｔ川柳会」のご案内
を追加。 |
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「■ ハガキの寄贈等のお願い ■」を追加。 |
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当ホームページの開設にあたり ご協力いただいたすべての皆様に感謝いたします。 |
ＣＯＮＴＥＮＴＳ
お問合せ先
ＪＲＰＳ大阪
会長 日本松 啓二 電話 ０８０−８５０２−９５４５（平日：１８時〜２１時）
事務局長 松本 政雄 電話 ０９０−７３４３−８９８０
ｅ−ｍａｉｌ：ｏｓａｋａｊｒｐｓ＠ｙａｈｏｏ．ｃｏ．ｊｐ
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