「この病気とつき合って」

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『・・・人口の約5%の人は障害者になると言われるし、その中の8%位の人が視覚障害者と言われています。

 そんなことは頭の中で一応知識として知っておりましたが、その視覚障害者の中に何で自分が入らなければならないのかと言うところが、どう考えても納得出来ないのです。

 どうして私が選ばれなければいけなかったのでしょう?

 ・・・しかし、どんなに納得ゆかない人生も、命のある限り生きてゆかなければならないのです。』
             (筑紫野市 S.T さんの手記より)


連載手記
「この病気とつき合って」の
連載を始めるに当たって


 今年は福岡県支部の前身であります九州支部創設から数えて10年という節目の年に当たります。
 手探りで活動を始めた創設の頃を思い出しますと隔世の感があり、感慨深いものがあります。
 これも歴代の支部長や幹事の方々のお力、また支部活動にご理解・ご協力をいただいた関係者の皆様のおかげだと深く感謝しております。

 半年前に支部長をお引き受けしてから、この節目の年を記念するようなものを何かできないだろうかと頭をひねっておりました。
 そこで思いついたのが次のようなことでした。

 私たちの団体はこの病気が縁でできたものです。
 会員の皆様方お一人おひとりには、当然この病気と向き合ってきた歴史があるに違いありません。

 こうしたいわば苦難の経験を一人胸のうちに収めることなく、語り継いで行くことは本人にとって心の整理をつけこれからの人生を前向きに展望していくきっかけとするという意味で意義あるものです。

 また、経験したことや思いを文字として共有し、残していくことはこれから発症する であろう人々を含めて全ての患者にとって意義深いものであります。
 それぞれに置かれた環境により、その「苦難」の形や大きさは異なっているでしょう。

 そうしたレポートの一つ一つが、読む者にとって安堵や共感となり、希望や励ましを感じることになるものと思います。

 さらに、本誌をお読みになっていただいている医療・保健・福祉の関係者やマスコミの方々にとっては、私たちを正確に理解していただく大切な情報として今後のお仕事に生かしていただけるのではないかと思います。

 そういう意味を込めて支部創設10周年記念企画連載手記「この病気とつき合って」の連載を始めることとしました。

 できるだけたくさんの方々にこのコーナーへ手記をお寄せいただき、患者・関係者の共有財産にできることを願っております。

2007年1月

日本網膜色素変性症協会(略称:JRPS)
福岡県支部 松延 太郎



「この病気とつき合って T・M(男性 福岡市中央区) その1」

「この病気とつき合って T・M(男性 福岡市中央区) その2」

「ぼっちら、ボッチラ・・・」 M・K(男性 朝倉市)

「この病気とつき合って」 Y・W(女性 春日市)

「合格点を目指して」 S・T(女性 筑紫野市)

「必要は やる気の源」 I.A(男性 北九州市八幡西区)

「この病気とつき合って」 Y・K(男性 福岡市東区)

「この病気とつき合って」 K・Y(女性 福岡市博多区)

「この病気とつき合って」 M・F(男性 嘉麻市)

「神に出会う」 F・M(女性 太宰府市)

「見えなくなって、見えてきた」 E・N(男性 大野城市)

「人生、修行の旅」 S・S(男性 直方市)

「希望の光を持って」 M・S(男性 小郡市)

「仲間を大切に」 H・M(男性 福岡市東区)

「障害に向き合おうとしなかった私」 H・N(男性 福岡市城南区)

「明るく自然体で生きて行けますように!」 K・N(女性 小郡市)

「カラオケに目覚め」  R・E(男性 太宰府市)

「あるがままに」 N・A(女性 糸島市)

「色変と出会って40年」 S・S(男性 田川市)

「過去・現在 そしてちょこっと先の事」 ひみつのアッコちゃん(女性 北九州市戸畑区)

「楽しいことがあれば元気になれる」 K・W(女性 福岡市東区)

「この病名を知り、早や10年」 大震災の一刻も早く復興を願う(女性 行橋市)

出会い・そして感謝」 N・H(男性 岡垣町)

「明らかにして諦めず」 S・S(男性 福岡市城南区)

「病気と共に生きる」
〜見えなくなって見えてきたもの〜  Y・T(男性 福岡市博多区)


「この病気とつき合って」 Y・H(男性 久留米市)

「小さく輝きたい・・・いつまでも・・・」 M・K(女性 岡垣町)

「この病気とつきあって」  K・K(女性 早良区)

「感謝の気持ちを忘れずに  K・T(女性 八幡西区) 

「これからも、この病気と向き合って」 (匿名  北九州市


「一瞬一瞬に感謝。」  (S.Y 30歳代 福岡市東区)

「長いトンネルの先にはたくさんの友がいた」 K・K (男性 鹿児島奄美)

「この病気と付き合って」 Iさん(女性 久留米市)

「障害という個性」  (T・M 女性 糸島市)

『素敵な言葉と仲間に支えられて』 (女性 福岡市)T・K

『ちょうど20年経ちました』   (女性 福岡市)N・J

国家試験への道のりーあん摩・マッサージ・指圧師―』男性 春日市)M・Y

『自分の未来を信じる力』 (女性 北九州市八幡西区) Y・H

『色素変性症と付き合って』  (福岡市西区 30代 男性)

『色素変性症と付き合って』   (福津市 70代  男性) 

『この病気とつき合って』  (北九州市 女性 K・M)       

『バラエティ人生に乾杯 PARTU』  (小郡市  男性 H・O)

『今、思うこと』  (北九州市  女性 M・S)

『釣りと私』  ( 男性  T・I)

『私と病気』 ( 男性  H・I)

『新たな目標』 ( 男性  T・Y

『出会いに感謝して』 (女性 N・M)

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